צריכה מידע באופן דחוף!

היי,זאת שוב אני אבל הפעם השאלה היא לא לגביי יותר נכון היא שאלה לגביי ילד שאני חונכת במסגרת ההתנדבות שלי ב"נוער לנוער" פעם בשבוע למשך שעתיים.קוראים לו עידן ויש לו תסמונת מאוד מאוד נפוצה שיש אותה רק ל-50 ילדים בכל הארץ.הבעיה שלו היא אוכל וכל מה שמתקשר לזה.מנגון השובע לא קיים אצלו בגוף מה שאומר שכל מה שהוא חושב עליו 90% מהזמן אם לא 100% מהזמן הוא אוכל.המחלה פוגעת בו בכל הקשור להתנהגות וזה מגיע למצב כזה שיום חמישי כשהייתי אצלו אז רציתי לעשות איתו פעילות לט"ו בשבט והבאתי לו פירות יבשים:משמש,תמר,תאנה,שזיף,פפאיה ושתי חתיכות של אננס.המטרה שלי הייתה שהוא יאכל רק אחד מהם אבל בסופו של דבר הוא אכל את הכל,לא עזר כמה שניסיתי למנוע ממנו את זה.אני יודעת שזה היה לא אחראי מצידי אבל לא חשבתי באותו רגע על המחלה ממש. דיברתי עם שתי חברות אחת בגילי ואחת בת 26 והן סיפרו לי שהן מכירות את המחלה וזו מחלה ממש קשה כי הם צריכים לנעול את הדלתות כדי שהם לא יאכלו מה שאמא של עידן לא יכולה לעשות כי מאוד מאוד מגביל כי בכל זאת יש עוד 4 אנשים בריאים בבית.החברה שלי בת ה-26 אמרה לי שזה מגיע למצב שבטירוף ממש הם יכולים לאכול בקבוק קטשופ ובנוסף הם מתים מאוד מאוד צעירים בסביבות גילאי 16-17 כתוצאה מהשומן הרב שמצטבר אצלם. בלה יקרה ואם יש עוד מישהו שמבין בזה ויכול להפנות אותי לאתרים או לפחות להגיד לי איך קוראים לתסמונת כדי שאני אוכל לדעת כמה שיותר על זה אני אשמח.האמת היא שגם אם קשה לי להודות בזה נקשרתי אליו ואני מאוד רוצה רוצה לעזור לו ולדעת איך להתמודד עם הבעיה הזאתי ואם ניסו לפתח תרופה או דרך כלשהי לזה. סליחה שההודעה כזאתי ארוכה,הייתי חייבת להסביר את עצמי כדי שמי שיקרא את זה יבין בדיוק למה אני מתכוונת ואם יש ביכולתו יעזור לי למצוא כמה שיותר מידע על התמודדות עם המחלה. תודה רבה רבה מראש לך בלה אם תעני לי על ההודעה ולכל מי שייקרא ויעזור לי למצוא כמה שיותר מידע על המחלה.

שלום מתבגרת, אני מאמינה שאת מדברת על מחלה שנקראת פרידר וילי. זו מחלה גנטית נדירה הבאה לידי ביטוי בפיגור שכלי קל ופגיעה קשה במנגנון האיזון של מטבוליזם. מצד אחד גופם מבזבז מעט מאד אנרגיה , הרבה פחות מאדם רגיל ,מצד שיני יש להם צורך אדיר ואין סופי לאכל. אם לא מגבילים אותם הם אוכלים בלי סוף, עולים במשקל לממדים גדולים מאד ובסופו של דבר עלולים למות מסיבוכים של עודף משקל. במצב זה ,על המטפלים להיות רעים כדי להיות טובים, כלומר למנוע מהם אכל בכל דרך אפשרית וזה לא פשוט. הם דווקא מאד מתוחכמים בכל הקשור להשגת מזון. אני חושבת שאם תכתבי את שם המחלה במנוע חיפוש תמצאי אתרים. אני מאמינה שיש גם בארץ עמותה עם אתר בנושא.

השם שנתת לי למחלה הוא לא נכון.חיפשתי באינטרנט ושום דבר.מה גם שנזכרתי במה שאמרו לי בהתחלה על השם והוא נשמע יותר ארוך ומפחיד כזה....אולי יש אפשרות שתנסי לבדוק שוב את השם