תסמונת טוראט

שלום רב. אני מצטער על אורך הפנייה, אך חשוב לי לתת מס' רב של פרטים. מגיל נעורים פלוס, גילו אצלי תסמונת טוראט.. הדבר בעיקר פרץ בעת שירותי הצבאי (קרבי) והיה מלווה בטיקים ווקלים ואף יריקות (כמדומני) לאחר תקופה שנמאס עלי, החלטתי לפנות למרפאות על מנת לטפל בזה. הופנתי למס' רב של נירולוגים (בעיקר במחלקה בבית החולים בת"א, מחלקת הפרעות תנועה..) נתנו לי מס' רב של כדורים, שחלקם אף לא נטלתי, שכן הרגשתי שאני סוג של מעבדה רפואית/שפן ניסיונות.. וקבלת הגימלים באו לטובתי. לפני כמה שנים, החלטתי לגשת לנירולוג על מנת לטפל בבעיה. אציין , כי לאורך כל הדרך, הרגשתי היתה , כי לרופאים אין בכלל עניין לעזור, וכי "עושים את המוטל עליהם, ותו לא.." ולכן איבדתי אמון ברופאים.. (על אף שאני יוצא עם אחת כזאת..) בפגישה אצל הנוירולוג, ניתנו לי כדורי פרידור, שאכן עזרו וסייעו בטיפול, והטיקים כמעט ונעלמו.. לפני מס' שבועות, לאחר שהרגשתי כי אני מפתח רעד בידיים, ניגשתי לנוירולוג, על מנת שיבדוק הדבר, וזה אבחן כי אני מפתח בעקבות הכדורים, סממנים של "טרום פרקניסון.." והמליץ להפסיק עם הכדור. (הייתי נוטל 1 מג' ולפעמים חצי כדור, אולם בגלל שהופסק הייצור של כדור זה, קיבלתי לפני כן, כדור של 5 מ"ג, וחילקתי אותו ל-4 רבעים.. משמע- עלייה במינון..) הוא נתן לי מרשם לקסנזין, תרופה שאינה מכוסה בסל הבריאות, ולכן הייתי צריך אישור מיוחד לקבלה.. אישור ניתן, ונטלתי מס' כדורים.. הנורולוג המליץ לקחת 2 בבוקר, ו-2 בערב. (כל כדור כמדומני הינו 25 מ"ג) אחרי תקופה, התחלתי לראות, כי כל פעם שאני נוטל כדור/ או שניים, אני חש כאילו הכניסו את ראשי לתוך מלחציים, והראש מתפוצץ לי מכאבים, שלא בצורה של כאב ראש, אלה מציק יותר. והדבר מרדים אותי עד מאוד. החלטתי להפסיק עם זה על דעת עצמי, כי לא יכולתי לספוג את התחושה. נכון להיום , איני מטופל בשום כדור.. שכן, הפרידור גורם לי לפיתוח תסמיני פרקניסון ורעד, ואילו הקסנזין, גורם לי לכאבי ראש עצומים, והרדמות. איני סומך על רופאים, כי האחרון, רמז לי בצורה גלוייה, שאם ברצוני טיפול "אכפתי" יותר, אני יכול לבוא אליו בצורה פרטית. האומנם מערכת הבריאות שלנו כך עובדת? המצב כיום הוא שיש לי טיקים רבים, קללות ובעיקר עצבים. האם יש משהו שאני יכול לעשות על מנת לטפל בעצמי? שכן , הדבר מפריעה לי ברמה האישית (אני בעל תפקיד חשוב, ואיני מרגיש בנוח עם זה. מודה לך מראש. הראל

הראל שלום! ניתן להתייעץ עם ארגון סינדרום טוראט ישראל - מייל tsaisrael1987@gmail או בטלפון 03-9012956 (אחרי 21:00). אתה מוזמן גם לפורום התמיכה: http://www.tapuz.co.il/forums2008/forumpage.aspx?forumid=917