אולצרטיב קוליטיס

עשר שנים כרוני באולצרטיב קוליטיס לסירוגין מטפל ברפאסל כדורים ונרות פור-נטול 150מ"ג ולאחרונה אורסוליט.עם כל התרופות הנ"ל עדיין רבים הימים שאני בהתקף מאשר ימים של רגיעה . אני מבין שמדובר בחתונה קטולית בהתאם להגדרתך בשאלה קודמת בפורום,ושאלתי האם התרופות שאני נוטל הם בעלי ערך השפעה למרות השימוש הממושך לפחות ברפאסל כעשר שנים?.האם יש תרופות חדשות ?.ןמדוע הגורם למחלה לא ידוע עד כה ?.האם זה וירוס חיידק או משהו דפוק ביצור. אודה מאוד להסברך תודה

בהמשך להודעתי הקודמת בזמן התקף אני מטופל גם פרדניזון 60מ"ג כדור בעייתי מאוד שמשנה לי את האזון (עליה בלחץ הדם .סוכר ,השמנה וכו').

פליקס שלום, אלצרטיב קוליטיס היא מחלת מעי כרונית ולצערי כיום אין לנו באמת מושג טוב מה גורם לה. יש הרבה מחקר בנידון, ואנו תקוה שמתישהו נגלה את סיבתה. עד אז, אין לנו למעשה טיפול תרופתי שיכול לרפא את המחלה, ומטרתנו בטיפול היא לתת לך איכות חיים טובה. אתה מקבל טיפול שיעיל במקרים רבים, וכל עוד אינו כרוך בתופעות לואי ניתן להמשיכו שנים רבות. סטרואידים לעומת זאת, אמנם יעילים בהשתלטות על התפרצויות של המחלה, אולם בשימוש ארוך טווח גורמים לתופעות לואי קשות ולעיתים בלתי הפיכות, ולכן אנו לא אוהבים לתת אותם ליותר מ 3 חדשים ברציפות. יש מחקר רב לגבי תרופות חדשות כגון רמיקייד, אולם יעילותן בקוליטיס עדיין לא ברורה. אולצרטיב קוליטיס היא מחלה שבה דלקת המעי מוגבלת רק למעי הגס, ולכן למעשה ניתנת לריפוי על ידי ניתוח בו כורתים את כל המעי הגס. הבעיה היא שלמעי הגס יש תפקיד, ליצור את היציאה המוצקה, וללא מעי גס יש מספר יציאות ביום (בממוצע 6 יציאות) לכל החיים. יחסית לשלשול קבוע של קוליטיס, זה יכול להיות סביר בהחלט, ובעקרון נרפאים מהסימפטומים האחרים של המחלה כגון כאבי בטן, חוסר תאבון, ירידה במשקל, עייפות וחוסר כח, כאבי פרקים אם יש, וכד'. בניתוח יוצרים פאוץ', שהוא מעין מיכל ממעי דק, ואותו מחברים לפי הטבעת. מדובר בניתוח גדול ומורכב וכרוך בשעור מסויים של סיבוכים גם בידיים מיומנות, אבל בסה"כ 90-95% מהחולים מרוצים מאיכות חייהם לאחר הניתוח. אם אכן מחלתך לא נותנת לך לחיות חיים רגילים למרות טפול תרופתי טוב, או נרגעת רק עם טפול קבוע או ארוך טווח בסטרואידים, יתכן שיש מקום לשקול ניתוח כזה. שבוע טוב.

יש לי מחלה כבר כ-18 שנים. בהתחלה גם הייתי מאושפזת עם פורינטול ועם סטרוידים ואורסוליט וכו... הייתי ב -8 שנים של רגיעה. אפילו הלכתי לעשות ביופסיה ולבדוק אולי המחלה חלפה. לצערי לא. לא מזן היה לי סטרס עקב מחלה של אבא שלי והרבה חוסר שינה. וכתוצאה המחלה "התעוררה". כלומר אפשר להגיד שסטרס, עצבים וחוסר שינה הינם הסיבה למחלה.