sma syndrome , בחילות, הקאות, כאבים, אי יכולת לאכול

שלום. בן שלי הובחן כחולה sma syndrome. מי המומחה בארץ לטיפול במחלה זאת? הוא סובל מאוד והפתרון של השמנה "טבעית" לא עוזר, כי יש חסימה והמעבר צר מאוד. הכאבים / בחילות והקאות לא מפסיקים, המשקל לא עולה. אנחנו חייבים עזרה. למי לפנות?

שלום. בן שלי הובחן כחולה sma syndrome. מי המומחה בארץ לטיפול במחלה זאת? הוא סובל מאוד והפתרון של השמנה "טבעית" לא עוזר, כי יש חסימה אזור sma והמעבר צר מאוד של 10 מעלות אך ורק בתנוחה אחת-בשכיבה עח צד ימין. הכאבים / בחילות והקאות לא מפסיקים, המשקל לא עולה. בעבר ניסה tpn, החזיר את המשקל שלו, אך ההקאות לא פסקו. מאז עבר קריתת כיס מרה, פחות שבוע אחרי הקריתה, חזרו ההקאות ושוב ירידה במשקל. אנחנו חייבים עזרה. למי לפנות?