מומי לב מלידה

שלום, אני תלמידה העורכת מחקר על מומי לב ואשמח אם תוכל לענות לי על מס' שאלות, במסגרת זמנך הפנוי כמובן,: 1. איך אתה מבשר להורי החולה על מומים שהתגלו? 2. האם נתקלת במס' רב של מומי לב מלידה? אם כן, תוכל לספר לי עליהם?? 3. האם היה לך חולה עם מום לב מלידה שסופו היה מות?? 4. האם מומי לב מלידה מהווים סכנה לחולה כשהוא אינו יודע שהוא חולה?? האם עליו לנקוט בזהירות כלשהיא?? 5. האם חולים יכולים לעסוק בפעילויות גופניות שונות?? תודה לך מראש על תשובותיך ..... :-)

קיימים מומי לב מולדים רבים מאוד, חלקם לא מאפשרים חיים ללא תיקון מיידי ואחרים (בסופו האחר של הספקטרום), מתגלים בגיל מבוגר. ישנם מומים נדירים מאוד וכאלו הרבה פחות. יש מומים כחלוניים (בהם הדם הורידי מתערבב בדם העורקי - וגורמים כיחלון), וישנם מומים לא כחלוניים. יש גם סיבוכים מאוד מיוחדים למומים מסויימים המהווים את עיקר הסכנה לחיים ועוד ועד שכאלו. מומי לב מולדים זה כמו ספר שלם.... זה לא דבר אחד.... לכן אוכל לענות לך רק על השאלה הראשונה שלך.. איך מודיעים - מודיעים בבהירות בכבוד וללא "התפטלויות"... ההורים חייבים לדעת. וגם כמובן לוקחים את הזמן (כמה שצריך) להסביר את המום והמשמעות שלו לילד - עד אשר הכל ברור ומובן. ספציפית אם תצטרכי עזרה בשאלה מוגדרת אשמחמלענות תודה על תשומת הלב

שלום רב! אנו הורים לשני ילדים עם VSD אחד מהם לאחר ניתוח רצינו לדעת היכן נוכל למצוא מאמרים מעודכנים לגבי מחקרים הקשורים לנושא (גם מהעולם). היכן הוא "מרכז המחקר העולמי" למומי לב מולדים ? האם אתה מכיר "אתר תמיכה " מתאים לנושא הרלוונטי שבו נוכל להתעדכן ולעדכן הורים מודאגים אחרים. ===== תודה אילנית