כמעט מיואשת

דיון מתוך פורום  אנגיואדמה תורשתית

17/05/2010 | 14:46 | מאת: kh007

שלום רב כיום אני בת 33 אולם כבר מעל 7 שנים לא לוקחת גלולות למניעת הריון בגלל שאני מתנפחת ומקיאה.במשך מספר שנים ניסיתי לקחת ובכל פעם קיבלתי בצקות והאחרונה שבהם הייתה בלוע(חנק)ומאז חששתי שוב לנסות והפסקתי לתמיד.הרופאים בזמנו לא ידעו מה יש לי ונשלחתי כל פעם חזרה הבייתה ללא מענה. בשנים האחרונות פניתי לפרופסור מומחה ידוע אשר נמצא גם באיכילוב והוא עשה לי בדיקות c1 ועוד..רציתי לציין שגם אמא שלי וסבתא מתנפחות אולם מדברים שונים לגמרי ורק אני מגלולות בלבד.בבדיקה שאני ואמא שלי עברנו לא נמצא בוודאות שיש לנו אנגיואדמה למרות שהמקרים שלנו מראים שכן..רציתי לדעת האם יש משהו שאני יכולה לעשות מעבר למה שבדקתי ?או להסתפק בזה שלא אוכל אי פעם לקחת גלולות ?אשמח לתשובה תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה
17/05/2010 | 15:21 | מאת: kh007

רציתי רק לציין שבסיגון האחרון שקיבלתי ממצאים מדובר ב:type lll hereditary angioedema-estrogen lnduced לפי ציטוט הרופא המטפל:זוהי תסמונת נדירה וחדשה יחסית ומוכרת במספר משפחות בארץ ובגולן מדובר בנשים הסובלות מאנגיואדמה התקפית בעת שימוש בגלולות ולעיתים עקב שינויים הורמונליים דומים ואחרים ןלפיכך השימוש בגלולות אסור היא סכנת חיים .במידה ושינויים הורמונליים כמו טיפולי פןריות או הריון יגרמו להחרפת התופעה יהיה ניתן להציע פיתרון מונע בהתאם לחומרה ולתדירות.

21/05/2010 | 01:23 | מאת: טלי לוי

שלום לך, אכן ישנו סוג שלישי של מחלת אנגיואדמה תורשתית אשר התגלה בשנים האחרונות. זהו סוג שפוגע בנשים בלבד וישנו קשר לשינויים הורמונליים. עד כמה שידוע לי, לצוות שעובד במרכז הרפואי שיבא- מחלקת אלרגיה- יש ניסיון עם מטופלות בסוג זה של המחלה, אני ממליצה לך ליצור עימם קשר ולברר איתם פרטים נוספים אודות מצבך. http://www.edema.co.il/page.asp?id=5 כמו כן את מוזמנת ליצור איתי קשר, אשמח ליידע אותך לגבי פעילויות ואירועים שמארגנת "עמותת א?ד?מ?ה"- עמותה הפועלת למען חולי אנגיואדמה תורשתית בארץ [email protected] המון בריאות

מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית