אורטיקריה-הפרעות הורמונליות
דיון מתוך פורום אלרגיה ואסתמה
אני בת 36 וסובלת מזה כשנה וחצי מאורטיקריה. קראתי את כל ההודעות בפורום מהדף הראשון ועד האחרון על האורטיקריה, כולל מחקרים באינטרנט, חומר מהארץ ומחו"ל. כמו כן הייתי בטיפול אצל מנהל מח' אלרגיה ואסטמה באחד מבתי החולים בארץ, ובנוסף אצל עוד שניים, שניהם סגני מנהלי מחלקות אלרגיה, כולם "תותחים" בתחומם. לאחר מיליון צירופי כדורים שהם נתנו לי, חוץ מאריוס וטלפסט כמובן, הם החליטו שאם אין לי מזור מהתופעות, במקרים שאינני יכולה לסבול יותר (שזה בערך כל יום), לקחת קורטיזון (פרדניזון) במינון הכי נמוך שאפשר, אלא אם כן אני אחליט לקחת יותר, לפי המצב. הם "חימשו" אותי בפרדניזון 5 מ"ל ו-20 מ"ל, ולפי "המצב" אני לוקחת בין 5 ל-20 ליום, אפשר להגיד כמעט כל יום, היות ואין לי מנוחה במשך השנה וחצי האחרונות, ולו ליום אחד מהשלפוחיות הענקיות, שמתחילות בתור קטנות, אך לא פחות מגרדות, וגודלות לממדי ענק, כולל פנים, עיניים שפתיים (לא תמיד). הטלפסט עוזר לי רק נגד הגירוד, אך הוא מחזיק מעמד רק 8 שעות בערך ואח"כ אסור לי לקחת עוד אחד, היות ומותר אנטיהיסטמין אחד ליום. אם היה חורף, הייתי מסתפקת רק בטלפסט נגד גירוד, ולעזאזל הנגעים, אף אחד במילא לא רואה מתחת לבגדים, אך זה קיץ, ואני הולכת לים ולבריכה עם הילדים, ולובשת בגדים חשופים, ואני לא מעוניינת להסתובב כמו מצורעת. אפשר להגיד שעשיתי טיפולים שונים מעבר לקונבנציונליים, כמו: רפלקסולוגיה, דיקור סיני, הומאופטיה, קינסיולוגיה והומוטוקסיקולוגיה, וחוץ מלרושש אותי, הם לא הועילו. רופאה הומיאופטית-נטורופתית שיצא לי לפגוש הציעה אפשרות שהיא עומדת מאחוריה בכמעט 100 אחוז, שהיות ולמרות גילי, המחזור שלי עומד להיגמר, ואפילו רופא הנשים אמר לי לאחר בדיקת דם, שאני על סף גיל המעבר (זה תורשתי אצלנו), והמחזור עומד להיגמר לי בשנה-שנתיים הקרובות, שכמעט בטוח שהאורטיקריה היא בגלל שנכנסתי לגיל "המעבר" מוקדם מדי. האם שמעת על כך? האם יש מחקרים בנושא זה? מה דעתך על הסבל הנוראי וכמות הקורטיזון שאני לוקחת? אנא, אל תאמר לי לגשת למרפאתכם, כיון שטובי הרופאים בתחום האלרגיה טיפלו בי, ביניהם מנהל מחלקה וסגני מנהלי מחלקות. חוץ מהשמנה, האם הקורטיזון יכול לפגוע בי בטווח הקרוב בעוד דרכים? אני מקפידה לעשות בדיקות דם כל חצי שנה, ובינתיים אין לי בריחת סידן ו/או בעיות בכבד. אנא תשובתך, וסליחה על המכתב הארוך והמייגע שלי.
רונית שלום אני סובלת מאורטיקריה מזה כשלוש שנים וכמוך כמוני , הסבל בל יתואר, ניסיתי כבר את כל סוגי האנטיהיסטמינים הקיימים, ללא הועיל. ברצוני רק לומר לך שאני לוקחת טלפסט 180 מ"ג פעמיים ביום , כך שאת יכולה לקחת יותר מפעם ביום. בתקוווה שתמצא כבר תרופה למחלה הנוראית הזאת. אילנה
שלום רב לאחר קריאת מאמרך החלטתי לקבל על עצמי עמדה שיפוטית מבקרת ולדון בזה אחר זה בכל מחדל אפשרי שאני מזהה עם כל הצער שבסבלך ואני מאמין לסבלך. בהחלט מרשים לקרא את המאמץ המקיף שעשית בחיפוש מידע על אורטיקריה. טבעי הגיוני וצודק לשם כך האינטרנט משמש אותנו . יש רפואה קונבנציונלית ויש גם אלרניטיבה . האם עיסוי בשיאצו או רפלקסולוגיה יחשב לאלטרנטיבה ? האם דיקור סיני שבינו לבין מחלות אוטואימונית ולא כלום יחשב לאלטרנטיבה האם קינסיקולוגיה תחשב לאלטרנטיבה ? על מה בזבזת את משאבייך הכספיים ? על איזה תכלית טיפולית ? בסופו של יום משכילת את מאגרי כספייך ונפשייך על טיפולים בלתי רלוונטים לסוג זה של מחלות - קרי מחלות אוטואימוניות את כותבת מאמר מסכם ובו מביעה תסכול על אי הצלחתם וכי רוששו אותך כדברייך. אפשר בנקל להוסיף כמה מנטרות וכמה בבא... למינהם והמאגר לא יגמר לעולם כך לא מפיקים דבר . דפי האינטרנט מלאים במאמרים שרשמתי על טיפולי אלטרנטיביים. צעד מרחיק לכת למענייך אעשה כאן . ואני מוכן להרחיק בנקיטת צעד לא שגרתי ואף מרחיק לכת בשל יחודיות מאמרך. אגייס את כל המטופלים חולי האורטיקריה לשעבר אשר טופלו על ידי ואבקשם לומר לך בפיהם רמי מור הציל אותי - בפיהם לא בכתובים. אם תחפצי, על אף העובדה כי הדבר לא נוח לי מפאת הטרחה שבכך שאגרום להם שהרי הם מטופלים ולא מקדמי מכירות שלי שהקדישו דיי מזמנם בעבר להטיף לטיפולי. בבקשה אני כאן ואוליי הצלתך אוליי ? חשוב לי לומר כי טיפולי מביא מזור לאורטיקריה ומציל לא אחת את החולה ממנה אך לא בכל מקרה ומקרה טיפולי הוא יעיל ומציל - אלא רק בחלק מהמקרים וזאת ניתן לדעת ע"פ מידגם זמן טיפול שנדרש לכך. הנני כאן http://wmh.walla.co.il/community/2004/5/4/9166795/h-2654.doc בברכה ורפואה שלימה לך בכל מצב.
רונית יקרה, אני בת 35 וסבלתי מספר תקופות בחיי מאורטיקריה כרונית; בכל פעם התופעה נמשכה כשנה שלמה ברציפות (מדי יום) וחלפה. לאחרונה אני סובלת שוב, אך הפעם שלא כמו בפעמים הקודמות אנטי היסטמינים אינם עוזרים לי. אני מזדהה מאוד עם סבלך ורואה כאן בפורום שרבים סובלים ואינם מוצאים את הטיפול המתאים שיעזור. באופן אישי אני חושבת שאם מוצאים תרופה שעוזרת, יש ליטול אותה כתרופת מנע ולו רק כדי לא להתעסק מדי יום וכמעט כל היום בענין. כאשר לא חושבים ו"בוחשים" בענין, יש סיכוי טוב שהתופעה/מחלה פשוט תיעלם כשם שבאה, משום של"סטרס" המלווה לענין השפעה עצומה. בכל אופן אשמח אם תשתפי אותי/נו בטיפול שכן עזר לך, אם יהיה כזה.
אני מאד מבין את סבלך וצר לי שלא ניתן היה לעזור לך מעבר לכך. אין ספק שלמצב ההורמונלי יש השפעה על מצבים של פריחות וגרד אך ההשפעה מאד עקיפה ועובדה היא שיש אורטיקריה כרונית בכל הגילים והמינים. אורטיקריה היא בד"כ מחלה שאינה גורמת נזק קבוע לעור או לאברים אחרים ואין היא מסכנת אותך מעבר לפגיעה באיכות החיים והסבל ולכן הטיפול בקורטיזון אינו מחוייב המציאות וניתן לנסות ולהתגבר על האורטיקריה גם מבלי הנזק של הסטרואידיםץ הסטרואידים גורמים לבריחת עצם מוגברתף, שיעור יתר, השמנה, נטייה ליתר לחץ דם, סכרת וטרשת עורקים... בהצלחה