שאלה לד"ר לי-און גלעד
דיון מתוך פורום פסוריאזיס: תמיכה ומידע אודות המחלה
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום ד"ר לי-און גלעד! אני יוצאת עם בחור שיש לו פסוריאזיס. לפי המידע שקראתי, הבנתי שהמחלה תורשתית, אבל היא לא חייבת להופיע לכל אחד שיש לו קרובי משפחה חולים. האם קיימת בדיקה כלשהיא שיכולה לבדוק האם המחלה תעבור גם לדור הבא? אני שוקלת לנתק את הקשר... :-( תודה רבה מראש! בברכה, KA
שלום KA, אני חושב שהשאלה מאוד חשובה אבל לא מהזווית שאת חושבת עליה. מדברייך אני מבין שאת חושבת על האפשרות להביא צאצאים עם בן זוגך. זה אומר לי שאת קשורה אליו ואוהבת אותו ורוצה ילדים ממנו. אני מבין את הרתיעה שלך מהקשיים שעלולים להגרם לילדייך אם יחלו במחלה שבה חולה אביהם. יחד עם זאת - למה לא להביא ילדים רק בגלל הסיכון שבשלב כלשהו בחייהם יפתחו פסוריאזיס? האם ילדים כאלה הם פחות חכמים?, פחות טובים? פחות חמודים? בוודאי שלא. נכון שהם וגם אתם עלולים להתקל בקשיים אם יחלו במחלה - אבל מי מבטיח לך שבחתונה עם בחור לכאורה בריא לא תזכי במחלה הרבה יותר קשה וחשוכת מרפא כגון CF? ואולי יוולד לך ילד עם CP? אולי בכלל לא נביא ילדים? בקיצור - אני מבין את הדאגה שלך. כל אם רוצה צאצא חתיך, מבריק ובעיקר בריא. אבל המציאות היא שלאף אחד אין את היכולת לנבא וכאן אנו עוסקים במחלה שיש לה טיפול, אינה מסכנת חיים ומעטים מאוד החולים אם בכלל שיאמרו לך שהיו מעדיפים לא להיוולד לו היה ידוע הסיכון שיחלו. אז נכון שאין כלי לחזות אם ילדיכם ישאו את התורשה ואולי את המחלה עצמה - אבל אם יש אהבה אפשר לנצח את כל הקשיים. אני מקווה שתחליטי נכון - אבל למעשה מה שלא תחליטי יהיה נכון - כי אם תבחרי לותר - את לא האמא הנכונה לילדים שהיו יכולים להיוולד לך מבן זוגך, ואם תחליטי ללכת קדימה - את בדיוק האמא שהם צריכים! בהצלחה
המחלה תורשתית וגנטית מובהקת כך שלחששות שלך יש בסיס מוצק לדאגה. התשובה שניתנה לך היא דיפלומטית בעיקרה ולא יכולת לקבל תשובה אחרת כי הדוקטור היה סופג טונות של בקורת מהחולים באם היה כותב אחרת. באם את תלכי אחר עיצה זו וילדייך יקבלו את המחלה חלילה וחס זו גזירה לדורות שלא תסלחי לעצמייך. אל תלכי שולל אחרי מילים כי הנייר סובל הכל. סוף מעשה במחשבה תחילה. את הרי לא רוצה דור המשך שיוריש בעצמו את המחלה וכל חיו יתעסק בטיפול בה כי ככה היא המחלה מעסיקה 24 שעות ביממה במריחות ובטיפולים.
הוא רשם סתם שטויות הסיכוי הוא 10-15 % שהבן שלך יחלה וגם אם יהיה לו ב-80% מהמקרים זו מחלה קלה מאוד ככה שאם את לא כל כך תסתכלי על הפסוריאזיס הקל אז הגעת ל-5 % סיכוי שהמחלה תהיה קשה המחלה הזו נפוצה מאוד בארץ יש 140,000 חולים (3% מהאוכלוסיה)ב-80% מהם המחלה קלה הייתי חולה במצב קשה,וכשמצאתי טיפול אני כבר כמעט 4 שנים ללא המחלה,יש לי בעל נהדר שפשוט עוזר לי בהכל והוא יתחתן איתי למרות שהמחלה הייתה אצלי קשה אסור לך לוותר על האהבה!!
ונניח שתמצאי חבר שאינו מודע לכך שיש לו פסוריאזיס סמוי שלא ניראה על פני השטח ובשעה טובה נישאת לו.במהלך החיים עם כל הקשיים הנילווים הוא ניתקל בבעיה המהווה טריגר להתפרצות המחלה,מה תעשי אז?תיתגרשי?לא תלדי?. חומר למחשבה.
איש מאיתנו אינו יודע בוודאות מה המבנה הגנטי שלו, איזה הפתעות מצפים לו עוד ומה העתיד צופן. זוג מתחתן בגלל אהבה, אם לא קיימת אהבה מתחילים חשבונות, אם יש התחשבנות עדיף לא להיתחתן. קיימות הרבה מאד מחלות נסתרות שרק מתגלות בגיל מאוחר בד"כ אחרי שיש ילדים ואז מה? מחלות קרדיווסקולריות הם תורשתיות, סכרת היא תורשתית ועוד ועוד. אם אוהבים מתגברים על כל המכשולים ואם לא אז עדיף לא להיתחתן.
הקשר הסטטיסטי שהבאת נכונה מאוד,אשרייך אני לא מאמינה שמחלה כל כך קלה תמנע אהבה ומשפחה גדולה
שיעור אחד עשר העור השיעור הכי מיותר או הכי חשוב? מה אתם אומרים? נראה לכאורה שהשיעור מיותר: כל עוד סיפרתי לכם על מה שבתוך הגוף פנימה יכולתם לומר "וואלה! לא ידענו!", אבל עכשיו כאשר מדובר ברקמה שכולם רואים ומכירים מקרוב, אולי לא צריך לדבר עליה. נראה לי, שבכל זאת, קצת הרחבה, דווקא לא על המבנה של הרקמה הזו, תוכל להביא אותנו למקומות חדשים. אני רוצה בשיעור זה לדבר על כמה נושאים: על הטיפול בעור, על החדירות של העור לטוב ולרע וגם - על הצד הנפשי. הטיפול בעור בבדיקת ה MRI ניתן לגלות בצורה המדויקת ביותר מה המצב של הרקמות השונות בגוף שלנו. אבל כל עוד לא מדובר במצבים קשים מאד, נמנעת מערכת הבריאות מהבדיקה היקרה ומסתפקת בבדיקות זולות יותר. ישנו מדד חשוב מאד לבריאות הגוף העור. העור משקף, לפעמים בצורה מדויקת את המצב של הגוף והנפש. עור חיוור מאד יכול להראות על בעיות בלב או במערכת הנשימה, עור צהוב יכול להחשיד לדלקת כבד נגיפית, עור יבש כרוני יכול להראות על מצב של סכרת או על חוסר נוזלים בגוף, פריחה חזקה בעור יכולה להצביע על כשל של הכליות ועוד ועוד. הבעיה היא שהתרגלנו להתעלם מהאיתותים שהגוף משדר לנו דרך העור. התרגלנו שאם יש פריחה, מורחים קצת פניסטיל (אולי אלוורה) אם זה לא עוזר עוברים לסטרואידים עדינים במריחה מקומית וכך משקיטים את הבעיה. ישנו משל מאד נדוש בנושא שאני אפילו לא רוצה לחזור עליו כדי לא להלאות את מי שמכיר כבר, אבל בכל זאת: (מי שמכיר יכול לדלג...): אדם אחד נסע ברכב שלו בצפון הארץ. לפתע התחילה לדלוק נורה בלוח השעונים. על הנורה היה כתוב BRAKE אבל האיש לא זכר בדיוק מה זה אומר. הוא המשיך לנסוע אבל הנורה לא הרפתה. בשלב כלשהו האיש החליט לסיים את הסיפור סופית (והוא לא ידע כמה זה עלול להיות סופית...). הוא עצר בצד, פתח את הלוח שעונים וניסה למצוא את החוטים שמובילים לנורה. משלא מצא, סגר את לוח השעונים ובעזרת אבן קטנה שמצא בצד הדרך הוא ניפץ את הנורה. מאוחר יותר באותו ערב, נמצא האיש ללא רוח חיים מוטל עם מכוניתו באחת הוואדיות שבהרי מירון. בבדיקה שערכו בוחני הרכב, התגלה שהרכב היה ללא נוזל בלמים וכי נורית האזהרה הייתה שבורה... המסר מובן, נכון? בקיצור, העור הוא נורית אזהרה. לא, לא תמיד הוא מזהיר מפני דברים חשובים מאד. לפעמים, כל מה שהוא מראה זה שצריך לשתות מעט יותר או שחסר מעט אומגה 3 בגוף אבל הבעיה היא שכאשר אנחנו משתיקים את העור ולא מתייחסים אליו ברצינות הראויה, זה עלול להגיע אלינו מכיוונים לא רצויים. דוגמא לנער בן 17 היה עור יבש ומגורה. הנער טופל בקרמים מקומיים ובתכשירים חצי-רפואיים וכשניסיונות אלו נכשלו, עבר הנער לטיפול סטרואידי. הטיפול עזר. בגיל 35 הגיע הנער-כבר-איש לבית החולים עם טרומבוזה חמורה (קרישים בדם). האיש טופל והתחיל ליטול תרופה מדללת דם קטנה, אספירין, ובהמשך גם תרופה שמשקיטה את הקיבה שהתחילה להיפגע מהאספירין. בגיל 55 התחיל הזיכרון שלו להיחלש ורמת הריכוז שלו ירדה. בנוסף, הוא החל להיות בדיכאון הוא החל לקחת תרופות נגד דיכאון וכדורי שינה. מכנה משותף אומגה 3. אין כזה סיפור אמיתי. יש אלפים או מאות אלפים כאלו. במקרים אלו, האיתות מגיע, אבל האדם מכבה את הנורית וממשיך הלאה. גם כאשר האיתות מגיע בדלת האחורית ובמקומות שלא היינו רוצים לפגוש אותו אנחנו לא מבינים את הרמז. דוגמאות נוספות יכולות להיות מישהו עם אלרגיה לפריחה אביבית שבסך הכל צריך לדאוג לכבד שלו אבל במקום זה הוא משתמש בתרופות, מישהי עם רמה גבוהה של הורמונים זכריים שבסך הכל צריכה קצת איזון ולא ערמות של אנטיביוטיקה במשך שנים ועוד ועוד. אם כן, הבנו שהעור הוא איבר משקף של הגוף, והמסקנה הראשונית והמיידית אמורה להיות: אין דבר כזה טיפול בעור אם העור פגוע, מישהו גרם לו להיפגע. נמצא אם כן, מיהו זה שגרם לפגיעה בעור ונטפל בו. החדירות של העור האם כאשר אנו שמים חומר על העור הוא נשאר רק על פני העור? מובן שלא. אין צורך להתווכח בנושא או להתדיין בנושא. התשובה היא כל כך חד משמעית עד שהיום בכל בית חולים ישנן תרופות שנותנים אותן דרך העור! בין התרופות שניתן לקבל היום דרך העור נמצאים הורמונים נשיים שונים, ניטרוגליצרין לחולי לב ותרופות ממשפחת המורפיום לשיכוך כאבים חזקים במיוחד. אם זה עובד כל כך טוב, למה שזה לא יעבוד בדברים אחרים? ואכן זה עובד מתכות כבדות עוברות נפלא דרך העור, חומרים כימיים שונים עוברים גם הם טוב הודות לחדירות הטובה של העור, הסטרואידים שאמורים לטפל בעור חוצים את מחסום העור וממשיכים בשמחה לדם, שם הם מוצאים מרחב גדול יותר כדי לחגוג, החומרים שמגנים עלינו מפני היתושים גם לא מסתפקים במקום הצפוף שניתן להם ומרחיבים גבולות גזרה ועוד. ניתן לומר באופן כללי: כל דבר שאתה לא בטוח שאתה מעוניין לאכול אל תיגע בו. כמובן שלא מדובר על נגיעה חד פעמית. מדובר על נגיעה והתעסקות לאורך שנים. אני מכיר אדם אחד שעבד בחנות גדולה של כימיקלים. אני בטוח שהוא לא אכל אותם אבל בכל אופן, בשלב כלשהו (ולא מאוחר מאד בחייו) חלה ירידה דרמטית בזיכרון שלו לטווח הקצר והבינוני. הערכה שלי: הצטברות של מתכות כבדות במוח ורעלים שונים בדם. זה ברור לגעת הרבה זה כמו לאכול. כמובן שלחדירות של העור יש יתרונות: שימוש בשמן אתרי של ורד למשל, לא יפעל רק על העור ועל שינוי המצב רוח אלא יפעל גם בתוך הגוף פנימה. בנוסף, ניתן להשתמש בחומרים שונים בעזרת הספיגה של העור לדוגמא: שימוש במגנזיום. המגנזיום יכול להיספג טוב דרך העור: ממלאים אמבטיה או גיגית של מים במים ומוסיפים מגנזיום. במקרה כזה, העור יספוג רק מה שהגוף צריך. אלו רק חלק מהיתרונות שמספק העיקרון הזה של החדירות של העור. מצבים נפשיים ידוע ומפורסם שמי שיש לו מחלת עור כלשהי (פסוריאזיס, אטופיק דרמטיטיס ועוד) מושפע לרעה ממצב הרוח וההרגשה הכללית. ישנם מצבים שבהם אנשים בריאים נקלעים למצב נפשי מאד קשה באופן פתאומי ובמקרים אלו בולטת לפעמים ההשפעה החזקה של הגוף פנימה על העור. סיימנו את השיעור הזה וניתן לומר שסיימנו לעבור על כל המערכות הפיזיולוגיות של הגוף. מה נשאר? נשאר לדבר על כל הצד הנפשי... אבל לפני שנחתום לגמרי את השיעור יישום: 1. בעיית עור מראה בדרך כלל על בעיה בגוף. טפלו בגורם! 2. הימנעו משימוש בחומרים שונים שנכנסים לעור ומזיקים (דאודורנטים, קרמים, מתכות ועוד) 3. נסו לשמור על הכלל: מה שאני לא אוכל אני גם לא שם על הגוף. 4. לחוצים והתפרצה אצלכם פריחה רדומה? זה הזמן לטפל בלחצים! שבוע טוב והרבה בריאות,
אני חולת פסוריאזיס. אני קוראת את הדברים ואני לא מאמינה למה שאני קוראת שבגלל פסוריאזיס לא להתחתן עם מישהו שאוהבים. המזל בא רק פעם אחת וצריך לדעת מתי לתפוס אותו. לפני שהתחתנתי עם בעלי והיום יש לנו ילד אמרתי לו שיש לי את המחלה הוא צחק ואמר נראה לך שבגלל זה לא נתחתן.אני לא יודעת באיזה מצבים אתם נמצאים של המחלה אבל צריך להגיד 100 פעם תודה לאלוהים שיש לנו את זה וחס וחלילה לא יותר גרוע (אני לא צריכה להגיד איזה מחלות קשות יש). אל אהבה אסור לוותר