פסוריאזיס בכל הגוף

שלום רב אני פונה אליך ד"ר גלעד וגם ליונה בבקשה לעצה, אצלי המחלה במצב קשה 8 שנים, עברתי אישפוזים ברמב"ם שכוללים זפת- שעד מהרה הפכתי אלרגית לטיפול, עברתי מטוטרקסט, ציקלוספורן, ונאוטיגסון מזה שלוש שנים שפשוט הפסיק לעזור (היתה הטבה בעור בערך כשנה אבל אח"כ התדרדר..) היום אני ללא תרופות ובעפולה מציעים לי לקחת רימיקייד,בים המלח הייתי פעם אחת במשך שבועיים דרך האגודה נשרפתי בשמש כמו שצריך וחזרתי עם כוויות מיותר לציין שלא היה לי שם רופא להתייעץ איתו דרך אגב זה היה ב-2004 וחזרתי ממש בהרגשה שאין שום פיקוח בים המלח וכל אחד פשוט עושה מה שנראה לו נכון לעצמו אבל מבלי להיות באיזה שהיא בקרה או מעקב רפואי ,יכול להיות שצריך לעבור הדרכה מסויימת אשמח אם תעדכנו אותי כיצד מקבלים הדרכה, השאלה העיקרית שלי כאן היא איך אפשר לשפר את מצב בריאותי ללא נזקים למערכות אחרות בגוף?? התופעות של הרימיקייד פשוט מפחידות , אני רוצה לשפר את מצב מחלתי ללא נזקים נוספים לגוף , דרך אגב אני בת 33 וידעתי את המשמעות של לקיחת נאוטיגסון אבל במצב של יאוש מנסים הכל , אשמח לשמוע את עצתכם תודה מראש.

היי אני ממש חשה מחנק בגרון כשאני קוראת את מה שעובר עלייך ובעיקר את הנזקים של התרופות ממש מפחיד לחשוב שזה יכול לקרות לכל אחד מאיתנו. אני ממליצה לך להתייעץ בדחיפות עם רמי מור שבטיפול אלטרנטיבי גרם לי שיפור מדהים ומתמשך שאני חייה איתו ומסתפקת בזה בהשוואה לגיהינום שהיה לי לפני שהגעתי אליו אני חייבת לו את החיים שלי. שרק יהיה לך טוב ושתמצאי מזור אמן. ענת

שלחתי מייל , תתקשרי ונשוחח.

היי אני שלחתי לך גם כן מייל וזה חשוב מבחינתך. אני מצטרפת להמלצה של ענת כי אני סובלת גם כן מפסוריאזיס טיפתי וברוך השם שאני במצב מעולה זה בזכות הטיפול של רמי מור מור . אני גם אשאיר לך את המייל שלי למידה שתזדקקי ואני יודעת שגם רופאים פונים לרמי עם בעיות של הילדים שלהם עצמם. דלית [email protected]

שלום ענת, אני מצטער על השיהוי בתגובה הנובע מהעומס הרב בו אני נתון. אני מקווה שלא איבדת את הסבלנות. מכל מקום, בתגובות שקיבלת ישנה המלצה חוזרת לטיפול אלטרנטיבי ע"י מי שכנראה טופלו ע"י מטפל בשם רמי מור. אינני יכול להתייחס להמלצות אלה בחיוב שכן הטיפולים של מר מור עלומים, מעולם לא פורסמו או נבדקה יעילותם ע"י אחרים ומעולם לא נבדקו במבחן אובייקטיבי בעל תקפות מדעית ולכן שנויים במחלוקת. בשל חוסר הידע שלי בתחום הרפואה האלטרנטיבית בכלל ובטיפולים המוצעים ע"י מר מור בפרט, הפורום הזה מתרכז בהמלצות מתחום הרפואה הקונבנציונאלית ואני עושה מאמץ למנוע ממנו להפוך לבמה לפרסום טיפולים אלטרנטיביים שבטיחותם ואמינותם לא הוכחה. יחד עם זאת, מאחר שהפירסום הוא ע"י חולות ולא ע"י המטפל עצמו, החלטתי להשאיר את התגובות שלהן ולא להעלימן. (אגב, אחת המגיבות מדווחת שלקתה בפסוריאזיס טיפתית שזו צורה קלה יותר של פסוריאזיס ולעיתים קרובות נעלמת ללא שוב אחרי ארוע אחד או שניים. אין להשליך מההתרשמות שלה ומהחרדה שלה מפני "תופעות הלוואי הנוראיות של התרופות" למקרה שלך). וכעת לעניינך. הסיפור שלך אכן מרשים ומצער ובלי ספק את זקוקה לייעוץ אישי בפגישה מסודרת ולא מעל גבי דפי פורום זה או אחר. אסתפק בכך שאומר כי הנתונים המצטברים שיש לנו אודות הטיפולים הביולוגיים (לאו דווקא רק לגבי הרמיקייד) מראים כי מדובר בתרופות עם פרופיל בטיחות מכובד ועם פוטנציאל להפוך אנשים חולים בדרגת נכות של 100% לאנשים בריאים בדרגת תפקוד של 100%. זה לא שאין לתרופות הללו תופעות לוואי, בוודאי שיש, ויש גם תופעות לוואי לא סימפטיות לעיתים, אבל, הסיכון לתופעות אלה נמוך ביותר והמודעות לקיומן והמעקב הרפואי הופכים את סכנתן להרבה פחות משמעותית.לא הייתי פוסל מראש את ההצעה לטיפול ביולוגי, אלא הייתי מנסה לשמוע מחולים שקיבלו את הטיפולים על העובר אותם. אני באופן אישי פטאליסט והגישה שלי לעצמי היא שאני פותר בעיות כשהן מופיעות, ולא מתכנן את כל חיי על סמך חששות מפני אירועים/אסונות/בעיות שהסיכוי להופעתם לא ברור במקרה הרע או נמוך ביותר במקרה הטוב. אפשר לקבוע בצורה ברורה שיחס הסיכון תועלת של כל התרופות הביולוגיות הוא מצויין ומצדיק ביותר את השימוש בהן, ולכן אני ממליץ שתשקלי שוב אם את רוצה לותר עליהן. לגבי מימוש חוזר ויעיל יותר של האופציה של ים המלח - בהחלט יש מקום להדרכה לפחות לפני הפעם הראשונה שיורדים וגם להצמדה למטופל ותיק שיוכל להנחות ולייעץ לגבי טיפול זה. אני עושה את זה כבר שנים והחולים שלי שיורדים לים המלח מגיעים מתודרכים ומלווים ועם מס' הטלפון שלי בכיס ורובם חוזרים מאוד מרוצים ועם הצלחה. בהצלחה בכל דרך שתבחרי

ד"ר גלעד , תודה רבה על תשובתך אני באמת שוקלת את כל האפשרויות ובודקת גם תגובות של חולים מכל הפורומים לגבי התרופות הביולוגיות , לגבי המלצות אחרות שאני מקבלת -במצב שלי אני לא מתפתה לנסות כל דבר כי מצבי לא קל ופשוט מפחדת שיהיה יותר גרוע, יונה- ציינת ששלחת לי מייל לא קיבלתי אם תוכל לשלוח שוב אודה מאוד,תודה .