שלום ד"ר
דיון מתוך פורום גידולי מוח
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
לבני יש nf1 ואפילפסיה מסוג cps. בפעם הראשונה שפירכס עשו לו mri בדחיפות בגלל הנוירופיברומטוזיס, בהמשך אובחן אפילפסיה והתחלנו טיפול תרופתי. כרגע הוא די מאוזן אבל כל פעם שקורה פירכוס יש לי פחד נוראי שזה קשור ל nf1 זאת אומרת גידול חס ושלום . שאלתי היא (מנסה להרגיע את עצמי) האם ילד שיש לו גידול חס וחלילה יש לו עוד תסמינים? האם פרכוס הנובע מאפילפסיה ופרכוס הנובע מגידול הם שונים? האם הפחד שלי מוצדק? תודה רבה רבה מראש
מימי שלום כאשר יש גידול יתכנו תסמינים נוספים פרט לאפילפסיה, אבל נכון נהגו כאשר הפנו את בנך לביצוע MRI. בהתחשב שהבדיקה תקינה, יש להניח שכעת אין גידול מוחי. נקודה נוספת היא שגידולים הקשורים ל NF בדרך כלל הם בעלי אופי שפיר וגדלים באיטיות לאורך שנים רבות.כדאי להישאר במעקב מסודר במרפאה המנוסה ב NF.