לאף אחד אין מושג מה יש לי

שלום רב, אני בת 29 רוב חיי לא סבלתי מאיזו שהיא בעיה רפואית משמעותית. לפני כשנה הופיעה לי דלקת בגרון, שהיתה מלווה בצמרמורות בכל הגוף וחום שהגיע קרוב ל-40 מעלות(על גבול ההזיות) וכאבים בבליעה, עד כדי חוסר יכולת לאכול. מאז הסינריום הזה חוזר מדי חודש וחצי ומשבית אותי למשך 5 ימים פחות או יותר. בחודשים הראשונים הייתי מקבלת אנטיביוטיקה עד לקבלת תוצאות משטח הגרון שהיה מעיד על כך שזה ויראלי(לקחתי את כל סוגי האנטיביוטיקה: Dalacin,Moxyvit,Augmentin). בשלב מסויים (יחסית מאוחר- אחרי חצי שנה)הבנתי שאין לי מה לעשות בעניין, כי אנטביוטיקה לא יכולה לעזור ושהדלקת רק עוברת מעצמה. לפני 3 חודשים הלכתי לרופאה פנימית אשר עשתה לי כל מיני בדיקות של נוגדנים בגוף וכשלא מצאה כלום שלחה אותי לרופאה המתמחה במערכת החיסונית גם היא לא ממש מצאה מה יש לי אך העלתה סברה לגבי איזו מחלה נדירה שנקראת F.A.AP.A היא נתנה לי מרשם ל-2 כדורי פרדניזון ואמרה לי לקחת בפעם הבאה שזה חוזר, כשלטענתה זה אמור לעצור את הדלקת ולמנוע את חזרתה בעתיד. השבוע זה הופיע (שוב בהפרש של חודש וחצי מהפעם האחרונה) ולקחתי את הכדור, אחרי שעה כבר התחלתי להרגיש שיפור משמעותי וגם יום למחרת שבו לקחתי את הכדור ה-2. אך בימים שבאו אחרי הרגשתי כי הדלקת בגרון מתעצמת ושאני בוערת מחום (למרות שבפועל, החום לא עלה מעל 38 ותיפקדתי די טוב יחסית למצבי בד"כ כשאני חולה). לאף אחד אין מושג מה יש לי ואני לא יודעת למי לפנות ובנוסף רציתי לשאול האם אפשרי שזה הרפס שמופיע לי בגרון? אני סובלת מהרפס שמופיע אצלי באף- זה לא ממש מפריע לי ואני לא לוקחת זובירקס או כל תרופה מונעת אחרת.כמו כן שמתי לב שהדלקת מופיעה תמיד בסמוך למחזור בתחילתו או בסופו. אשמח אם תוכלו לעזור לי או לכוון אותי להשגת טיפול מתאים

שלום ענת גם לי אין כי לא בדקתי אותך ולא ראיתי את הגרון בזמן דלקת ולא ראיתי את בדיקות הדם אבל אני חושבת שיש שתי אפשרויות עיקריות: האחת שמדובר באמת ב PFAPA השניה שמדובר במחלת עור בעצם כמו פמפיגוס שיכולה לבוא בגלים עם פצעים ושלפוחיות בריריות הפה והגרון, ושווה להראות את הגרון בזמן מחלה לרופא עור ואולי אפילו לקחת ביופסיה קטנה של העור לצביעות מיוחדות. בכל מקרה גם הרפס הוא אפשרות אבל השאלה אם נלקחה בדיקה ספציפית מהגרון בזמן דלקת לוירוס. בהצלחה בברכה שנה טובה ולא לדאוג ד"ר טלי מרק