מומחה לNF1
דיון מתוך פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום רב, ביתי הובחנה בתסמונת NF1. המחלה מתבטאת אצלה בפיברומה בעפעף, כתמי קפה עולה וגלאומה בעצב הריאה. אנחנו נמצאים במעקב בב"ח שניידרף אצל ד"ר רוני כהן, ורוצים לעבור למעקב למומחה אחר. הייתי רוצה לשאול האם יש מומחה למחלה שאתכם יכולים להמליץ. מודה מראש על התגובה, אמא של מיכלי.
טניה שלום, אני מכיר מרכזים המטפלים בנאורופיברומטוזיס בהדסה בירושלים, ובבי"ח שיבא (תל-השומר) ברמת גן. יתכן שישנם מרכזים נוספים. בהדסה אנו עובדים בצוות משולב שם המחלקה לאונקולוגיה והמטולוגיה של ילדים, כמו גם עם מומחים אחרים בביה"ח בטיפול בילדים עם גליומות בעצב הראיה. אין באמור כאן המלצה לעבור לרופא אחר. אינני מכיר את כל הרופאים המטפלים בנוירופיברומטוזיס בארץ ואין לי סיבה לחשוב שהרופא שלכם הוא פחות ממצויין. בהצלחה.
מנהלי פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
