סטומה חדשה

הי שרית, ברוכה הבאה לפורום. את מוזמנת לקרוא, להגיב, לשאול ולשתף בכל מה שעובר עלייך. 45 זה בהחלט צעיר ובכלל כמו שאומרים "זה לא הגיל אלא התרגיל", הגיל הוא ברוחנו ובנפשנו :-) זה בכלל לא מוזר שטוב לך עם הסטומה ואת לא רוצה לסגור אותה, שמעתי על כל כך הרבה מקרים כאלה וגם כאן בפורום יש רבים כאלו. פתאום אחרי תקופה ארוכה של חוסר חיים (גם אני חייתי שנתיים וחצי עם 30-40 שלשלולים ליום, היו רופאים שלא האמינו לי עד שאושפזתי והם ביקשו מהאחיות לספור ואז התחוור להם שהמספרים הללו אפשריים...) ומוגבלות קשה בגלל המחלה את פתאום מוצאת את עצמך במצב בו את מתפקדת, לא סובלת, יכולה לעשות דברים שלא חלמת לעשות קודם, אז מה אם יש לה שקית שתלויה לה על הבטן, אם בזכותה פתאום אפשר לחיות,זה נראה כמו מחיר פעוט לשלם. אני מכירה אנשים רבים שדחו את ניתוח הסגירה בחודשים ואפילו בשנים (אפילו 3, 4 וחמש שנים) כי רצו להנות, לסיים תואר, לנסוע לחו"ל וכו'. אני אפילו מכירה שני חולי קוליטיס שפשוט סירבו לסגור את הסטומה ולהפעיל את הפאוץ כי היה להם כל כך טוב ועד היום הם עם סטומה... המקרה שלי קצת שונה, כי סגרו לי את הסטומה אבל הפאוץ פשוט לא תפקד (בדיעבד התברר שאני בסוף חולת קרוהן) ולכן אחרי שנתיים וחצי של סבל חזרתי לסטומה. אצלי גם ברור שהפאוץ לא יתפקד (ליתר דיוק סיכויים אפסיים של פחות מ-5%) אבל המקרה שלי באמת נדיר ומורכב ולא משקף. בקיצור - מה שחשוב בסופו של דבר זה איך את מרגישה ואיכות החיים שלך ואם כרגע נח לך עם הסטומה את יכולה להישאר איתה כמה שתרצי עד שתרגישי מוכנה לעשות את הצעד אל עבר הפאוץ. במקרה שלך, רב הסיכויים שהפאוץ יעבוד לכן חבל לוותר על הנסיון אבל אף אחד לא אומר שזה יכול להיות מחר או מחרתיים. גם עוד שנתיים יכול להיות. יש הגורסים שמתן מנוחה לגוף ולאפשר לו להתאושש כמו שצריך ולא לרוץ ולסגור את הסטומה נותן יותר סיכויים אחר כך לפאוץ לתפקד בצורה מיטבית.

ברוכה באה לפורום שרית. לי הייתה בעיה הפוכה משלך. המעי הגס שלי לא תפקד ולא היו יציאות בכלל באופן טבעי, ואני ביליתי שעות כל יום בשירותים ע"מ לגרום שמשהו יצא. בין אם זה מהסיבה שלי או מהסיבה שלך, שתינו סבלנו ממעיים שלא מתפקדים כראוי ושמשתלטים לנו על החיים. גם אצלי זה כך, הסטומה (אילאוסטומי)מאוד מקלה עלי. סוף סוף אני לא צריכה לבלות כ"כ הרבה שעות בשירותים, גם אין יותר כאבי בטן ואני יכולה לאכול ועדיין להרגיש טוב (טוב, אני עדיין מוגבלת בתזונה, אבל יכולה לאכול הרבה יותר טוב מבעבר). אני מבינה את החשש שלך, שאחרי סגירת הסטומה המצב יחזור להיות כקדמותו. אני מקווה שלא ושהפאוץ' יצליח לך. אבל עכשיו את לפחות יודעת שגם אם לא, אז תמיד יש מוצא (תרתי משמע) - הסטומה.