PURE RED CELL APLASIA !!?

שלום ד"ר צבי ציצוביץ , שלום לכולם :) אני חדשה פה בפורום, וזו שאלתי הראשונה. אני בת 21 - בעברי גיל 0-12 היתה לי אנמיה מסוג Diamond Blackfan anemia ונרפאתי, לפני שנה זה חזר, ונוסף התואר PRCA ומאז אני מטופלת במחלקת המוטולגיה, הטיפול מתבצע באמצאות סטרואידים בשביל שהמצב יהיה יציב- אבל כבר שנה שאין שיפור במצבי - ההמוגלובין נמוך - ולא מראה שום התקדמות \: - האם יש פתרון או דרך להתמודד אם אנמיה מהסוג האמור בדרכים נוספות - אשמח להשתתף בקבוצת ניסוי ! כמו כן אשמח לדעת יותר לעומק - שמות של תרופות - טיפולים - כל פיסת מידע יעזור :) אשמח לתת יותר פרטים טכנים מבדיקות שערכתי אם צריך ! תודה רבה - שנה חדשה ומתוקה -מאחלת לכול בית ישראל - מירי :)

שלום מירי ראי תשובתי ליורם והמקורות שצויינו בתשובה http://www.doctors.co.il/xFF-Read,xFI-81,xPG-349,xFT-219873,xFP-219891,m-Doctors,a-Forums.html וראי http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=105650 http://patients.uptodate.com/topic.asp?file=red_cell/2503 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=16822459&query_hl=2&itool=pubmed_docsum עלול להיות שבמצב שאת מתארת, כאשר הרקע הוא כנראה גנטי (DBA היא מחלה גנטית), הטיפול היחידי שיכול לעזור הוא השתלת מח עצם, הליך שצופן בחובו סיכון לא מבוטל. באשר לטיפולים נסיוניים במסגרת מחקרים קליניים - ראי http://patientrecruitment.nhlbi.nih.gov/PureRedCellAplasia.aspx רפואה שלמה ושנה טובה