יש לי ילד חולה עים קושינג וגידול קרצינואיד בתימוס
דיון מתוך פורום גידולים נוירואנדוקריניים
שלום ד'ר סימונה.. כמו שכתבתי בכותרת הילד היום הוא בין 171/2 הוא חלה בין 13 ומאז עבר 3 ניתוחי חזה ו2 טיפולים של רדיו אאקטיבי בשוויץ וכרגע שוב ACTH עלה וכנראה נשאר שארית מהגידול .אולי נצטרך לעשות טיפול נוסף .וממליצים לנו להוריד את יותרת הכליה .מכוון שברגע ACTH עולה יש לא שיבוש בכל המערכת ההרמונלית ,ואז בשביל לאזן אותו פעמיים הליזורל עבד אבל הפחד שזה לא ישתולל ואי אפשר לאזן אותו ,אבל אנחנו בדילמה לא מעונינים להוריד יש אולי אפשרות אחרת.הפחד היום המדד זה ACTH ואם יורידו איך יגלו את הגידול.אני אשמח לשמוע את דעתך
שלום לך, אני חושבת שאני מכירה את המקרה של הבן שלך, ותודה על השאלה. ברור שהמקרה שלו מאוד מורכב. יכול להיות שטיפול נוסף בבאזל יזור. בד"כ שומרים את האופציה של כריתת האדרנלים כאופצה במצב שהמחלה (הקושינג) לא מגיבה לטיפול אחר. בגידולים מסוג קרצינואיד, ישנם גם סמנים אחרים, כמו כרומוגרנין A, או 5 HIAA. ישנה אפשרות של מעקב לאחר הסמנים האלו, במקרה של כריתת האדרנלים עם ACTH מוגבר בעקבות הניתוח. אם בינתיים הוא מאוזן עם ניזורל, הייתי ממשיכה עם את הטיפול הלא פולשני. האם הגידול נמצא רק בחזה? האם הוא מקבל אנאלוגים של סומאטוסטטין (סנדוסטטין או סומאטולין)? בברכה, ד"ר גרוזינסקי בברכה, ד"ר גרוזינסקי
שלום ד'ר סימונה ... כרגע יותם אחרי ניתוח וטיפול בשוויץ עברו מאז שלושה חודשים. ושוב ACTH גבוה וכנראה נשאר שארית מהגידול. הגידול הוא באיזור החזה ובניתוח האחרון המנתח אמר שבלוטות הלימפה היו נגועות והוא ניקה הכל .הניתוח לא פשוט זה לפתוח את בית החזה וזה מופשט . מזה אנאלוגים של סומאטוסטטין .עשינו את כל הבדיקות וכנראה השיקול שוב טיפול בשוויץ.אני אשמח לשמוע אים יש לך חוות דעת אחרת. בברכה תקוה
מנהל פורום גידולים נוירואנדוקריניים
