חוט סיטון

שלום רב טוב אז ככה הבעיה שלי מורכבת ומסובכת,אני כתבתי פה בעבר,אני אזכיר בקצרה על הבעיה שלי אני חולה 8 שנים בקוליטיס לפני שנה הופיעה פיסטולה ברקטום (שעה 7) לפני שבועה הופיעה פיסטולה בנרתיק או יותר נכון בשפה השמאלית,אני הייתי מעומדת לניתוח של כריתהת מעי גס עם בניית פאוץ' מפני שבקולונוסקפיה שעשיתי לפני 4 חודשים מצאו דיספלזיה אבלח הומלץ לי לבדוק שוב את הבאופסיה ובבדיקה השניה לא היה דיספלזיה,אמרו לי לעשות שוב קולונוסקפיה כדי להיות בטוחים האם יש דיספלזיה או לא. הסבירו לי שניתוח לא מומלץ מכוון שאי אפשר לבנות פאוץ' למי שיש פיסטולה ברקטום,ואם כן יש לי דיפלזיה אז אין ברירה צריך לנתח ולחיות עם שקית בבטן כול החיים, אמרו לי שלפני כול זה עדיף לעבור ניתוח סיטון בפיסטולה,אני ממש לא יודעת אם כדאי האם דבק ביולוגי עדיף? או טיפול אחר? לי לא הציאו כלום חוץ מהסיטון האם עדיף ללכת לחוות דעת נוספת? אולי אפשר להגיע אלייך? שכחתי להגיד שעד עכשיו לא מצליחים לאבחן אותי כחולת קרוהן!! עשיתי צילום בריום,עשיתי סיטי ואני צריכה לעשות את גלולת מצלמה כדי לשלול משהו במעי הדק אני ממש חייה בחוסר וודאות,בפחד מה ולמה וכמה... אנא עזור לי כי נמאס לי כבר מהחיים האלה!! אני סך הכל בחורה צעירה שרוצה לחיות נורמלי! בלי כול מיני שקיות בבטן! אנא עזור לי :(

שכחתי להגיד שאני כבר למעלה מחצי שנה על אנטיביוטיקות(עם הפסקות קטנות) בגלל הפיסטולות,היום הרופא אמרה להוסיף לציפרוגיס שאני שותה פלג'יל ,אני כבר לא יכולה לשתות את האנטיביוטיקות האלה!! שאלתי האם כדי לשתות פרוביוטיקה והיא אמרה לי שעכשיו חשוב יותר לשתות אנטיביטיקה ופרוביוטיקה אני אשתה אחר כך האם זה נכון?? כי אני יודעת שאנטיביטיקה הורגת חיידקים רעים אבל גם את הטובים!! ומאז שאני כול הזמן על אנטיביוטיקה אני מרגישה שהמצב שלי מתדדר ומתדרדר ושכחתי לציין משהו חשוב ,אני כבר 9 חודשים חייה רק על מודולן בגלל שכל מה שאני אוכלת עושה לי כאבים חזקים בבטן אני מצטערת על אורך המכתב ,אודה לך מאוד מאוד אם תעזור לי

לסובלת שלום, צר לי לשמוע על סבלך הרב. מחלות המעי הדלקתיות הן מחלות כרוניות, ומטרתנו כמטפלים היא לנסות ולהקנות לסובלים ממחלות אילו איכות חיים קרובה ככל האפשר לאיכות חיים רגילה ונורמאלית לצעירים בגילכם. צר לי שכרגע את רחוקה מהשגת מטרה זו, אולם אסור לך להתייאש, ואת צריכה, יחד עם הרופאים (ושאר בעלי המקצוע) המטפלים בך, לשאוף לאיכות חיים טובה יותר, גם אם לעיתים זה כרוך בהחלטות אמיצות. הווצרות פיסטולות סביב פי הטבעת (ובעיקר אם מדובר ביותר מפיסטולה אחת) אכן מחשידים לכך שהקוליטיס ממנו את סובלת אינו בהכרח אולצרטיב קוליטיס, ויכול להיות קוליטיס של מחלת קרוהן. במצב כזה אכן יש היסוס האם נכון לבצע ניתוח הכולל כריתה של כל המעי הגס והרקטום, וביצוע פאוץ' המחובר לפי הטבעת. יחד עם זאת, ישנן אפשרויות טיפוליות נוספות, כולל אפשרויות כירורגיות, ואם חייך כיום אינם חיים בטיפול שמרני, ניתן לשקול זאת. אחת האפשרויות היא לבצע ניתוח הכולל כריתה חלקית של המעי הגס, ולהשאיר את הרקטום במקומו, ובאותו ניתוח לבצע סטומה זמנית. אני מבין מאד את הרצון שלך כבחורה צעירה להיות ללא סטומה, אבל צריך לזכור שגם כיום בלי סטומה איכות חייך לא טובה. לאחר הכריתה לרוב את יכולה ממש לקבל את חייך הפעילים בחזרה, ללא כאבי הבטן והגבלות התזונה. בינתיים ניתן לבדוק את המעי הגס שנכרת בדיקה פתולוגית, שלעיתים יכולה לענות אם אכן מדובר בקרוהן או לא. אם יש חשד גבוה שמדובר בקרוהן, ניתן לנסות לתקן את הפיסטולות (בדרכים שונות, כולל דבק) בזמן שפי הטבעת לא פעיל (ז"א יש סטומה), ולאחר מכן לנסות לסגור את הסטומה ולחבר את המעי הדק לרקטום שנשאר. אם בכל זאת נשתכנע שמדובר באולצרטיב קוליטיס, ניתן יהיה לשקול ביצוע פאוץ'. לגבי הדיספלזיה, חשוב להמשיך ולעקוב אחריה, ולעיתים כדאי אף לקחת את הבדיקה הפתולוגית ליעוץ נוסף. אולם חשוב שתדעי שהסיכוי לפתח סרטן מעי גס בחולי קוליטיס מתחיל לעלות רק אחרי כ 8-10 שנות מחלה. סיטון אינו ניתוח שמתקן את הפיסטולות סביב פי הטבעת, ומטרתו היא לאפשר ניקוז טוב של הפיסטולות אם ישנו באיזור אבצס כרוני (או אבצסים חוזרים) הגורם לסבל. אם אכן הפיסטולות לא מנוקזות היטב, מומלץ לבצע פעולה זו. מומלץ לפנות להערכה בנושא זה לכירורג קולורקטאלי. את מוזמנת להקליק על שמי או תמונתי בכדי למצוא את כל הדרכים לפגוש אותי. בכל יעוץ חשוב להביא איתך את כל החומר הרפואי שלך. בואי נייחל לשנה הרבה יותר טובה.