multiple mayeloma

לד"ר ציצוביץ שלום רב. בהמשך להתכתבויות שלנו אודות בעלי בן 67 עם מיאלומה נפוצה ועם כרומוזום 13 בחסר, ברצוני להודיעך, שבבדיקת הבנס גונס האחרונה היתה עליה בבנס גונס במשך שבועיים מ- 3.02 ל- 4.08 ב-16.11.03 הבנס גונס 1.85 קאפא 46.20 ב-14.12.03 בנס גונס 2.07 קאפא 51.80 ב-18.1.03 בנס גונס 3.02 קאפא 75.60 ב-1.2.04 בנס גונס 4.08 קאפא 102 .עלי להזכיר שבעלי הפסיק לקחת תאלידומיד לפני 4 חודשים עקב איבוד הכרה, דופק נמוך, ונוירופתיה חריפה.' ונפילה שבעקבותיה שברתי את ידי. הרופא המטפל לא נתן לו טיפול בינתיים, ואמר לנו לחכות ולעשות שוב איסוף לבנס גונס בעוד חודש, ואני מאד מודאגת שמא יעלה לו החלבון בשתן ללא טיפול. הרופא אינו מעוניין שבעלי ימשיך בתאלידומיד במינון נמוך לאור הממיצאים שקרו. הוא מציע לחכות ולראות בעוד חודש ותצי, ואז ישקול: או טיפול נסיוני ב- revimid מנגזרת התאלידומיד ללא תופעות לוואי כמו בתאלידומיד, אינו נמצא עדיין בארץ, ויגיע לארץ בעוד מספר שבועות כנראה. קראתי על תרופה זו באינטרנט, שמורידה תאים לבנים וטסיות דם. והיא עדיין נסיונית אלטרנטיבה נוספת: השתלת מיח עצם עם כימותרפיה חלשה, עלי להוסיף שלבעלי אין מספיק תאי אב בנמצא, ובנוסף יש לו כרומוזום 13 בחסר שעמיד לכימותרפיה. האם כדאי לחכות עוד חודש וחצי ללא שום טיפול? אני חוששת שתהיה עליה בחלבון. הרופא היה מאד חסר סבלנות, ולא יכולתי לשאול אותו לגבי התרופה הנסיונית שהצעת בהדסה ירושלים velcade מה לדעתך יכול להתאים יותר? ההמוגלובין של בעלי עומד על 13.2 וירד בחודש ימים מ-14.2 ב-נובמבר 2003 הוא עמד על 15.3 הצעתי לשקול כדבריך, מתן אריתרופוייטן לפי פרופ' מיטלמן ממכון וייצמן שעוזר למיאלומה, והוא מסרב כרגע, רק אם ירד לו ההמוגלובין.. בזמנו נתתי לו זריקות אלה וההמוגלובין עלה. הזרקתי לו כל 6 שבועות בערך 10 מ"ג והפעם האחרונה שקיבל זריקה היתה ב-8.12.03 ביחס לאח של בעלי, הוא יעבור בדיקת מיח עצם בשבוע הבא, ובינתיים קיבל את תוצאות הבנס ג'ונס שאינן מעודדות לדעתי. bens jons positiv kappa chain total (u) 172 mg/dl lamda chain total (u} 0.4 mg/dl האם גם הוא חולה במיאלומה נפוצה? מודה לך על ההתייחסות בתודה ובברכה נישה

לגבי בעלך - 2 התרופות שהזכרת הן נסיוניות ולא ניתן לדעת אם יגיב וכיצד יגיב. איני חושב שהמתנה של חודש תשפיע בצורה משמעותית על המהלך, אבל למעשה אין הרבה אופציות, לצערי. אפשר שאחרי שתתקבלנה תוצאות האיסוף הבא תנסו לקבל חוו"ד נוספת לגבי הטיפול/ים שבאים בחשבון. (לגבי האריטרופויטין - בודאי יש טעות במינון שרשמת, אבל זה לא חשוב. איני רואה דרך "להכריח" אותו לרשום את התרופה). לגבי גיסך - זה בהחלט חשוד ובודאי שיש להמשיך בבדיקות.

לד"ר ציצוביץ בקר טוב. אין בפי מלים להודות לך על המסירות ותשומת הלב, שאינני מקבלת בבית החולים, גם בזמנים קשים,. . ההסברים שלך ממש ניפלאים, עם המלצות לאתרים הרלוונטיים ואכן אתה משמש לכל משתתפי הפורום אוזן קשבת..ישר כוחך תודה ביחס לאינפורמציה ביקשר לגיסי , הוא ממשיך בבדיקות ואני תקווה שזה לא סיפור משפחתי. ביחס לבעלי, אני מבינה ש-2 האופציות הן טיפולים נסיוניים, ואין לדעת כיצד זה ישפיע עליו, מה גם שקראתי באינטרנט שלחלק מהחולים נותנים תרופת פלצבו בזמן הנסוי, שאפילו הרופאים אינםם יודעים מי מקבל תרופה נסיונית, ומי מקבל פלצבו. בזמנו הצעת להמשיך בתאלידומיד במינון נמוך של 50 מ"ג, אולי כדאי לנסות יום כן יום לא, עד האיסוף הבא, ולא לחכות עוד חודש ימים ללא טיפול, כי סביר להניח שהחלבון יעלה. אני חוששת להציע זאת לרופא המטפל,בגלל חוסר הסבלנות. כמו שסרב להמשיך באריתרופוייטן במינון של 10000 mu כל חודש וחצי עד חודשיים. יש ביידי עדיין זריקות כאלה מהרופא הקודם שטיפל בנו. ושוב תודה לך מקרב לב בקר טוב נישה