אבחנה שגויה

שלום, בני כיום קרוב לגיל 4, התפתח פיסית מהר מאוד, ילד חכם מאוד, אך כשהיה קטן לא דיבר כמעט עד גיל 3, עברנו אבחון במכון להתפתחות הילד במכבי ואובחן כ-PDD. לא הסכמנו עם האבחנה ולכן התחלנו טיפול עם קלינאית תקשורת פרטית מהטובות ביותר באזורנו. מאז שטופל אצלה הילד התפתח במהירות "מטאורית" כך הגדירה זאת. היום, רק שנה לאחר שהחל לדבר הוא מדבר כמעט שוטף, כמו כל ילד רגיל, חברותי, מבטא רגשות, יוזם, מבין קודים חברתיים וכו'. לפני כמה חודשים לקחנו אותו לאבחון פרטי אצל דר' מוכר ונחשב מאוד בתחום באזור הדרום כולו והוא קבע שאינו רואה PDD. כאשר שלחנו זאת למכון הם רק ציינו זאת בתיק שלו אך אינם מוכנים למחוק את האבחנה. האם זה מקובל להתעלם כך מאבחנה זו? מה עליי לעשות ע"מ שימחקו את האבחנה ? נושא זה "אוכל" אותי ואיני רוצה לעבור שם אבחונים חוזרים גם בגלל שאיני סומכת עליהם. גם אם אינך יכולה לעזור, אני אודה לך אם תוכלי להפנות אותי למישהו שמבין בתחום.

שלום רב, באופן עקרוני, לא ניתן למחוק היסטוריה של תיק רפואי, ובכלל זה, גם אבחנה שניתנה בעבר ואיננה בתוקף כיום. נהפוך הוא, חשוב לשמור את התרשמויותיהם של אנשי מקצוע לאורך השנים כדי להבין את עומק השינוי שחל. חריג שילד אינו מדבר עד גיל 3 ונכון היה לבחון, בזמנו, באם מדובר ב – PDD. יחד עם זאת, PDD היא אבחנה הדורשת מעקב, לא רק מבחינת תוקפה, אלא מבחינת דרגת הפגיעה ותחומי השיפור לאורך זמן. העובדה שבנכם אינו עונה עוד על הקריטריונים לאבחנה היא, כמובן, משמחת מאין כמוה, אך עליכם להבין כי, דווקא למענו, חשוב שתהיה בעתיד אפשרות להבין את הרקע ההתפתחותי שלו. גם ילדים שהתפתחותם בינקות הייתה נורמטיבית לחלוטין יכולים לחוות בעיות נוירולוגיות ו/או רגשיות שונות לאורך הילדות וההתבגרות. הבנת הרקע, השינויים שחלו ונקודות החוזק של הילד יתרמו להערכת הפרוגנוזה ודרכי הטיפול, אם אי פעם יזדקק לכך. אני מבינה מאוד לליבך, באשר לתסכול ולכאב הנוגע לאבחנה הקודמת, ולצורך, "למחוק" - פשוטו כמשמעו - לא רק את האבחנה, כי אם את כל התקופה האינטנסיבית והקשה שבין שני האבחונים. זכרו, כי העיקר הוא שהילד, אכן, נמצא היום במקום הטוב ביותר שאפשר היה לייחל לו ותנו לעצמכם קרדיט על כך שההשקעה הרגשית והמעשית העצומה שלכם כהורים הייתה ללא ספק חלק בהתקדמותו המטאורית. בנוסף, אם אינכם מעוניינים, אינכם חייבים לפנות בעתיד לאותו מכון לצורך אבחון חוזר. ישנם מספר מקומות בהם נעשית הערכה כוללנית גם לאחר אבחנות קודמות. למשל, מקום מצוין להערכה מעמיקה על ידי צוות רב-מקצועי המתמחה בספקטרום האוטיסטי בגילאי 3-8 הוא מעון היום הפסיכיאטרי לילדים בבי"ח תל השומר. בברכה, ד"ר איריס שגב.

גם בני לא דיבר עד גיל 3 שנים בגלל דלקות נשנות באזניים וגם הוא אובחן כסובל מ- PDD ברמה בינונית לפני שנתיים וחצי. בהמלצת הרופאים רשמתי אותי למעון טיפולי. בעיקר משום שרציתי לעזור לבני, על אף שבליבי כלל לא האמנתי באבחנה שניתנה. אחרי שעשינו ניתוח כפתורים בני החל לדבר, תודה לאל. בני בילה 6 חודשים במעון טיפולי והחלטתי שמסגרת זו לא מתאימה לו כלל. היה לי חשוב לספק לו טיפולים אצל קלינאת תקשורת אבל הטיפולים שניתנו במעון הטיפולי היו מאוד בסיסיים וכלל לא טיפלו בכישורי שפה ופיתוח יכולת הדיבור. העברתי את בני לגן רגיל וברוך ה', כל כישורי התקשורת כמו שתמיד חשבתי מאוד מפותחים אצלו. לאחרונה מלאו לו חמש שנים, הוא נמצא כבר שנתיים בגן רגיל והכל תודה לאל מצויין. בהתחלה גם לי מאוד הציקה האבחנה, ולכן פשוט עברתי לקופת חולים אחרת, עברנו אבחון חדש בקופה החדשה וכמובן שלא אבחנו אצלו בעיות תקשורת. אמנם בכדי להכנס למעון טיפולי היינו צריכים להרשם בביטוח לאומי, אבל בדרך כלל הנכות הניתנת היא לא צמיתה ולמטב זכרוני בגיל שש תהפוך להיות לא תקפה. אני לא מזכירה את עובדת הנכות באף מקום, לא מקבלת גמלה מהממשלה והאבחנה לא צפה עד כה באף מקום.... נקווה שכך זה ימשיך.

As a mother of a 3 yo and 3 m boy, I can relate to this article and some of the comments here. My son was diagnosed as mild asd when he was 1.9 yo. The psychologist even said that he was cognitively border-lined. That before anyone thought to check his hearing... As it appears, he had serious hearing problem due to liquid in his ears. When he was 2 we had a surgery and his hearing was normal again. Right there he changed, became much more sociable, happy boy, started talking very fast, and each day made great progress. All professionals now think not only he is normal boy, but even more progressive then most kids his age in most areas, including speech and language. And cognitively. So dear moms, l understand the horrible times that you are going true, only we can understand that. Remember that there is great chances that everything will be alright, hope is important, and don’t forget to check the child’s hearing. Many of the Symptoms are the same!