MDS

שלום לך דר' יקר בשבוע הבא אני עומד לתת דגימות דם יחד עם אחיי לצורך בדיקת התאמת רקמות שבעקבותיהם אם תהיה התאמה אעבור הליך של השתלת מוח עצם. כאמור קיבלתי רקורמון במשך כשנה וחצי ובעקבות ירידת ההמוגלובין ל 8.1 הועלה המינון של הרקורמון ל 80000 יח' וגם מקבל 200 MG VENOFER פעם בשבוע כיום ההמוגלובין על רמה של 8.7 והעיקר שלא יורד בנתיים. אני בן 59 וחולה גם עם סוכר ובסה"כ מצבי הבריאותי סביר טוב בהתאם לנסיבות. עלי לציין כי אני מקבל שרות רפואי מצויין וכל הכבוד להמטולוג שמטפל בי ובמערכת הרפואית. שאלתי היא האם כדאי לי ו/או צריך לקבל חוות דעת נוספת לגבי טיפולים אחרים אם יש כאלה ואם יש טיפול אחר בכלל , או להשאיר הטיפול כפי שהוא ולזרום הלאה. אני מודה לך מראש על התייחסותך ועל השקעת זמנך במתן אור ומידע , ישר כוח וחג חנוכה שמח.

שלום קידר טוב לשמוע שההמוגלובין יציב ולא יורד. מקוה שימשיך כך לאורך זמן. יש כמה סוגי טיפולים שנמצאים בתהליכי בדיקה ומחקר קליני, ביניהם: תלידומיד ונגזרותיו (כמו Revlimid), ארסניק-טריאוקסיד, מעכבי פרנזיל-טרנספרז (Tipifarnib, lonafarnib) ועוד. כאמור, כולם בשלב זה או אחר של הבדיקה והמחקרים הקליניים, אבל יש רמזים לתועלות אפשריות שלהם. למשל, תלידומיד ונגזרתו הראו השפעה חיובית על השורה האדומה. כך שיש מקום לחשוב על אופציות טיפוליות חדשות בעתיד הלא רחוק. ראה את כל החידושים (ממש טרי מהתנור...) http://www.asheducationbook.org/cgi/content/full/2004/1/297 השתלה היא אופציה, אבל צריךלשקול את הנושא בכובד ראש בהתייחס לחומרת המחלה (כידוע, ל- MDS יש הרבה תת סוגים ויש שוני רב בפרוגנוזה ביניהם. יש הבדל ניכר בין אנמיה רפרקטורית "נקיה" ובין כזו שי בה גם ממצאים דיספלסטיים בשורה/ות אחרת/ות) והממצאים בבדיקות עזר שונות (למשל: תמונת מח העצם וקיום הפרעות כרומוזומליות בתאים) וכל זאת לעומת הסיכון שבתהליך ההשתלה. אפשר שכדאי יהיה, בבוא העת, לאסוף את כל התיק והממצאים ולבקש חוות דעת נוספת לפני שהולכים להשתלה.