ביתי חולה טוברוססקלרוזיס

שלום רב ביתי בת 21 אובחנה מגיל 3 בטוברוססקלרוזיס ,עד גיל 16 היתה רגילה עם לקות למידה קלה במסגרת רגילה . בגיל 16 החלו התקפים אפילפטים טופלה בטופמקס ובגיל 17.5 החלו קולות, היום היא מאושפזת בבית חולים פסיכיאטרי מעל ל4 חודשים נורולוג קבע כי אין מה לעשות אלא המצב ימשיך ויחמיר . מצבה: מדברת בקול לקולות ,דבר שהחל רק מזה כחודשים. ולא ניתן להוציאה אפילו לא למס' שעות כי אינה צפויה . האם לדעתכם יש מה לעשות ?אנחנו הורים מתוסכלים עם פחד לאבד אותה. בראשה קיימים טוברים חיצוניים מזה מס'חודשים, בשל מחלתה האורגנית הרופאים חסרי אונים ומבקשים מידע לטיפול כי כל מה שהיא נוטלת אינו משפיע .

שלום רותי. כפי שאת בוודאי כבר יודעת, טוברוס סקלרוזיס היא מחלה נוירולגות עם ביטויים עוריים, לבביים, כלייתיים ועוד. בשל הבעיות הנוירולוגיות המוחיות יכולות להיות גם ביטויים נפשיים כולל ביטויים פסיכוטיים (כגון שמיעת קולות, מחשבות שווא וכד). אני אינני נוירולוג (אני פסיכיאטר) ומכאן שאיני מעודכן בטיפולים החדישים ביותר למחלה זו. בעקרון יש דיווחים שטיפול בתכשיר בשם "רפמיצין" (תכשיר המדכא את המערכת החיסונית) יכול לעזור כמו גם איזון עם תכשירים אנטיאפילפטים, דיאטות שונות וטיפולים נוירוכירורגיים מסויימים - אבל שוב, אני באמת לא הכתובת למתן המלצות. את צריכה לפנות לנוירולוגים שמתמחים במחלה. לגבי הסימנים הפסיכוטים - ניתן לנסות תכשירים נוגדי פסיכוזה אולם ההצלחה שלהם במקרים של מחלות נוירולוגיות אורגניות היא פחותה ולעיתים במקרים אלה יש דווקא רגישות יתר לתופעות הלוואי שלהם. שוב - עדיף לטפל במחלה הבסיסית, ואז גם הסימנים הנפשיים ישתפרו. אני מתנצל אם לא הצלחתי לעזור. בברכה, ד"ר אהוד ססר

ד"ר ססר תודה לתשובתך מהו תכשיר רפמיצין ? כפי שהזכרתי קודם לדעת הנורולוגים אין מרפא ,אין דרך לעצור את התפתחות המחלה הנוראית הפוגעת לה במוח. ולכן הטיפול כרגע הוא של פסיכיאטרים בלבד ,מאושפזת במצב פסיכוטי קשה מאוד. שוב תודה מראש להתיחסותך בחוזר.