רטיניטיס פיגמנטוזה- שאלות בנושא

היי ד״ר. אובחנתי כחולה בRP לפני כ3 חודשים. (בגיל 20) למרבית מזלי, גיליתי בזמן והמחלה בשלבים מאוד מוקדמים. לקחו לי דם לצורך בירור גנטי ובהמלצת פרופסור בנין, אני נוטלת לוטאין 20 מ״ג ביום, ומקפידה על תזונה נכונה ונטילת אומגה 3. רציתי לשאול- האם יש דברים ספציפיים שאני צריכה להמנע מהם. כמו ישיבה מרובה תחת אור גבוה, מסך מחשב/טלוויזיה. אני משתדלת להיות כפופה לרוב ההוראות בשביל לגרום להתפתחות המחלה להתקע קצת. בנוסף, האם זה חכם להתחיל ליטול בנוסף vitamin A? או שצריך לחכות לפחות שיאתרו את הגן? אני מאוד משתדלת לשמור על אופטימיות וסומכת על הרפואה המתקדמת. אך חשוב לי גם לדעת ולהכיר הכל. אשמח לתשובה תודה!

שלי שלום, באופן כללי אנו ממליצים לצמצם קרינת UV (קרינת השמש) ע"י הרכבת משקפי שמש עם פילטר מתאים. לגבי ויטמין A, בעבר היה נהוג לתת באופן גורף לחולי RP. עם זאת, המחקר שתמך במתן הטיפול שנוי מעט במחלוקת וכן לא כלל גנטיקה של החולים. בהתחשב גם בתופעות הלוואי של הטיפול, כרגע אני איני ממליצה למטופלים שלי על טיפול בויטמין A.