טיפול גאסטרו

דיון מתוך פורום  תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)

06/09/2007 | 14:32 | מאת: הקרייתית

שלום אני חולת אוסלו ,כרגע עם הומגלובין נמוך וברזל ירוד.עד עתה הייתי מודעת לדימום סמוי בצואה. האם יש חולה או רופא גאסטרו שטופל או מטפל ב AVM של גאסטרו?.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, הקרייתית. אני עדיין מנסה לברר לך פרטים בנושא. בינתיים שלחתי לך מידע בדוא"ל פרטח, כי אין באפשרותי לצרף כאן קבצים. אני יודעת שזה בהחלט לא מספיק לך, תקבלי השלמה כאן כשיהיו לי יותר פרטים מוכחים. בינתיים, מצרפת מידע מעניין מתוך אחד מהמכתבים בפורום הבינלאומי שלי חולי HHT: You are very very lucky to be having a capsule endoscopy rather than the traditional procedure. I had one a few years ago for the same reasons AND it is a piece of cake as medical tests go: You swallow a capsule about the size of a vitamin pill. It is a miniature camera AND a radio transmitter. It transmits video images to aerials that are taped to your body. It records over a period of 6 - 8 hours as the capsule moves through your GI tract. If there are any AVMs (malformations) that are bleeding, the camera will record them. The procedure is not uncomfortable OR stressful. I was able to leave the hospital AND go about my normal day. After eight hours I returned to the hospital AND they removed the taped aerials AND recorder.( They do NOT worry about retrieving the camera. It is passed with other "body waste"!) The doctor (usually a gastroenterologist) will read the film AND then probably call you in to discuss the results. I am glad to have this opportunity to tell ALL my fellow "Bleeders" that this test is the safest AND best way to go if you are faced with an endoscopy. מנסה לברר האם מישהו הארץ חודי לבצע זאת. אם מישהו מהחולים עבר בדיקות גסטרו הקשורות ל-HHT , מצטרפת ל-"הקרייתית" בבקשה לספר ו/או להמליץ. מי שמעוניין בשמירת פרטיות: ניתן לעשות זאת תחת שם בדוי ולא לצרף כתובת e-mail או לכתוב לכתובת העמותה: [email protected]

הקרייתית שלום המוגלובין נמוך הינו שכיח באוסלר וובר רנדו, בדרך כלל על רקע דימומי אף חוזרים. עם זאת גם טלאנגאקטזיות במעי עלולות לדמם ולגרום לאנמיה. לציין - בשני המקרים שכיח למצוא דם סמוי בצואה (בדימומי אף יש בליעת דם המופיע כדם סמוי בצואה). יש מקום לבדיקת מקור הדימום- אף? מעי? לצורך הסתכלות לאורך המעי לחיפוש טלאנגיאקטזיות ניתן להשתמש בקפסולה- זוהי המצאה ישראלית מיקנעם- במקום להחדיר צינור בולעים קפסולה המשמשת כמצלמה. עם זאת במידה ויש צורך בטיפול אזי יש לבצע אנדוסקופיה ישירה בה ניתן לצרוב כל"ד מדממים. לא ידוע לי על רופא גסטרו ספציפי שזה תחום התמחותו. רופאי גסטרו רבים עוסקים באנדוסקופיה כמו גם בקפסולות. בהצלחה.

04/08/2015 | 23:16 | מאת: שיר

הי לקרייתית.אני עכשיו בדיוק אחרי הבדיקה עם גילוי של avm רופא הגסטרו שהפנה הוא דר קרלוס סימון.ראש גסטרו בתל השומר מקבל גם באזור לא מאד רחוק ממך.אדם מקסים אנושי ומיומן.בדיקת הקפסולה אינה כואבת רק לטיפול המשך צריך כנראה לפנות לרופא שמתמצא בכירוגיה של מלפורמציות וסקולריות..עדיף שדר מ זהב ימליץ לך במידת הצורך בהמשך על מי שמתאים לכך מקווה שלפחות אם נאלצתי לעבור הליך כזה שעזרתי לך במידע

מנהלי פורום תסמונת אוסלר-וובר-רנדו (HHT)