מה עושים

שלום אני ואשתי נמצאים בדילמה קשה והיינו רוצים לשמוע את חוות דעתך. לאחר כניסתה של אשתי להריון נערכה סקירה גנטית אשר תוצאותיה הביאו לידי אבחנה המביאה סיכוי נמוך של מחלה מסוימת הנובעת כבעיה של חוסר באנזים מסוים. אנו עדיין נמצאים בשלב שבו הפסקת הריון היא אפשרית אולם הנטיה של בעלי המקצוע לרבות ועדת אתיקה שנעסקה בתחום המחלה האפשרית היא לא להפסיק את ההריון ולהמשיכו כרגיל וזאת עי לקחית סיכון כח הילד בסיכויים נמוכים ייאלץ להתמודד עם טיפול מתמיד(סיכויים מאד נמוכים). אנו מתלבטים בנוגע למתן נקודת פתיחה אחריות לילד שיוולד עם אפשרות להיות ניזקק לטיפול מגילאים נמוכים.מצד שני מטבע הדברים נוצר תהליך של התקשרות לעובר(שבוע 16).איננו יודעים כיצד להתמודד עם הסוגיה המורכבת כאשר ניבחנים שיקולים של הילד וגם שיקולים שלנו.ישנה אפשרות לקיום בדיקת מי שפיר אשר נושאת בחובה סכנה של חצי אחוז ביחס לעובר והיא תאפשר לדעת באופן וודאי בנוגע לסיכוי של הגן להתפרץ בשלב מסוים של חייו של הנולד.מהן לדעתך השאלות המרכזיות שעלינו לשאול את עצמינו כשאנו בוחנים את האפשרות הנוגעת לידיעה באופן בטוח על מצבו(עם קיום הדיקור של מי השפיר)מצד אחד הסיכון לחיי העובר,מצד שני הידיעה הברורה של הפרוגנוזה בנוגע לבעית האנזים..חוסר וודאות אל מול וודאות במידה ויהיו תוצאות לא טובות.. מאד אשמח אם תשתפי אותנו בהתרשמותך.(יש לציין שבנוגע להפסקת ההריון-מטבע הדברים יהיה קשה לעשות צעד מזה מחד לאור ההתקשרות והתהליכים הנפשיים ומאידך ערכים אחרים של מתן הזדמנות לילד בריא ..וכו) תודה מראש. צביקה

שלום צביקה, אתה מתאר דילמה קשה, המעסיקה הורים רבים לעתיד. הריון הוא מצב מתמשך בו אנחנו צריכים לשאת בבת-אחת גם אי-וודאות גדולה (מיהו ה"אדם" שמתפתח ברחם? איך ארגיש איתו/ה? איך אפשר לדעת שהכל יהיה בסדר?), וגם אופצייה להרבה מאוד בדיקות והליכים רפואיים, שלפעמים נותנים הרגשה שאפשר "לשלוט" במצב. אני חושבת שתמיד קיימת מידה מסוימת של אי-וודאות, וכל אדם מוצא את דרכו להתמודד עימה. אני מתארת לעצמי שאתם שומעים מגוון דעות ועצות, וחשוב להקדיש זמן להתבוננות אישית שלכם במצב, שיכולה להיות שונה מאוד מהתרשמויות של אנשים אחרים. ההסתכלות האישית שלי בנושא (ואני מדגישה שזוהי הסתכלות אישית בלבד), היא שכדאי להמשיך ולהתייעץ עם הרופא המטפל בכם בנוגע לבדיקת מי השפיר. במצב שאתה מתאר ישנם סיכונים גם בביצוע הבדיקה וגם באי-ביצועה, ולאור זאת נדמה לי שצריך להסתכל על הבדיקה באור מעט אחר (מאשר במצב בו איננו יודעים על סיכון שהבדיקה אמורה לשלול). אני מאחלת לכם הצלחה רבה, בכל דרך בה תבחרו, אורנה