מרקוס גאן ג' וינקינג ופזילה

בוקר טוב ד"ר ביתי בת שנה וחצי, אובחנה עם התסמונת הנ"ל ופטוזיס, בחודש האחרון אנחנו עם טיפות אטרופין יומיים בשבוע כיוון שנראה שמשתמשת פחות בעין. הומלץ על ניתוח הפטוזיס, בעקבות חוות דעת שניה בעניין הפטוזיס הופננו לר. עיניים מומחה לחוות דעת ונראה כי ישנה גם פזילה בעין הבעייתית והעין אינה עולה למעלה, חזרנו לרופא המטפל והוא הסכים עם האבחנה החדשה ובנוסף שם לב כי בזמן שהיא אוכלת יש גם הגבלה בתנועת העין הזו כלפי מטה, אבל בזמן רגיל כשלא אוכלת אין את ההגבלה מטה. כרגע יש הסכמה בין כולם לדחות את ניתוח הפטוזיס ולטפל קודם בפזילה כיוון שניתוח יכול לגרום לעין להפתח יותר, אך נראה שכל פעם מתווסף מידע חדש על העין הבעייתית. מיותר לציין שאנחנו ההורים מבולבלים מאוד, מבינים כי המצב מאוד לא פשוט ויש צורך במספר ניתוחים גם בתחום האוקולופלסטיקה וגם בתחום הפזילה ולא יודעים כרגע מה לעשות, האם ללכת לחוות דעת שלישית? האם להמשיך לעקוב? אשמח לדעתך ולהכוון....

למירית שלום, קשה לי לתת לך עיצה "יעילה" נראה שבין שני הרופאים (כדאי שידברו בניהם על המקרה) הגעתם לאבחנה די מדוייקת. נראה שיש מקום גם להערכה על ידי נאורו-ופטלמולוג (רופא עיניים שמתמחה בצד הנאורולוגי של מחלות העיניים) עם או בלי הדמיה, אם כי קרוב לוודאי שלא יהיה שינוי גדול באבחנה. (ברפואה חשוב לפעמים גם לשלול אפשרויות רחוקות). לאחר מכן בחרי ברופא עיניים לילדים שאת סומכת עליו, ופשוט תני לו לנהל את המקרה. (אחת הבעיות היום, למרות שלא פופולרי להגיד את זה, זה שההורים מנסים לקחת חלק פעיל מידי בהבנה ברמת הפתולוגיה ולקיחת ההחלטות האבחנתיות והטיפוליות. זה נחמד, אבל דורש הכשרה הרבה יותר ממושכת מאשר כמה שיחות עם רופאים ועיון באינטרנט. כמובן שההורים צריכים לקבל הסברים מפורטים, וגם להשתתף בהחלטות לאחר ההסברים, אבל את ניהול המקרה צריך להשאיר לרופא, שזה מה שהוא למד לעשות במשך שנים רבות, ועושה על בסיס יומי. כבר אמרתי שזה לא "פוליטיקלי קורקט" להגיד את זה...). בכללי, במקרים מורכבים כאלו צריך לעבוד לפי קדימיות טיפול מוגדרות וברורות. במקרה זה הייתי אומר: 1-שמירה על חדות ראיה טובה ומניעת עין עצלה. (סגירות, משקפיים אם צריך, מניעת הסתרת ציק הראיה על ידי העפעף הצנוח) 2-מניעת פזילה ומניעת אבדן חיבור דו עיני. (ניתוח לפזילה אם צריך) 3-קוסמטיקה. ניתוח פזילה ופטוזיס, במידה ובגיל המתאימים. בהצלחה, דר. נוימן