שאלה דחופה בנושא P-PFAPA

דר׳ נכבד שלום, בני בן שנה ושבעה חודשים מאובחן עם P-PFAPA מאז גיל שנה בערך, בתחילה ההתקפים הגיעו כל חודש, לאחר מכן התדירות גדלה לשבועיים- עשרה ימים ובחודשיים האחרונים אנחנו חווים התקף כל 5 ימים. בכל פעם שהגיע התקף הילד קיבל מנת בטנזול במינון 0.1 מ״ג לכל ק״ג משקל גוף (שוקל עשרה קילוגרם), ומספר שעות לאחר נטילת הבטנזול ההתקף ותסמיניו (תפליט על השקדים בעיקר עם משטח שלילי) נעלם כאילו לא היה. חשוב לציין כי גם ביתי הבוגרת יותר סבלה מהתסמונת אך אצלה ההתקפים התדירים ביותר היו כל שבועיים. במפגשים עם הרופאה המטפלת תמיד נאמר לנו שמינון חד פעמי כפי שצויין של בטנזול הוא אינו מסוכן, זה הדבר שמטריד אותי במיוחד. במהלך חודש אוגוסט אנחנו צפויים לפגוש מומחית לראומטולוגיה בנושא. ממעבר על התכתבויות בפורום ראיתי תגובה שלך שמדברת על כך שהבטנזול הוא בעייתי בתדירות הזאת. מבקש את המלצתך הטובה בעניין. בתודה מראש, ירון