פיברומיאלגיה
דיון מתוך פורום תמיכה הדדית
בפורום מסויים התחילו לספר לי על המחלה הזו מחלת היאפים וממש כל מה שאני מרגישה כך כתוב אבל אני מנסה לא להנעל על זה כי ממילא אין לזה פיתרון אלא רק כדורים נגד דיכאון ואני מקבלת וספורט מבחינתי מחלת היאפים היא כמו כאבים פסיכוסומטים משהו לא ברור לא מובן תהליך שהגוף עובר ללא הבחנה מדוייקת ונתנו לזה שם מקווה שאני טועה עשה לי רע בלב לקרוא על זה אנשים הפנו אותי למחה הזו אני חייבת להאמין שזו סתם תקופה מגעילה שהגוף עובר אם אני יכניס לי לראש מחלות כאלו אני לא אצא מזה חבל ששאלתי חבל שקראתי עשה לי רע
הי, מצד אחד - מאוד הגיוני שאת רוצה לדעת מה לך. מצד שני - במהלך החיפושים אחרי התשובות מוצאים גם דברים לא נחמדים, שסתם יכולים לגרום לחרדה. אם את רוצה להיות רגועה בקשר למחלת היאפים - תחזרי לרופא ותשאלי אותו מה הבדיקות הדרושות לאבחון, וזה במקום לחשוב מחשבות שליליות ולחשוש לשווא. אם מדובר במחלת היאפים, אז אין שום תרופה שפותרת את הבעיה, רק שינוי באורח החיים שמקל על התסמינים. הרה.
זה העניין שאין תרופה לבעיה המשפחה כעסה עליי תפסיקי להיכנס ולחפש דברים ולהכניס לך גוקים לראש בדק אותך הנורולוג שנחשב למומחה גדול בארץ כולם אמרו לך אותו דבר לאט לאט הכדורים ישפיעו והכל יעבור חוץ מזה התשישות הגיע לי בעקבות הכדורים ואנימבינה שבמחלת היאפים ישנים המון ואני לא ישנה רק תשושה נורא בכל אופן אני חייבת להוציא את הגוק ממני ולחשוב על דברים חיובים על איך יוצאים מכאן ולהתמקד בטיפול שאנימקבלת החיפוש האינסופי הזה רק מזיק לי ומוריד אותי למטה חבל :(
אא היקרה אני לא יודעת בת כמה את וממתי את סובלת את המכאובים. אני אובחנתי לפני כשנה וחצי כסובלת מתסמונת פיברומילגיה. ומאוד מבינה את שעובר עליך. בתור אחת שבמשך שנים הסתובבה עם מכאובים שונים, עד כדי שבשלב מסוים חשבתי שיש לי רומטיזם, אובחנתי ע"י ראומטולוג בתיסמונת. לפני האבחון בתסמונת עברו עלי שנים קשות, בין הייתר מדיכאון. גם אני הייתי מאוד מבוהלת ומתוסכלת מהמידע בקראתי "אין מזור", "צריך ללמוד לחיות עם זה" ועוד ועוד. מנסיוני, אני יכולה לנסות ולעודד אותך מעט. הקשר בין בריאות הנפש לבריאות הגוף מאוד חזק. מי שסובל מהתסמונת (על פי המחקרים) כנראה עבר איזו שהי טראומה (נפשית או פיזית) ותגובת הגוף לטראומה הזו מתבטאת בכאבים, חולשה ועייפות. אני מצאתי מזור באמצעות רפואה אלטרנטיבית: רפלקסולוגיה, שיאצו, דיקור וכו' היום, שנה וחצי אחרי האבחון ו"קריאה לילד בשמו" אני יודעת שהמכאובים והתחושות אינם הדמיון שלי. זה לא אומר שאין תקופות טובות פחות, אבל רב הזמן אני מרגישה טוב יותר ממה שהרגשתי לפני שנה וחצי. מקווה שהצלחתי לעודד אותך ואפילו במעט. אופירה
אני חיבת לציין שלא עברתי שום ארוע שיכול היה ליצור את המחלה אצלי מה שבטוח שאני יודעת לעזור לכולם רק לא לעצמי ואני דורשת מעצמי המון מתנדבת עובדת עוזרת ושוכחת את עצמי יעל