waldenstrom macroglobulinemia
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם
בעלי בן 71, אובחן לפני כשנה במחלה, כרגע ללא סימפטומים וללא טיפול אלא מעקב כל שלושה חודשים. בדיקות הדם שלו מידי שלושה חודשים מראות מגמת הרעה בערכים, למרות שאין שינוי בהרגשתו הכללית, למעט דימום קל מהאף לעיתים רחוקות. בעלי הוא אדם עם המון גאוה ולא מוכן שנספר על כך לאף אחד מבני המשפחה. אני טיפוס מאוד דאגן וכל המצב משפחע עלי מאוד, מצד אחד לשדר עסקים כרגיל מול בעלי ומצד שני סערת רגשות, חוסר שינה ודאגה מהבאות. ושאלותי הן: מה ניתן להגיד על התפתחות המחלה ומה עלי לצפות שיקרה, ושאלה שניה, איך אני מתמודדת לבד עם המצב. תודה
שלום לך ביגלית התייחסתי לשאלותיך באריכות ושלחתי ולא מובן לי למה אני לא רואה את תשובתי אם אכן לא קיבלת אותה, כתבי לי ואתייחס שוב.
אכן לא קיבלתי את תגובתך. תודה.
שלום לך ביגלית. סוד היא אחת ההתנהגויות שמקשות מאוד על החיים גם של שומר הסוד וגם של הסובבים אותו. את אומרת שלך קשה עם "כאילו הכל בסדר", ובצדק רב, הדרך הכי נכונה להתמודד עם סגנון כזה הוא להיות מספיק אמיץ ולהגיד לאישך מה מפריע לך, מה קשה לך ולמה את אינך יכולה לחיות עם הסתרה כזו, אנחנו יודעים שכל מתח, גם שמסתירים משהו יש מתח גדול, הגוף משחרר קורטיזול(לא קורטיזון) שהוא חומר רעלי לגוף ואחד הגורמים המסייעים למחלות רבות. אם אינך יכולה להתמודד עם סירובו של אישך והוא עומד בסירובו לדבר על זה חופשי, תנסי לחפש עבורך טיפול שיחתי. לא נכון להמשיך לחיות במצב תמידי של דאגה, אי שינה בלילות ועוד כפי שאת מתארת. לגבי מה יקרה בעתיד המחלה על זה כדאי מאוד לך לבדוק עם הרופא המטפל וגם אז צריך לזכור שכל גוף מתנהג אחרת אפילו באותה המחלה.. במידה ואת רוצה להמשיך להתכתב איתי אני כאן בשבילך בברכה נטע מוזר
תודה על תשובתך. למי לפי דעתך עלי לפנות כדי לדבר על העניין? ואגב, בעניין המחלה יש לי חשש לדבר עם הרופאים שמא אשמע דברים מדאיגים(סוג של בת יענה), למרות שאני ״חופרת״באינטרנט, ולא ממש מוצאת שם דברים מרגיעים. בקיצור אני די מבולבלת.
שלום ביגלית. די מבולבלת את כותבת, אני בטוחה שאת ממעיטה בהרגשת הבלבלול שלך ובהרגשות קשות אחרות. יש לך את כל הנתונים להיות במצב קשה מבולבל ומתסכל. כל מחלה שהאופק שלה לא ברור הוא מצב קשה ביותר ובוודאי סרטן שמעבר לזה שהיא מפחידה מאוד היא גם מחלה שיש עליה סטיגמה רבה והרבה אנשים פשוט מפחדים להתקרב לחולים עם סרטן , יש אנשים שאפילו אומרים שפוחדים להדבק. מוכח שאין הדבקה בסרטן עדיין זה לא מפחית מהפחדים והאי נוחות. כאשר אמרתי שאת צריכה לדבר עם מישהו התכוונתי שלמען הקלה עליך חשוב שיהיו לך שיחות עם איש/ה מתחום מקצוע של בריאות הנפש. איני יודעת אם באזור בו את גרה יש קבוצת תמיכה לבני משפחה אם יש שווה לבדוק ואם לא לנסות למצוא פסיכוטרפיה לעצמך, אפשר בקופת חולים או פרטי, חשוב שאת תדאגי לעצמך. יחד עם זאת אני ממליצה לך לנסות לדבר פתוח עם הבעל שלך. וגם מזמינה אותך להתכתב איתי. היה איוז בעיה באתר וקיבלתי אתמול תשובה שהוא בסדר כל טוב לך ותשמרי על עצמך בברכה נטע מוזר
מנהל פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם
