סימבלטה

שלום לך מנדי אני בת 33 וסובלת מפיברומילאגיה כ- 3 שנים. ניסיתי הרבה תרופות כגון: ציפרלקס ואלטרול שלא עזרו כלל. שמעתי היום שיסמבלטה נכנסה לסל התרופות וזה הזכיר לי כי כמה רופאים המליצו לי ליטול אותה עבור הכאבים. האם ידוע לך שהתרופה הזו באמת עוזרת לבעיה שלי? אני לא בוטחת כל כך ברופאים אלא רק במתנסים , בסובלים באמת. נושא אחר: האם ידוע לך על קבוצת תמיכה לכאב כרוני בירושלים? תודה מראש יעלי

יעלי שלום רב, סימבלטה היא תרופה ממשפחת נוגדי דיכאון שהוכיחה עצמה כבעלת יעילות בכאבים בעלי מרכיב של כאב עיצבי, כאשר כיום הכאבים של פיברומיאלגיה נחשבים בחלקם ככאלו ונוטים להיות מטופלים באופן דומה. בהחלט יש מקום לנסות אותה. היתרון העיקרי שלהבדיל מהתרופות שניסית עד כה שלוקח להן זמן אורך עד אשר שיודעים האם לתרופה יש יעילות או לא, לסימבלטה יש התחלת פעילות מהירה יחסית, וכבר תוך כשבוע ניתן להתרשם האם היא יעילה עבורך או לא. לצערי, אין חכם כבעל ניסיון, כי כמו כל תרופה, אין תרופות פלא, ואין 100% הצלחה, כך שיש כאלו שהתרופה תועיל מאוד להם, אחרים פחות ואחרים בכלל לא. כנ"ל לגבי נושא תופעות הלוואי והסבילות לתרופה שיש שיקחו אותה וירגישו טוב ואחרים פחות. התופעות העיקריות הן של עייפות, ישנוניות וסדציה, אך יתכנו גם עליות בל"ד בייחוד עם נילקחות תרופות אחרות, כאבי ראש ובחילות. זה חיובי שאת חשה שאת יכולה לקבל תמיכה ע"י אנשים אחרים וללמוד מהם, מצד שני, חשוב לא פחות לחוש אמון ברופא המטפל בך שזה הבסיס לקשר בין מטופל למטפל בו. איני מכירה אותך או ע"י מי את מטופלת, ואני מקווה שאיני מתפרצת למקום שאיני אמורה, אך אם את מרגישה צורך לאמר שאת לא בוטחת ברופאים, אני תוהה האם קיימת בעיה בינך לבין המטפל בך שאולי מצדיקה שינוי מטפל, או שיש בעיה שקשורה גם בך וביכולת שלך לתת אמון דבר שעשוי גם לפגוע בטיפול שתקבלי ובאיכותו, ואולי כדאי לנסות ולחשוב מדוע. לפעמים אנו נפגעים פעם ולא מוכנים "להסתכן" שוב, אבל בסופו של דבר יש לזכור כי הסיכוי הטוב יותר שלך להרגיש טוב הוא אם תצרי מערכת של אמון הדדי עם רופא כאב טוב, ותאפשרי לצוות הרפואי לעזור לך, ולא אם תסמכי בעיקר על עצות מ"חברים", כי אפילו אם לעיתים נשמע שאדם אחר עובר דברים כמוך, ולכן אולי כדאי להתנסות באותם טיפולים שסייעו לו/ה,הרי שלא תמיד מה שנשמע דומה והתאים לאחד, אכן מתאים לאחר, ואני מאחלת לך שתמצאי את אותו רופא, אם טרם מצאת, שתוכלי ביחד איתו להתמודד עם בעיית הכאב,צעד צעד אל עתיד טוב יותר, כל טוב

שלום לך יעלי, ראשית, דווקא אענה לשאלה האחרונה שלך. אנו מאוד, מאוד רוצים לפתוח קבוצת התמודדות בירושלים והקושי כרגע הוא מציאת אדם נוסף להנחות את הקבוצות מכיוון שכל סדנה מנוהלת ע"י פסיכולוג רפואי ואדם הסובל מכאב כרוני, שעבר הכשרה בתחום הנחיית קבוצות. בקרוב נפתח קבוצת התמודדות נוספת בתל השומר אך אם תשלחי לי אימייל, אוסיף אותך לרשימת המתנה של ירושלים ומי יתן ובקרוב נצליח סוף כל סוף להגשים את חלומי, לפתוח קבוצה בירושלים. אודיע לך כמובן כשיהיה לי חדשות בעניין. אנא שלחי לי מייל אם שמך המלא, גיל, כתובת, מספר טלפון ותיאור הבעיה בכמה מילים [email protected] . הסדנה מורכבת מחמישה מפגשים דו-שבועיים בני שעתיים וחצי. מטרת הקבוצה הינו שילוב של תמיכה קבוצתית יחד עם מתן כלים להתמודדות טובה יותר עם הכאב, כולל לימוד טכניקות מעולם ההיפנוזה העצמית/דמיון מודרך שמועבר ע"י פסיכולוג רפואי. איננו מתיימרים לפתור את בעיות הכאב של המשתתפים - מטרתנו לנסות לסייע בהתמודדות תוך כדי העלאת הבעיות המשותפות ומתן כלים להתמודד טוב יותר עם הכאב. הנסיון מהקבוצות שניהלנו עד כה הן חיוביות ביותר ומכל קבוצה, גם אנחנו לומדים ומשתפרים (אנחנו זה המנחים - ד"ר גבי גולן ואנוכי). יש להתחייב להגיע לפחות לארבע מתוך חמשת המפגשים כי כל מפגש בנוי על המפגש הקודם וחבל להפסיד. כל הסדנה כולה עולה 250 ש"ח. וכעת לגבי השאלה הראשונה: הרבה חולות הסובלות מפיברומיאגליה סיפרו לי שסימבלטה ו/או ליריקה עזרו להם מאוד - כמובן שזה אישי ויש כאלה שזה לא עוזר להם, יש כאלה שזה עוזר להם מעט ויש כאלה שזה מחולל שינוי ממשי במצב הכאבים. לצערי, סימבלטה הינה בהתוויה מקורית של טיפול בכאב עצבי ממקור סכרתי אך כיום, עם ההנחיות החדשות לטיפול בכאב עצבי שההסתדרות הרפואית הוציאה (החוברת נמצאת בחלון החדשות של אתר העמותה למאבק בכאב) יש אפשרות לקבל סימבלטה עם בעיות של כאב עצבי לא ממקור סכרתי. אבל, אין התוויה לפיברומיאלגיה ועל כן, לצערי, את לא נכנסת לקטגוריה של הזכאים לקבל תרופה זו באופן מסובסד. עם זאת, אני מציעה לך לפנות לרופא המחוזי של קופת החולים שלך יחד עם המלצה חמה מהרופא המטפל ולהסביר את המצב ולבקש ועדת חריגים. לפעמים זה עוזר.... העיקר, אני מקווה מאוד שהתרופה תעזור לך ותקל עלייך, לפחות במעט. מאוד חשוב לקחת את התרופה כפי שהרופא המליץ וגם אם יש לך קשיים/תופעות לוואי עם התרופה, חשוב לא להפסיק בבת אחת אלא לעשות את זה ע"פ הנחיית הרופא שלך. הרבה, הרבה הצלחה, מנדי

יעלי שלום שוב, בהמשך (ובניגוד) לדבריה של מנדי, בנוגע לנושא הזכאות לקבלת הסימבלטה, אז דווקא לדעתי לא אמורה להיות לך בעייה עקרונית לקבלה לפי קריטריוני הסל. התרופה רשומה לכאב עיצבי סכרתי בקו ראשון ולכאב עיצבי שאינו סכרתי בקו שלישי ומעלה (ואולי עכשיו בסל הנוכחי שהקלו התויות זה אפילו יהיה בקו שני). לפי ההגדרה, הרופא צריך לכתוב במיכתב הבקשה שאת סובלת מ"כאב עיצבי" קשה לאיזון, ולא להתייחס בהכרח לאבחנה עצמה, דהיינו לפיברומיאלגיה ,כי זה לא מה שחשוב. גם חשוב לציין שמיצית שני קווי טיפול שניכשלו. האלטרול בוודאי נחשב. אני לא בטוחה שהציפרלקס הוא נחשב כקו שני, כי שניהם נודגי דיכאון, שהרופא שלך יברר (הוא יכול לבדוק באתר של מישרד הבריאות -רישום התרופות).אם הציפרלקס לא נחשב, אולי עדיין לקחת תרופה ש"ברשימה", כמו טרמדקס, או קודאין או פרוקסול פורטה וכו'. דרך אגב, אם כבר מדברים על תרופות לכאב עיצבי, אז יש גם גבפנטין שנכנס לסל ללא כל מיגבלות, כך שכך אחד יכול לקבל אותו, כך שאם נאמר לא מאשרים לך סימבלטה, אפשר לנסות אולי אותו. בהצלחה