הכל לגמרי חדש לי, אני אובדת עצות. עזרה בבקשה.
דיון מתוך פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
שלום רב. מצטערת מראש על אורכה וסירבולה של ההודעה... לפני חודש בערך אובחנתי חולת פסוריאזיס (ממש מפחיד, לא היה לי מושג מה זה בכלל!!!). התחלתי טיפול במשחות שלא עזרו בכלל. המחלה בעיקר בכפות ידיים וכפות רגליים, לפני חודש לערך גם בקרקפת. כרגע אני משתמש בדרמובט. לציין שקראתי המון על המשחות דרמובט, דייבובט, כדור- טלפסט, ולגמרי נחרדתי מכל התופעות לוואי שיש לטיפול ובעיתיות שיש איתם. לציין כי כל התרופות כך נרשם, מכפילות את הנגעים וגורמים לתלות במשחה וכו'. אני ממש אובדת עצות. אין לי מושג קלוש כיצד להתמודד עם המחלה. אני לא יודעת מה טוב ומה יעיל זריקות וכדורים שדיברו איתי עליהם, בבי"ח, גורמות לפגיעה בפוריות, לנשירה, בכבד ועוד... גם הפובה גורמות לנזקים. לא ברור לי כיצד אני אמורה ללכת או לתפקד בידיים כשמרבית הפסוריאזיס מתרכז שם. כל הליכה וצעד שאני עושה מלווה בכאבים עזים. כיום אני משתמשת בדרמובט, שגם לה תופעות לוואי. אני לגמרי מבולבלת, הכל קרה בהפתעה מוחלטת ובלא הכנה מוקדמת. אני לגמרי סקפטית אחרי שאני קוראת כאן ובכלל תגובות של חולים. מה עליי לעשות? מה יעיל? כיצד ניתן לתפקד כך ומדוע טרם נמצא פתרון למחלה האכזרית הזו???
אין מה להבהל. זה נכון שיש תופעות לואי למשחות מסוימות, המשחות הסטרואידיות, אבל הם לא בהכרח "מכפילות את הנגעים וגורמים לתלות במשחה". תופעות כאלו חריפות הם תוצאה של שימוש ממושך ולא נכון במשחות האלה וגם פה זה מאוד סובייקטיבי. עם זאת, מוצעים שלל פתרונות אחרים. משחות ללא סטרואידים, כדורים, זריקות, הקרנות ומיליון טיפולים טבעיים. המחלה פוגעת בצורה שונה אצל כולם ומה שלא עובד לאחד יכול לעשות פלאים לאחר. חשוב למצוא את דרך הטיפול הנכונה לך, תנסי כל פעם משהו אחר ותמצאי עם הרופא שלך את הדרך שהכי מתאימה לך. כדאי לך לקרוא על דרכי טיפול באתר של אגודת הפסוריאזיס ולקבל רעיונות ואז ללכת להתייעץ עם הרופא. נכון פסוריאזיס מכה בלי קשר לכלום - זו המחלה. היא יכולה גם להעלם באותה מידה (וכמובן היא יכולה גם שלא). עם הזמן את תלמדי איך להתמודד ותתרגלי. בהצלחה, מקווה שעזרתי
כך אמור להתחיל ספר בישול מרוקאי...;-) וגם כל ספר על פסוריאזיס לחולים מתחילים. נכון, הבשורה קשה, נכון, המחלה מפחידה, במיוחד במבט ראשון. אבל... המחלה מוכרת היטב, שכיחה מאוד (ל- 2% מהאוכלוסיה דרגה זו או אחרת של פסוריאזיס!) ויש לה, כן! יש לה מגוון רחב של טיפולים עם יעיולת ובטיחות מוכחת. לא, זו לא מחלה שאפשר לטפל בה בעצמך או להבין הכל מקריאה בפורום או באינציקלופדיה רפואית באינטרנט (למרות שאפשר ללמוד הרבה). חשוב לא לאבד פרופורציות ולא להכנס ללחץ (ראי הכותרת...). העובדות הן שרפואה היא חלקה מדע וחלקה אמנות - בעיני דומה במידה רבה לחייטות - צריך להתאים לכל חולה את חליפת הטיפול - מה מתאים לו ומה לא, מה מתאים לאורח חייו, למקום מגוריו, לגילו, למצבו המשפחתי, להעדפותיו ועוד ועוד שיקולים. רק אז אפשר לדעת מה מהאופציות מתאים לו. כמובן שצריך לעקוב ולראות אם ואיך החולה מגיב לטיפול ואז לתקן ולהתאים שוב - כך שהטיפול יהיה נוח ככל האפשר, יעיל ככל האפשר וכמובן בטוח. זה בכללי. בספציפי לגבייך - אין ספק שבמבט ראשון ובמצב הנוכחי זה הלם, זה קשה ולא רואים פתרונות - זה נובע קודם כל מחוסר ניסיון ואח"כ מגישה אישית שלך. אני ממליץ לקרוא שוב את הכותרת... ואז למצוא לך רופא מנוסה בטיפול בפסוריאזיס שיוכל יחד איתך לתכנן ולהפעיל את חליפת הטיפול שלך כך שתגיעי מהר ככל האפשר למצב שבו למרות שיש לך פסוריאזיס (לצערי נכון להיום זו עדיין מחלה ללא החלמה למרות שהטיפולים המצויינים הקיימים בהחלט מאפשרים "ללכת עם ולהרגיש בלי"...) תוכלי לחיות ולהרגיש בריאה. המחלה בהחלט מתאפיינת בהתלקחויות והפוגות - אך בעזרת טיפול נכון וגישה נכונה רובם המכריע של החולים חיים איתה בלי יותר מדי הפרעה. אני מאחל לך חג שמח ורגוע עד כמה שניתן. בהצלחה ושתהייה לך הפוגה ארוכה ארוכה ובקרוב קרוב ובהזדמנות זו חג שמח לכל חברי הפורום והקוראים והפוגה שלמה ארוכה לכולם.
קודם כל תירגעי, יש המון טיפולים ולכל אדם יש את התרופה שתתאים לו זה לוקח קצת זמן ואת לבד תדעי מה מתאים לך . אני גם חולה הפסוריאזיס משנת 2000 ולא מעט ניסיונות עברתי היום אני מטופלת בכדורים בשם מטרוטקסט יש תופעות לוואי - אבל - אני נקיה לחלוטין וחיה את החיים בכייף. ( בזוגיות , בים, בארועים , עם הנכדים, בספורט, ....ומספרה) אלו דברים שלא יכולתי לעשות לפני כן .