תסמונת נונאן ילדה בת 9

היי אני רוצה לשאול שאלה מקווה למצוא אצלך את התשובה , ראיתי בפורום דוקטורים שיש לך מידע על תסמונת נונאן. הבת שלי בת 9 , לאחרונה גילינו שיש לה תסמונת נונאן מבדיקה שעשינו בחו ל. רציתי לקבל קצת יותר מידע ופרטים על התסמונת וגם האם היא נחשבת לנדירה בשביל שאוכל להגיש תביעה לקצבת נכות בביטוח לאומי? הילדה עם עיכוב התפתחותי רב תחומי ., ולא אושר לנו בביטוח לאומי עד כה. תודה מראש

אשמח ליצור קשר עם אמהות לילדי נונאן או להכנס לקבוצת אמהות או משהוא כזה להתייעצויות וכו'... תודה