מעכב C1 אסטראזה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

אנגיואדמה: נפיחות מסכנת חיים

הפנים התנפחו בבת אחת? מרגישים מחנק? ייתכן ומדובר באנגיואדמה: תגובה אלרגית של הגוף לתרופות, לסוגי מזון שונים או לעקיצות חרקים. יש לפנות בדחיפות לחדר מיון אנגיואדמה (בצקת - נפיחות) מהווה סיבה מרכזית לטיפול במוקדי הרפואה הדחופה (חדרי מיון). לרוב מדובר בהתקף פתאומי של בצקת באזור הפנים: עפעפיים, שפתיים, לשון ולוע, העלול לגרום להפרעות בבליעה וחנק. התקף אנגיואדמה עשוי להתעורר כחלק מתגובה אלרגית של הגוף לתרופות, לסוגי מזון שונים או לעקיצות חרקים.אצל חלק מהסובלים מתופעות האנגיואדמה קיים בסיס גנטי. לדוגמה, אנגיואדמה תורשתית היא מחלה גנטית נדירה, הנגרמת בשל מחסור באנזים "מעכב המשלים" C1 esterase Inhibitor - וגורמת גם היא להתקפים של נפיחויות ובצקות באזורים שונים של הגוף. ככל הידוע, כיום חיים בישראל כ-200 חולים באנגיואדמה תורשתית. התקף בצקת שמתפתח בשפתיים, בלשון או בלוע עלול לגרום לחסימה של מערכת הנשימה, לחנק ואף למוות. צילום:...
ללמוד עוד על מעכב C1 אסטראזה
אנגיואדמה: נפיחות מסכנת חיים-תמונה

הפנים התנפחו בבת אחת? מרגישים מחנק? ייתכן ומדובר...

מאת: ד"ר אבנר רשף
14/04/2015
אלרגיה ואנגיואדמה: אבחון וטיפול-תמונה

מהי אלרגיה ומי נמצא בקבוצת סיכון? כיצד מאבחנים את התופעה?...

מאת: ד"ר אבנר...
14/02/2016
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל למעכב C1 אסטראזה?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

מעכב C1 אסטראזה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

שלום רב האם ידוע..לכם על.תופעת.לוואי של.כאבי ראש ממושכים עקב שימוש מרובה בברינרט?

לוסי שלום אמנם מדווח על תופעה כזו (נדירה) אבל מניסיוני מרבית החולים אינם סובלים מכאבי ראש בעקבות מתן ברינרט. כדאי לבדוק סיבות אחרות. אם סוג זה של C1-Inhibitor אינו מתאים לך יש תרופה דומה המשווקת בישראל וניתן להשתמש בה. לפרטים נוספים אני זמין במייל או בטלפון 050-353-8936

לדר' רשף שלום! ראשית נודה לך ולגב.איריס על התמיכה והאור שהכנסתם לחיינו עם גילוי הטיפול התרופתי הקיים (הגעתי אליכם לאחר 30 שנה...)והליווי למשפחתי.נכון שעבר זמן רב עד שפנינו לקופ"ח לקבלת התרופות(מחסום פסיכולוגי...?) עם מסירת המרשמים(לי ולבני) חשתי חוסר התמצאות מהרוקחת +קשיי הביורוקרטיה (אישורים נוספים וכו')קיבלנו את כדורי הקסקאפרון, אולם לא היה בידם :פירייזר והברינרט (ניתן להזמין בהזמנה מיוחדת...)והמחירים בהתאם:פריזר -250 ש"ח והברינרט מעל 500 ש"ח אם איני טועה.האם אלו העלויות?והאם הם חייבים לספק לי את התרופות ולא להפנות אותי לבתי מרקחת פרטיים? תודה על הכל! סמדר ומשפחתה מהקריות.

שלום סמדר, במהלך 3 השנים האחרונות נכנסו 2 התרופות- ברינרט ופירזיר- לסל התרופות של ישראל, מה שאומר שכל קופות החולים חייבות לספק לך את התרופות הנ"ל- וזאת בהתאם להמלצה של רופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית (אין שום סיבה להפנותך לבית מרקחת פרטי) אנגיואדמה תורשתית היא מחלה שאינה מוכרת לרוב הרוקחים ואני מניחה שזו הסיבה לחוסר ההתמצאות בו נתקלת אני ממליצה לך לפנות למרפאת אנגיואדמה תורשתית בה את מטופלת ולבקש מצוות המרפאה סיוע בתהליך- כולל המלצה רפואית לצורך בתרופות הנ"ל באם את עדיין נתקלת בסירוב/עיכוב מקופת החולים למרות ההמלצה הרפואית- כדאי לפנות לעמותת א.ד.מ.ה לצורך קידום העניין בעניין המחירים- ישנה תקרה רבעונית של בערך 800 ש"ח, כלומר- לא משנה כמה יחידות תרכשי בכל רבעון (פירזיר, ברינרט וכל תרופה אחרת שכלולה בסל הבריאות)- לא תשלמי מעבר ל800 ש"ח לרבעון, וזאת לעומת המצב הקודם- בו לא הייתה תקרה/הגבלה בסכום שדרשה הקופה עבור התרופות. בהצלחה... טלי

נכנסתי לפורום רק עכשיו ואני מתנצל על התשובה המאוחרת. בעיית גביית השתתפות כספית על ידי הקופות היא עקרונית ביותר. פיראזיר וברינרט כלולים בהרחבת סל התרופות (במימון המדינה) ולכן אין סיבה שהקופות ייגבו תשלומים גבוהים עבורן. אני מקווה שאנשי העמותה יידעו להלחם על זכותכם לקבל מהמדינה את הטיפול המגיע לכם.

שלום, רציתי לברר פרטים לגבי התרופה ברינרט- בטיחות טיפול, תופעות לוואי והאם מותר לתת לילדה בת 7? האם צריך להתאשפז כדי לקבל ברינרט? ואיפה ניתן לשמור את התרופה? תודה מראש

שלום רב, ברינרט (BERINERT P) היא התרופה הבטוחה והוותיקה ביותר לטיפול באנגיואדמה תורשתית, זו תרופת הבחירה למחלה ותופעת הלוואי היחידה שיכולה להופיע היא נדירה מאוד- תגובה אלרגית, לכן יש צורך לקבל את התרופה תחת השגחה (לא בהכרח אישפוז- תלוי בנסיבות וחומרת ההתקף) לפחות בפעמים הראשונות אין שום בעיה לתת ברינרט לילדה בת 7 הסובלת מאנגיואדמה תורשתית (לאחר ייעוץ והמלצה של רופא כמובן...) ברינרט זו התרופה היחידה שמותר לתת גם לילדים ונשים בהריון/מניקות הסובלות מאנגיואדמה תורשתית, וזאת לאחר ניסיון ומחקרים שנעשו במשך מעל ל30 שנה בכל העולם. מתן ברינרט אינו מצריך אשפוז- ניתן לקבלו במסגרת מיון, מרפאה או בקופות החולים ולהשתחרר הביתה. מה שקורה פעמים רבות- זה שההתקף עצמו גורם למצב בריאותי שמחייב אשפוז ( למשל- מעקב וטיפול בחשד לחסימה של דרכי נשימה, בירור כאבי בטן עזים, הצטברות נוזלים בבטן, התייבשות וכו'...) ולא התרופה עצמה את האמפולות של ברינרט יש לשמור בטמפרטורה של 2-25 מעלות. אין הנחייה לשמור ברינרט במקרר, אבל בגלל שבארץ רוב ימות השנה הם חמים מאוד- כדאי כן לשמור במקרר- שם הטמפרטורה היא קבועה ותחת השליטה שלנו אני מצרפת קישור לדף המידע של ברינרט באנגלית http://gripsdb.dimdi.de/amispb/doc/pei/Web/2100294-palen-20090202.pdf פרטים נוספים על התרופה ועל המחלה ניתן לקבל אצל הרופא המטפל שלכם המומחה לאנגיואדמה תורשתית אשמח לעזור, טלי

שלום רב, האם יש שינוי\עידכון בעניין הזרקת ברנרט בבית? בננו סובל מאגיואדמה , אנחנו דואגים שתמיד יהיה ברנרט בבית ובעת התקפים קשים רופאת הילדים מזריקה לו את התרופה (בקופ"ח או אצלה בבית, תלוי מתי קורה ההתקף). אני חסר הכשרה רפואית כלשהי אך מאוד מעוניין להיות מסוגל להזריק לבני בעצמי, בבית. היכן ניתן, אם ניתן, לעבור הכשרה מתאימה לעניין? תודה וכל הכבוד על הפעילות הברוכה

בשלב הנוכחי אין הרשאה להזריק ברינרט (תרכיז C1Ihnibitor) בבית. אתה יכול להחזיק את התכשיר בבית ולקחת אותו לחדר מיון או מוקד חירום של הקופה. אנחנו מדריכים את החולים שלנו איך להשיג את התרופה אבל אנחנו וגם החברה המייצרת את התרופה לא נוכל להיות אחראיים על התוצאות של הזרקה לא נכונה או תופעות לוואי שיופיעו במקרה של הזרקה עצמית.