חוסר ב-g6pd

שלום רב, אני סובלת מחוסר בG6PD וכן גם בני בן ה-4 בני הקטן בן השנה לפי בדיקה אחרי הלידה נראה שהוא לא. יש לי 2 שאלות: 1. מה בדיוק אסור לנו אף פעם לא הבנתי בדיוק 2. אני קצת חוששת לגבי הבן הקטן שכן כל משפחתי סובלת מזה. ומוזר לי מאוד שהוא לא האם זה יתכן???

לדעתי כדאי לחזור על בדיקת הדם של בנך הקטן לפני התחיבות על מצב ה G6PD שלו. להלן מסמך עדכני על מה מותר ומה אסור: G6PD הורה יקר/ה. בבדיקת דם שנערכה לבנכם/בתכם נמצא חסר באנזים G6PD. באופן כללי אין השפעה על חיי היום-יום בשל החסר באנזים פרט למספר הגבלות: אסור לבנכם/בתכם לאכול פול – במידה והילד/ה בא/ה במגע עם פול, או אכל/ה פול יש לפנות מיד לרופא. מומלץ להימנע מאכילת פול בבית בו יש ילד עם חסר באנזים אסור לבנכם/בתכם לבוא במגע עם נפטלין – חומר המשמש לדחיית עש מבגדים תרופות שאסור לשתות/לבלוע: Dapsone דפסון Methylene blue מטילן כחול Primaquine פרימקווין Nitrofurantoin (macrodantin, Uvamin) ניטרופורנטואין, אובמין , מקרודנטין Sedural סדורל מומלץ להמנע מתכשירי סולפה כגון : Resprim,Septrin,Diseptyl,Sulfatrim רספרים ,ספטרין, דיספטיל סולפטרים . . הגבלות על אם המיניקה תינוק עם חסר ב G6PD : 1) לא לאכול פול במשך תקופת ההנקה 2) לא להיניק את התינוק במידה והינך נוטלת מהתרופות הנ"ל 3) לא לאכול פול בהריון הבא. חשוב! יש לידע כל רופא המטפל בילד כולל רופא השיניים על החוסר באנזים G6PD (או לומר לו שלילד אסור לאכול פול ) בכל מקרה של חשיפה/אכילת פול – לפנות מיד לרופא ד"ר שטיין מיקי