על סף ייאוש, מתחנן לעזרה.

לדר שלום אני בן 38 עד שנת 2006 הייתי אדם בריא לחלוטין. ב 2006 חליתי בדלקת גרון שנראתה כדלקת רגילה. אודם, חום כאב ואז הופיעו סימנים לבנים בלוע. נגשתי לרופא המשפחה שרשם לי אנטיביוטיקה מסוג אוגמנטין, לאחר שלושה ימים מצי החמיר ולא שופר. הרופא החליף את האוגמנטין בזינט ושום עוד יומיים ללא שינוי ורק החמרה (שיעול) וחום של עד 39. בסופו של דבר קיבלתי הפניה למיון. משם אושפזתי למשך כ 20 יום עם חום גבוהה. במהלך האישפוז בוצע ביופסיה מהשקדים שנמצאה תקינה, משטח גרון נמא תקין ללא תרבית. בסופו של דבר בוצע Cא עם חומר ניגודי לשלילת לימפומה שהיה תקין אך הראה דלקת ריאות אבנורמלית. בהמשך קיבלתי סטריאואידים עד לשיפור מצבי. כמובן שבדיקות הדם העידו על זיהום נגיפי חריף, אך הנגיף המזהם לא זוהה. בנוסף הובחנתי עם היפרגלובולינמיה פוליקלונלית והופניתי להמשך מעקב במרפאה זיהומית. עד היום כבר 4 שנים אני עדיין עם היפרגלובולינמיה של IGA גבוה מאד - כ 840 מ"ג ו IGM צעט נמוך מהנורמה (34 מ"ג). הגובולין החריג בנוי משרשראות קלות למבדה וקפה, (B) כאשר הלמבדה 830 מ"ג והקפה 1750 מ"ג. ב 2006 בזמן הזיהום הערכים היו גבוהים פי 3. במשך 4 שנים חלה ירידה אך מתונה מאד. מדי פעם אף ישנה עליה בערכים. לאחרונה התחלתי לחטוף זיהומים רבים בגרון וסלוליטיס ברגל. בעקבות הצלוליטיס ברגל אושפזתי למך שבועיים עם הסתבכות שהובילה ללימפנגיטיס וספסיס. קבלתי אנטיביוטיקה דרך הווריד וקורטיזון עד לשיפור. כעט בנוסף לצרות שלי פתחתי לימפודמה ברגל החולה. בדיקות דם ושתן מראות כי תפקודי הכליה תקינים. אני עדיין נמצא במעקב אצל רופא במרפאה זיהומית, אך אני מרגיש שהוא פשוט עובד עיצות ואינו יכול לעזור לי פרט להזהיר אותי מחשיפה לזיהומים. אני חושש שבעקבות ההיפרגלובולינמיה, לא רק שאני חסוף לזיהומים, הכליות שלי עלולות להפגע בגלל ה IGA הגבוה. לרופאים בקופת חולים כללית אין שום מענה עבורי והם אומרים שלא ניתן לעשות דבר. דר נכבד אני פונה אליך בכל לשון של בקשה, האם תוכן ליעץ לי או להמליץ לי על איזה רופא מומחה שיוכל לתת לי מענה או טיפול לבעיה, כי אני ממש נואש מהמצב. אני כעט מקבל טיפול פיזוטרפיה לרגל כדי להוריד את הנפיחות. הוסבר לי כי קיים סיכוי גדול שיהו עוד זהומים חוזרים. אני ממש רוצה לחזור לחיים נורמליים מבלי לחיות כל הזמן בפחד שמה אחלה או אזדקק בעתתיד להשתלת כליה. היתכן לדעת כי כל הזיהומים הם משניים למחלה אוטואמיונית שגורמת להיפרגלובולנמיה? תודה רבה מראש על העזרה אלי

בנוסף כבר כמעט שנה שאני סובל מכולסטרול גבוה (260, כאשר ה HDL הטוב הוא 64 וה NON HDL הוא כ 200). אני בן 38 עוסק המון בס]ורט. אני לא אוכל בשר, רק עוף כפעמיים בשבוע. אני לא אוכל מאכלים שומניים. לא ביצים ורק גבינות וחלב רזה. אין לי היסטוריה של כולסטרול גבוה במשפחה. אני ממש לא מבין מדוע בכולסטרול שלי גבוה וחושש שזה קשור לאותה בעיה של ה IGA.. אגב הערכים של הכולסטרול משתנים כל חודש יורדים עד ל 230 ועולים עד 260.. ההיתכן ששתי הבעיות קשורות זו בזו? תודה

הסיפור הזה שלך מוכר גם לי אך לא באותם מאפיינים מלבד דלקת הריאות. אשמח אם תכתוב את המייל שלך אכתוב לך את דעתי באופן אישי. תודה

אני מגיע אליו אחת למספר חודשים, אחרי כל אפיסודה של זיהום. מבצע בדיקות דם. אין לאף רופא שום טיפול להציע לי והם גם לא יכולים לומר לי אם רמת ה IGA הגבוה יכולה לגרום נזק לכליות. הם רק אומרים שנכון לעכשיו הכליות מתפקדות טוב. בפעם האחרונה זיהום ברגל כמעט גרם למותי אחרי שזה התפתח ללינפנגיטיס וספסיס.. מה יהיה בעוד 10 שנים אם אחטוף זיהום כזה? מערכת החיסונית שלי כנראה כבר לא תעמוד בזה.. אני נואש כי לאף רופא אין תשובה וכולם מתחמקים בתענה שכרגע אין זיהוף וצריך להמשיך להיות במעקב.. לא ברור לי מדוע לא מנסים לפתור את הבעיה או למצוא מהו מקורה? בכל הרשת אין שום מידע לגבי חולים עם היפרגלובולינמיה.. כל המאמרים בנשא הם וטרינאריים.. האם מדובר במחלה כל כך נדירה? אין בארץ רופא מומחה לאיומיונולוגיה שיכול לתת לי מענה? נראה שלא נותרה לי ברירה אלא לממש את מה שאני חושב עליו מאז הזיהום האחרון. עוד אפיסודה כזאת של זיהום שיצריך אישפוז ולא תהיה לי ברירה אלא לשים קץ לחיי בהזדמנות הראשונה שהשתחרר בהאשפוז. בגלל הפעם הקודמת לפני מספר שנים שחליתי בת הזוג שלי נפרדה ממני. תודה בכל אופן