כאבי ראש אורמוקס וכו

היי ילד בן 10. סובל מגיל *שנה* מהתקפי הקאות כאב ראש במצח, פוטופוביה, הליכה של שיכור, עיניים בוהות לעיתים ניסטגמוס שתמיד מופיעים בבוקר. בכל הצקף מתקשה לשכב לאחור. שינה רק מחמירה לו כאבים. לא ישן שבוע עד שזה נרגע. התקפים אחת לכמה שבועות. בין ההתקפים כאבי ראש טישטוש ראיה. ביצע mri, mrv. נמצא ריבוי נוזלים בארובות העינים עצבי ראיה מפותלים. היצרות בורעד ימני וציסטה שאמרו שהכל ללא משמעות. ביצע 5 בדיקות קרקעית עיניים במהלך השנים כולל אצל נוערואופטלמולוגיים ונשללה פפילדמה. ביצע oct לפני חודשיים - תקין. שום תרופה לא עוזרת בזמן התקף. גם לא מונעת. הרופאה לא רוצה לבצע LP כי אמרה שנדיר שאין פפילדמה בנוכחות 10 שנים של יתר לחץ תוך גולגולתי. אך מוכנה לתת טיפול נסיוני בדיאמוקס. כיצד ניתן לדעת האם הטיפול יעיל שהרי אין פפילדמה? תוך כמה זמן מרגישים שינוי לטובה? מינון נמוך 250 מג ליום. האם אכן יש דיווחים על הפחתת כאבי ראש כתוצאה מכך? האם זה לא מסוכן לתת דיאמוקס ללא שיודעים אם אכן יש יתר לתג, הרי אם אין זה יכול לגרום לתת לחץ לא?

ערב טוב אלה, זכורות לי פניות קודמות שלך. להחזיק ילד 10 שנים עם הסתמנות נוירולוגית קשה מאד ,חשודה ל-iiih ללא כל נסיון טיפולי לא מתקבל על הדעת. כפי שנמסר לך בעבר ניתן להגיע לניקור מתני ,אם לא ע״י נוירולוג א כממליץ,-ע״י נוירולוג ב או ג. גם נסיון טיפולי בUramox בין אם יצלח ובין שלא,הוא לאין ערוך פחות מזיק מאי הטיפול ש״ננקט״ מזה כ-10 שנים. יש להבנתי צורך שתקבלי גם ייעוץ פסיכולוגי עבורך ועבור הילד כדי לסייע בתהליך קבלת החלטות במצב בו הילד נתון זמן כה רב.

שלום דוקטור אני מאוד רוצה טיפול בדיאמוקס או ניקור. הנוירולוגית ממש מתנגדת וגם בהיסטוריה הרפואית ציינה מס פעמים את התנגדויותיה ואת זה שזה לא מתאים. כעת כשהסכימה לתת דיאמוקס אני רוצה לוודא שהוא יקבל פרוטוקול טיפולי מיטבי. לכן שאלתי לגבי המינונים המקובלים זמני השפעה וכו כי לדעתי זה לא התחום שהיא מומחית בו. ניסיתי לעבור לנוירולוגים אחרים זה סיוט. התורים 8 חודשים קדימה וחלקם מיישרים קו איתה. חלק אומרים לי אם הייתם אצלה אז לנו אין מה להוסיף. חלק רוצים להתחיל בירורים בסיסיים מהתחלה. הילד עבר הכל למה? היא הפנתה לניסויים באג'ובי או לפיזיוטרפיה וסטיבולרית. כשאני מצלמת אותו בהתקפים ואומרת לה תראי איך הוא!!! אז לעניין הדיאמוקס מתי זה מתחיל להשפיע, מה המינונים המקובלים בהינתן שאין פפילדמה? האם ניתן בכלל לבצע מעקב אצל נוירוכירורג אשמח מאוד. ניקור היא חוששת שאם זה לא לחץ תוך גולגולתי וכך היא סבורה, אז אחרי ניקור חייבים לשכב והוא לא מסוגל בכלל לשכב לאחור בהתקף. היא אמרה שזו אומללות להעביר אותו בדיקה כזו ושחוסר היכולת לשכב לדעתה בגלל מיגרנה עלול לפגןע בהחלמה שלו מהניקור וליצור סיבוכים. אז נשארנו עם דיאמוקס. אודה למענה שלך.

ערב טוב אלה, *מינוני דיאמוקס ב-medic-מדוייקים *ניקור:רק באשפוז בבי״ח עם מחלקת נוירולוגית ילדים (שיבא,איכילוב-דנה,שניידר), שם ניתן לאקלם אותו לקראת ניקור ולטפל בו אחרי ניקור ככל שיידרש. *אינני סבור שיש קושי באיתור נוירולוג ילדים מקצועי-מנוסה. *נמנעת מלהתייחס לצורך שהעליתי בייעוץ פסיכולוגי משולב,לשניכם

היי למה פסיכולוג? אני סומכת על הרופאה. זה לא שאני נמנעת מהמלצות רפואיות. אציין שהוא ביצע אמאראיי ואמאר וי. שיצאו תקינים לחלוטין בגיל 7. ובגיל 3. ונאמר לי עי כמה מומחים שאם לילד היה יתר לחץ 7 שנים אז כן היה צריך להתבטא בהדמייה באמפטי סלה ובעוד היצרויות והכל נמצא ברוך השם תקין. ולכן זה לא רק שאין פפילדמה, זה גם הדמייה תקינה של 7 שנים. אוסיטי גם תקין. ויש במשפחה מיגרנות. וגם יש מרווחים. כשנוחד אחת לשבוע התקף. והיום פעמיים בשנה. הבעיה זה הכאבע ראש בין ההתקפים והסחרחורות. זה בא והולך. זה לא כל יום אבל בהחלט מתסכל. לכן הרופאה אמרה שהיא לא מוכנה לבצע ניקור. אציין שדעתה כמו דעת רופאים נוספים. מה אתה חושב? ראית מקרים כאלה שכן היה ניקור.

יתכן שלו פגשתי את הילד ואותך היה מתווסף מעמד להתרשמותי. בשלב זה אין לי מה להוסיף לנאמר בתקשורת חוזרת איתך עד כה