מה אפשר לעשות?

אני חולה באנגיו-אדמה תורשתית ומטופל בדאנול. התרופה עוזרת קצת, יש לי פחות התקפים כל חודש אבל עדיין יש כאבי בטן והתנפחויות מדי פעם והכאבים עדיין מאוד חזקים. לפעמים אני למיון עם בצקות קשות בפנים ואני תמיד מפחד שהבצקת תמשיך גם לגרון כי כבר היה לי פעם בגרון והייתי מאושפז בטיפול נמרץ. במיון לא כל כך יודעים לעזור לי- הגעתי כמה פעמים עם כאבים ונתנו לי וולטרן בזריקה אבל זה לא ממש עוזר. נתנו לי גם נוזלים כי היקאתי המון ושיחררו אותי אחרי כמה שעות. פעם אחת נתנו לי פלסמה ביגלל התנפחות של הפנים וזה גם לא כל כך עזר לי- ההתנפחות עצרה אבל עברו כמה ימים עד שעברה ליגמרי. ביגלל זה אני לפעמים חושב שאולי יותר טוב להישאר בבית וליסבול את הכאבים עד שיעברו לבד. האם יש למישהו ניסיון עם המחלה הזאת? מה אפשר לעשות? אני לא מכיר עוד מישהו שחולה עם המחלה שלי ומאוד קשה לי להתמודד לבד. הרבה אנשים לא מבינים אותי וזה מאוד קשה.

שלום, מכיוון שיש לך היסטוריה של התקפים גרוניים- אני ממליצה לא להסתפק רק בדאנול אלא לנסות להשיג לפחות אחת מהתרופות החדשות המיועדות לאנגיואדמה תורשתית- שיהיו אצלך בבית לשעת חירום! התרופות עדיין אינן בסל הבריאות ולכן השגתן דורשת הליך בירוקרטי שאינו לא מסובך מדי: 1. ברינרט p: האנזים עצמו שחסר, כרגע ניתן דרך הוריד בטפטוף איטי, מצריך הגעה למרפאה או מיון. עוצר התקפים ואף מסייע במניעתם. 2. פירזיר- תרופה חדשה, מיועדת להזרקה לבטן, בקרוב יתאפשר מתן עצמי בבית- זו בשורה טובה לחולי אנגיואדמה תורשתית מכיוון שבכך חוסכים בזבוז זמן יקר ולעיתים אף קריטי של "בילוי" במיון וסבל מיותר. בשתי התרופות התגובה יעילה, כל אחת מהן פועלת בשלב אחר בתהליך יצירת הבצקת. פרטים אודות הטפסים הנחוצים לצורך השגת התרופות ניתן לקבל אצל הרופאים במרפאות המתמחות באנגיואדמה תורשתית. פרט לכך, אני ממליצה לך להיות תחת מעקב של אחת מהמרפאות המתמחות באנגיואדמה תורשתית בארץ (פרטים נוספים ניתן למצוא באתר www.edema.co.il) וגם ייעוץ במרפאת כאב. באתר שלנו תוכל למצוא גם פרטים אודות הכנס שמתוכנן ל15/11/2009 ובו ניתן לפגוש חולים רבים נוספים אשר מתמודדים עם המחלה. זה מאוד עוזר לפגוש אנשים אחרים שעוברים את אותו התהליך שאתה עובר ולחלוק עימם חוויות. טלי