פסוריאזיס

להפתעתי לא מצאתי אפילו שאלה אחת בענין פסוריאזיס בפורום זה (סתם הערה) לד"ר פנינה שמש שלום רב, אני חולת פסוריאזית כ-35 שנים. בשנים האחרונות טופלתי בפוטותרפיה בשילוב תרופות כמו נאוטיגסון (שהיה לי מאוד קשה עם תופעות הלוואי שלה), ולאחרונה מתותקסט שקשה לי מאוד עם תופעות הלוואי שלה בכל סוף שבוע שאני נוטלת אותה. לדברי רופא העור המטפל בי הוא לא מבין את התופעות והן לא מוכרות לו למרות ששמעתי מרופאים אחרים שמטפלים בי כמו רופאת משפחה למשל שההרגשה הרעה שיש לי מתאימה בהחלט לתופעות הלוואי של התרופה. מה שבעצם אני רוצה לדעת האם אין טיפולים מתקדמים ללא תופעות לוואי ונזק לאברים פנימיים כמו הכבד למשל. או טיפול חיצוני חדש, לאחרונה שמעתי שיש איזשהו ספריי שמנסים אותו על מספר חולים ויש לו תוצאות טובות. האם את מאמינה בטיפול אלטרנטיבי או בשינויי תזונה בכל מה שקשור למחלה זו. כמובן שידוע לי שאין אפשרות להרפא. אודה לך על תשובה מהירה רוחלה

בהחלט ,את צודקת מניסיון יש ועוד איך תופעות לוואי,למרות שרוב רובם של החולים שנוטלים מתותרקסט או ניאוטגיזון לא מרגישים בתופעות לוואי אלו,גם אני סבלתי קשות מהם :בחילות ,הרגשה רעה,עייפות חוסר טעם בפה, שורה תחתונה לא שווה לקחת אותם .לדעתי,למרות הסבל מהמחלה, בסופו של דבר ניתן "להירפא" מהפסוריאזיס ולחטוף אותה בצרות אחרות.........זו דעתי עם כל הניסיון המר והכואב שיש לי. מיכיוון שנכשלו אצלך 2 טיפולים פומיים(נטילה דרך הפה) ואף כישלון של פובה -מנורות את רשאית לגשת ליעוץ בקופת החולים אצל מנהל המרפאה ,כמובן לבקש דרך רופא העור של הקופה שמטפל בך ולנסות לבקש טיפול בתרופות הביולוגיות -כגון: אמביב הניתן בזריקות לשריר הישבן, או באנברל במידה ויש מעורבות של פרקים כל קורס של זריקות ניתן בכ-12 זריקות למשך שלושה חודשים, יש כאלו שעזר להם ויש כאלו שלא,אך מה איכפת לך לנסות,הסיכון היחידי והדי קלוש הינו-סיכון בירידת כמות הכדוריות הלבנות אלו שנלחמות בזיהומים לכשאנו חולים,דבר החושף אותך לזיהומים ודלקות אך אל תדאגי על מנת לעקוב אחרייך במידה ותקבלי את הזריקות יערכו לך מידי שבוע-שבועיים בדיקת דם הבודקת זאת.....כך ששוה לך לנסות. לגבי נושא האלטרנטיבי-אני בספק רב קצת קשה לעמוד בתזונה "מיוחדת"כל כך הרבה זמן,אסביר את עצמי,נותנים לך ראשית כל מזונות שעלייך להוציא מן התפריט היומי ובכלל כגון: גבינה צהובה,עגבניות,שוקולד,חצילים,לחם לבן,חריף, תבלינים-פפריקה,פלפל,מלח מותר מלח ים,בשר אדום,רצוי גם ללא מוצרי חלב,חלב,קפה,נס קפה,עוגיות אקיצר אוכל בלי אוכל ,סלט בלי סלט דיי משעמם אבל אפשרי בהחלט ברגע שתפסיקי עם התזונה או שתזייפי מעט הכל חוזר חלילה. את בטח שואלת מה נישאר אז ככה- הרוב דגים-דגי ים צפוני,סלמון,סול,ודניס שמתובלנים בהמון ירוקים,פיטרוזיליה שום ולימון,חזה עוף כמובן לא שניצל מטוגן חס וחלילה,לחם שיפון מלא מחברת אדמה רצוי,הרבה ירקות ירוקים,פירות רצוי רק אגס ותפוח ירוק,אבוקדו מעולה,ועוד משהו עשב חיטה-אשכרה עשב שצריך "לישחוט" במכונת מיצים של הגזר וכל יום לישתות ממנו,ובכלל מיץ גזר מצויין. ובאם לא שכחתי כלום...........מים מים מים מים מים ומים כל הזמן לישתות מים והרבה מים,כדי לעכל את כל היציקות האלו... סורי שהייתי קצת צינית אבל הייתי במצב הזה שנה וחצי לי זה הספיק ,הרווחתי קצת שקט מהפסוריאזיס אך הכל חזר מיד וחמור יותר, הדבר היחידי שהרווחתי למען האמת היה- כמה קילוגרמים פחות שחיטב את גיזרתי מצויין.... זהו עד כאן מיומני היקר לערב זה, חישבי על הכל ,אך לנסות זה לא יזיק אך בטח ובטח גם לא ירפא את הצרעת האיומה המגעילה הדוחה והכואבת נורא, כואבת ומבינה את כאבך שיהיה לך בהצלחה אופטימיות תהיה ממש מועילה- וזה לא בציניות אהההההה וכמעט שכחתי נסי הרפיות יוגה או פילאטיס המרגיעים את הנפש,כי לא סתם נאמר גוף בריא בנפש בריאה

רוחלה שלום, מתנצלת על העיכוב בתשובה. לגבי תופעות לוואי ממתותרקס, ההרגשה הרעה שאת מתארת היא תופעת לוואי שכיחה ממתותרקסט, לעיתים חומצה פולית שנוטלים בכדור יכולה להפחית את תופעות הלוואי האלה. לגבי תרופות חדשות בפסוריאזיס- יש תרופות חדישות מאוד הנקראות תרופות ביולוגיות וניתנות בזריקות, רובן מאושרות לשימוש בארץ ובהשתתפות קופות החולים למצבים בהם תרופות כמו ניאוטיגזון ומתותרקסט לא עזרו. תרופות אלה יעילות אך עדיין אינן מרפאות מהמחלה. מציעה לך לפנות לרופא העור שוודאי מכיר תרופות אלה.

לגבי תזונה בפסוראיזיס: אין מזון מסויים שעוזר. גם לגבי שמן דגים לא הוכח שזה יעיל. מה שברור הוא שחולי פסוריאזיס עם עודף משקל- המחלה אצלם מפושטת יותר והפלאקים עבים יותר, כך שאם יש עודף משקל, ממליצה לעשות דיאטה מאוזנת. אלכוהול מחמיר פסוריאזיס ומומלץ להמנע. לגבי רפואה אלטרנטיבית- לפי מיטב ידיעתי ויסלחו לי אם אני טועה, אין תרופות פלא.

שלום האם זה נכון שפסוריאזיס של הילדות או כפי שהוא מוגדר פסוריאזיס טיפתי פחות נפוץ אצל בגירים ומרבה להופיע אצל ילדים ונוער ? אני שואלת מכיוון שאצלי בגיל 24 הופיע פסוריאזיס טיפתי שמתאים לילדות. בכל שלושת הפעמים שירדתי לים המלח גם למשך שלושה שבועות עתירות שמש הפסוריאזיס התנקה לזמן קצר וזה מאד מתסכל אותי לאור המאמץ החשיפתי הקשה מאד לקרינה בחום המתיש של ים המלח . האם זה הגיוני ששהייה בים המלח תחזיק חודש וחצי ומייד הכל חוזר ביתר שאת ? אשמח לקבל כל פיסת מידע . מירב