מחלת בילארי אטרזיה
דיון מתוך פורום כירורגיה של הכבד, דרכי המרה והלבלב
שלום לכולם אני מדברת בשם האחיין שלי, בן החודשיים וחצי החולה במחלה נדירה בשם "בילארי אטרזיה". הוא נולד ללא כיס מרה.יש לו צהבת, הוא עבר ניתוח קסאי לפני כחודש,מאז הוא אוכל אוכל מיוחד ולוקח תרופות מיוחדות, ולפי בדיקות דם האחרונות הצהבת עלתה והתוצאות אינן מראות שהניתוח הצליח. מדברים איתנו עכשיו על השתלת כבד בשנה הקרובה. כל מי שיודע או יודעת משהו על הטיפול במחלה, על השתלות כבד -אודה לו או לה על המידע שיתקבל. מחכה לידע שלכם אסתי
לצערי, הרבה לא אוכל לחדש אודות מחלה זו, מרבית הילדים מגיעים להשתלה בתוך שנתיים. מומלץ לקחת URSOLITE לאחר ניתוח זה, כי משפר את תפקודי הכבד, אני מניח שהילד לוקח כבר. לגבי מידע אודות השתלה אני מניח שתוכלו לקבלו מההפטולוגים אשר משתפים פעולה עם מחלקת ההשתלות וגם כאן אין הרבה חדש. פריצת הדרך בטיפול במחלה זו יכולה לבוא מגילוי תרופה המרסנת את התהליך הפיברוטי המתרחש בדרכי המרה החוץ כיבדיות. בהצלחה.
אסתי שלום, שמי מרינה וגם לי תינוקת עם אותה מחלה, אשר עברה בהצלחה השתלת כבד לפני 5 חודשים, אשמח לתת לך פרטים נוספים, כתבי לי הודעה למייל המופיע כאן. בהצלחה!
מה שלום הבת שלך? היכן עברה את ההשתלה?
שלום לכן אירית ומרינה לאישתי ולי נולדה בת עם העדר כיס מרה נשמח לדעת עם איזה רופאים התיעצתם ואולי גם ליצור אתכם קשר
שלום מרינה, לתינוק החדש שלנו יש כנראה בעיה דומה. האם ניתן ליצור עמך קשר? האימייל שלי: [email protected] תודה, נתי
אסתי, הילדה בסדר גמור, את ההשתלה ביצענו בבלגיה בבי"ח סנט לוק, בעלי תרם את האונה.
אני חושבת שאת מכירה את האחיין שלי אביתרי ואף ביקרת אותו...
אביתר מקסים ואירית מדהימה, אירית כבר יודעת את העבודה ולאן לפנות, היא תותחית, הכל יהיה בסדר בע"ה.