סינדרום טוראט. מישהו יכול לענות?

יש לי מס' שאלות הנוגעות לתסמונת טוראט: 1. מה הם התסמינים, הידועים כתסמיני תסמונת זו? 2. מה מידת נפיצותם של התסמינים בין חולי התסמונת, איזהו תסמין נפוץ יותר ואיזה נפוץ פחות? 3. מה הטיפולים הידועים לתסמונט הטוראט? 4. מה מידת יעילותם/אי יעילותם של טיפולים אלה? 5. האם נהוג ומקובל לטפל בחולי טוראטט גם בטיפול "חברתי"? כוונתי לטיפול המלמד מיומנויות שליטה מסויימות המקילים על החולה את מידת הסתגלותו ומקובלותו החברתית. 6. האם קיים מרכז טיפול, ציבורי או פרטי בארץ או אף בעולם לטיפול בחולי טוראט? 7. אודה על פרטים (שם, כתובת, דרך ליצירת קשר וכו') של מרכז טיפול כזה בין אם הוא בארץ או בעולם. 8. האם יש ארגון לטוראט, גם בארץ וגם בעולם? אודה לכם מאוד על תשובות בהירות. לא ציטוט מאתר או קישור לאתר. לא מדובר בשאלות תיאורטיות, אלא בנסיון שלי לעזור לבחורה מקסימה שהכרתי לאחרונה החולה בתסמונת זו. בתודה, אורגד

היה כדי שתפנה לערוץ 8 .לפני זמן לא רב היתה תוכנית בת שעה על תסמונת טוראט זאת מחלה נדירה ולכן אתה גם לא מקבל תשובות. תנסה לפנות אליהם אולי דרך האינטרנט ולבקש חומר על הנושא. אני מאמין שהם יעזרו לך. ב ה צ ל ח ה אריאל

יש לי תשובה בשבילך בתנאי שאתה מוכן לקרוא קצת ! מצורף אתר רשמי של משרד הבריאות הקנדי ובו פרטים מעודכנים מאד. http://www.mentalhealth.com/fr20.html בהצלחה!!!!

.

.

אחי סובל מטוראט, אני לא יודעת אם זה כל כך נדיר כמו ההתכחשות, או אי אבחון נכון, בדרך כלל האיבחון נעשה על פי התסמינים, שזה, טיקים די חזקים, כאשר הרבה פעמים זה מלווה בטיקים קוליים, כמו מלמול בלתי רצוני, צהלות סוס, או אפילו צורך לנבל את הפה, ולכנות אנשים בשמות קשים, אצל אחי מופיע המלמול בלבד, אבל כשאצל אנשים מופיע ניבול הפה, הם במצב קשה מבחינה חברתית, והם לא יכולים לעבוד בחברה, מה שמענין הוא שאין תרופה למחלה, נותנים תרופות הרגעה, שבדרך כלל מפחיתות את הטיקים, אבל רק לזמן מוקצב, אחרי זמן מה יש מעין "השתחררות, של הטיקים, כאילו התקף טיקים, זה קורה אחרי התאפקות ונסיון להקטין את הטיקים, באופן עצמאי או בעזרת תרופות, תרופות מוכרות לטיקים הם הלידול, שלא ידוע איך הוא עוזר. במצב התרגשות כמות הטיקים גדלה מאוד. יש רופאים שרושמים תרופות הרגעה פסיכיאטריות שלפי דעתי אינן במקום, כי הבעיה היא נוירולוגית תסמונת טוראט מופיעה ברוב המקרים אצל זכרים, ומעט מאוד בנקבות, היא מתפתחת בתקופת הילדות המאוחרת ותקופת ההתבגרות, בהרבה מקרים של אנשים עם טוראט תועדה לידה קשה כך שיכולה להיות פגיעה מוחית מזערית בלתי ניתנת לזיהוי בבדיקות רגילות.