פרדניזון 60 מ "ג - עדיין דימומים

שלום ד"ר אודית, קודם כל תודה רבה על הפורום והמאמץ. אני בת 31, עם ITP ו MS מזה חמש שנים - נוטלת סטירואידים בממוצע של פעמיים בשנה כשיש המון דימום מהפה בעיקר, זה הפך להיות הסימן עבורי. מבחינת הטרשת המצב בסדר גמור יחסית. כל פעם שאני נוטלת סטירואידים אני מתחילה עם מינון 60 מ"ג למשך שבוע ואז יורדת 10 מ"ג אחרי כל שבוע עד שזה מתאפס (משהו כמו חודשיים). הפעם הזאתי, התעוררתי שישי האחרון עם כמויות דם בפה, עשיתי בדיקה ישירות יצא לי ערך טסיות של 17,000. התחלתי ליטול סטירואידים ישירות (60 מ"ג) והיום זה היום החמישי ואני עדין על 60, אולם להפתעתי וזה משהו שלא קרה לי בעבר, ירד לי מלא דם מהפה גם היום, כשבעצם ציפיתי לפי ניסיון העבר שדווקא אהיה עם ערכים הקרובים ל 100,000 עם מינון פרדניזון גבוה כזה שעכשיו אני עליו. מה אפשר לעשות עכשיו? יש הרגשה של חוסר אונים כיוון שהפרדניזןו היה המציל שלי במצבים האלה, ופתאום זה נראה כשזה הפסיק לעבוד, גם במינונים גבוהים (אעיר כי כשאני יורדת למתחת ל 50 מ"ג אני תמיד מרגישה שהערכים חוזרים לירידה אבל לא עד כדי דימומים). אשמח להמלצה ולדעת אם אתם מודעים למצבים כאלה ומה אפשר לעשות מעבר למה שאני כבר עושה, הרי הטיפול בסטירואידים כשלעצמו מהווה אסון שלם עבורי, ועכשיו אף זה לא עובד.

אפשר לקבל טיפול במבטרה בלי כריתת טחול ואם כן איך מקבלים אישור לדבר כזה? הבנתי שבארץ אין אפשרות לטיפול הזה ללא כריתת טחול. האפ טיפול בדפסון יכול להועיל לפני ניסיונך ? תודה רבה מראש