pfapa בילדה בת 5 ו-9 חודשים

שלום.בתי החלה לסבול מדלקות גרון חוזרות שליליות מגיל 4 [שהיו מלוות בחום].עד גיל 5 ההתקפים הגיעו כל 3 שבועות ואז הופנתי למומחה למחלות זיהומיות שקבע שמדובר בpfapa והמליץ על מנה של 3 כדורי בטנזול באופן חד פעמי בכל התקף[באותה תקופה בדיקת הדם היתה תקינה].טיפול שאכן "חיסל" את ההתקף בכל פעם.ב-8 חודשים שלאחר מכן היו 2 התקפים במרווח של מספר חודשים בין התקף להתקף.בחודשיים האחרונים החלו ההתקפים להחמיר כך שבין התקף להתקף חולפים שבוע-10 ימים.לפני כחודש הומלץ להעלות את המינון ל-4 כדורי בטנזול בגלל המשקל שהשתנה. אני מודאגת מההחמרה.מה עלי לעשות?

הי אורנה, אני אם לילד חמוד בן שש וחצי. ילדי החל לסבול מהתקפי חום חוזרים שאובחנו ע?י פרופ? גרטי כ pfapa כשהיה בן ארבע וחצי. אצלינו ההתקפים היו מגיעים כל כשלושה עד חמישה שבועות ונמשכים כל פעם חמישה ימים בהם החום היה מגיע לארבעים למשך רב ימי המחלה ויורד רק באמצעות אקמולי או נורופן או שניהם לסירוגין.. אחרי שנה כזו היינו כולנו מותשים. נתנו לילד פרנידזון פעמיים במהלך כל אותה תקופה בעיקר לצורך אובחנו וזה אכן עזר אך כיוון שהרופא אמר לנו שהמחלה הזו יכולה להמשך שנים רבות.. וכיוון שלשימוש קבוע ממושך בסטרואידים יכולות להיות השלכות.. פחדנו לקחת באופן קבוע.. העניין הוא שבגלל סיבה בריאותית אחרת שצצה לילדנו במהלך החלטנו לשנות את התזונה לילדינו , השינוי בתזונה נעשה כשהוא היה בן חמש ושמונה חודשים ותוך שלושה חודשים הפסיקו כל סימני המחלה... השינוי בתזונה שעשינו כלל שני כללים עיקריים: 1. הורדה דרסטית של סוכרים ומוצרים שמבוססים על עמילן או קמח לבן (ומעבר למוצרי חיטה מלאה או אורז מלא) . 2. הוספת אומגה שלש דגי לתזונת ילדינו. השינוי שעשינו בתזונה נועד בכלל לפתור את הבעיה השניה אך לאחר שהעמקנו וקראנו על ההשפעה על הגוף של הורדת סוכרים והעלאת צריכת אומגה 3דגי הבנו שכנראה שייש קשר ושהפסקת סימני ה pfapa היא תוצאה ישירה נוספת. אמ את רוצה לשמוע יותר בפירוט מה עברנו ולמה אנחנו חושבים שייש קשר לשינוי התזונה את מוזמנת ליצור קשר איתי במייל ואני אשמח לסייע. בכל מקרה שיהיה לכם בהצלחה ושבת שלום. 

האם הייתם אצל רופא/ה אלטרנטיבי?