שלום לחברי הפורום, זו פעם ראשונה שאני רואה את האתר

אני בן 23 ויש לי 8 שנים של כאב כרוני קבוע מפוזר במקומות שונים בגוף. זו פעם ראשונה שאני רואה את האתר - כל הכבוד על היוזמה בהקמת האתר והעמותה!! מספר שאלות: 1. עד כמה נפוץ כאב ללא הסבר מוגדר? 2. גם מבדיקה באתר וגם מפגישה אצל פרופסור רובינוב אני מבין שאחת התרופות המומלצות היא LIRIKA - הייתי בפגישה לפני כשבועיים שבה קיבלתי כדורים ואני רוצה להתייעץ לגבי זה: עד כמה זה "כדורי שינה" - היו תרופות שלקחתי שגרמו לשינה של עוד מספר שעות, ואני לא בטוח שזה מתאים לי כרגע להתחיל עם זה. 3. מי הרופאים המומחים בתחום? פרופ' רובינוב [פרקים בהדסה עין כרם] הביא לי את השמות של פרופסור אלון אייזנברג מהמחלקה לשיכוך כאב ברמב"ם וד"ר שרה הרמתי - פסיכולוגית לכאב בירושלים - יש רופאים/אנשי מקצוע נוספים שאתם מכירים שכדאי להכיר במסגרת הכרה יסודית יותר של מה יש לרפואה להציע, והכרת אסטרטגיות להתייחסות לכאבים. 4.מניסיונכם מה הרפואה כיום מציעה? חוץ מתרופות בסגנון LIRIKA, יש דברים שאתם מכירים שכדאי לבדוק? 5. אם יש מישהו/י בגילאים + 20 שמעוניינת להתכתב/לדבר אשמח 6.בעיני חיים עם כאב כרוני אילו אחד מהסגנונות חיים היותר קשים והיותר מעניינים שיש. ידוע לכם על ספרות בעברית בתחום התמודדות עם כאב? אחד מהנושאים המרתקים למחקר. 6. כמו שכתבתי רק עכשיו הגעתי לעמותה ולאתר, מניסיונכם האישי עד כמה כאב ללא סיבה מוגדרת יכול להפריע לעבוד? וזהו בשלב הזה. תודה שבוע טוב לכולם..

יהודה שלום רב, וברוך הבא- שאלת שאלות רבות, והאמת היא שקצת קשה לתת מענה על כולן. אני מבינה את הרצון לדעת הכל ומהר, שכן אין ספק שאחד הדברים שאולי מקשים על כל התמודדות שהיא, הוא אי הוודאות. אי הידיעה ממה אתה סובל, האם זה יחמיר? האם זה יעבור? מה הפרוגנוזה? לאן צריך לפנות? וכו'. מצד שני, יש להבין יכ לא ניתן לקבל את כל התשובות ביום אחד, וחלק מנושא החיים וההתמודדות עם כאב הוא תהליך של למידה, של התנסות. תהליך אישי שכל אחד צריך למצוא עבור עצמו את הדברים שעוזרים לו. אני מבינה לפי דברייך שאומנם שנים רבות אתה מסתובב עם מכאובים, אך רק עתה פנית או הגעת לראשונה לכתובת שמתאימה לכך. האם יש הרבה כאבים לא מוסברים? לא ברור. גם כדי להגדיר כאב כלא מוסבר, יש לפני כן להיות בטוחים שאכן נבדקת אצל רופא כאב שיודע לשלול אבחנות קליניות. כלומר- יש לזכור כי ברפואה בכלל, ובכאב בפרט, חלק לא מבוטל מהאבחנות נקבעות על סמך תשאול ובדיקה גופנית בלבד, ללא הסתמכות על בדיקות הדמייה או מעבדה. לצורך זה נידרשים רופאים המיתמצאים בתחום זה, שכן אבחנות כגון CRPS, פיברומיאלגיה או מיגרנות למשל- לא תאובחנה ע"י אף בדיקת דימות, ודורשות איבחון קליני, ומטופלים רבים מסתובבים עם מכאובים מ"סיבה לא ברורה" כאשר יש אבחנה שניתן היה לאבחן אותה אצל המומחה הנכון. עם זאת, עדיין רבים יכולים להישאר עם תלונות לא מוסברות, ביחוד לאור המיגוון הרב של התלונות, ביחוד בתחום הנוירולוגי, שעדיין רב הניסתר על הגלוי. מכיוון שעדיין חלק לא מבוטל מסובלי הכאב לא ניבדק ע"י מומחי כאב, קשה לכמת כמה באמת עם כאב לא מוסבר, וכמה אולי לא מאובחנים כיאות. לגבי הליריקה- זהו תכשיר ממשפחת תרופות נוגדי פרכוס שנימצאה כיעילה להקלת כאבים שונים, ביחוד כאלו שנחשדים כבעלי מקור עיצבי. תופעת הלוואי השכיחה היא גרימת עייפות, ובחלק מהאנשים זו תופעה רצויה שמשפרת את איכות השינה. חלק ניכר מתרגלים לתופעה זו עם הזמן, כך שעם היא מועילה כדאי להתאזר בסבלנות. היש אפשרויות אחרות? תרופתית- כן. לרוב מומלץ לשלב טיפול תרופתי עם טיפול פסיכולוגי ופיזיוטרפי. כמו"כ יתכן שבכל זאת אחרי שתתיעץ עם רופא מומחה, ובהחלט פרופ' אייזנברג הוא מומחה בתחום, למשל, תימא לכך "אבחנה" ואולי בהתאם ניתן יהיה לכוון טיפול. גם אם לא עדיין טיפול סימפטומטי יכול להקל משמעותית. עם הקלת הכאב, וטיפול משולב ותמיכתי, בהחלט ניתן לחיות חיים פוריים ופקודיים. לא תמיד זה קל, אבל הרבה תלוי גם בגישה שלך, בהתמודדות, וכיצד אתה תופס את הכאב. ניתן בהחלט לחיות איתו ולתפקד איתו. אולי לא להנות איתו, אבל זה לא חייב להיות הדבר הכי נורא שקרא לך, ואפילו ניתן ללמוד מכך. כל טוב, דניאלה

תודה רבה. הייתי מספר פעמים אצל פרופסור רובינוב- כל שנה/שנתיים אני הולך אליו לראות במה הרפואה התקדמה בינתיים. בעבר הייתי מקובע לרעיון שהתקווה היחידה למצב הזה היא להרגיש טוב מתי שהוא. היום לשמחתי אני כבר לא חושב שבזה הכל תלוי - נראה לי יותר חשוב איך להתייחס למצב הקיים, והנחת העבודה שלי שזה יוכל להימשך בעתיד עוד מספר שנים/עשרות שנים. בכל זאת - מניסיונך כמה זה נפוץ כאבים משמעותיים שנעלמים בסוף? באתר קראתי על דרך טיפול שפוגעת בעצבים שמוליכים כאב, זו שיטת טיפול שניתן להשתמש בכאב מפושט? או שזו שיטת טיפול שרלוונטית רק כאשר הכאב מגיע ממוקד ספציפי, ואז ניתן לטפל נקודתית. ולגבי מה שכתבת בסוף בנוגע לחיים עם כאבים - גם מניסיוני זה מדוייק. עוד לא יצא שהפסדתי יום עבודה בגלל כמות כאב כלשהי. [אני קצין בשלישות]. אגב - בתקופה האחרונה אני משתמש הרבה בשיטה של מודעות והתמקדות בכאב עצמו. בהתחלה חשבתי שזה נועד לצמצם לחץ ותחושות שליליות, בהמשך התברר לי שזה מאפשר להתייחס לכאב בצורה הרבה יותר רגועה - יותר כאל תופעה קיימת (אמנם קשה) מאל סבל שקשה לשאת אותו. זה בעיני מפתיע כי תמיד חשבתי שהעניין המרכזי זה הסחת דעת. [בסוף אני מנסה לעבוד עם שילוב של מספר דברים]. זו תופעה שיצא לך להכיר?

שלום רב ליהודה ודניאלה. וכמובן למנדי ההודעה הזו באה לבקש מכם המלצה מנסיונכם לרופאים המקבילים באזור ת"א והמרכז. לפרופ' רובינוב, ולד"ר הרמתי תודה רוחמה

רוחמה יקרה שלום, לצערי דווקא בתחום הזה איני יכולה להיות לך לעזר רב. אני שנים רבות מטופלת אך ורק ע"י פרופ' אייזנברג בחיפה, ואולי אני משוחדת, אך האמת שגם לא הייתי מחליפה אותו באף אחד אחר גם אם הייתי יכולה, להפך, כשנקלעתי לסיטואציה בה כמעט ונאלצתי להחליף אותו, עשיתי כל שביכולתי, ובהצלחה לשימחתי, כדי להישאר איתו. בנוסף, יש בחיפה ג"כ את דר' ריבר ירון שאני גם מאוד מעריכה. וקצת דרומה מהמרכז לכיוון ירושליים את דר' צ'רני שגם בעיני הוא אישיות, אדם מדהים ורופא כאב מצוין. בהחלט יש גם רופאי כאב טובים במרכז, אך אישית אין לי הכרות, וגם כרגע אני לא ממש זוכרת שמות, אך אני בטוחה שמנדי תוכל להועיל בכך יותר ממני, אז מצטערת ובהצלחה, דניאלה

שלום לך יהודה, ברצוני לברך אותך באיחור די דרמטי על הצטרפותך לפורום. כמו שראית - לא צריך אותי, מנהלת הפורום, בשביל לקבל מידע ועזרה בפורום הזה. כפי שוודאי כבר הבנת, זהו פורום מיוחד המלא באנשים טובים הסובלים כמוך ואשר רוצים לסייע לאחרים. הפורום גם נועד לשתף אחרים בדברים המתרחשים בעקבות החיים עם הכאב ו/או להביע את הקשיים והתסכול/כעס המתעוררים בעקבות הכאב כי כולנו צריכים לפחות מקום אחד בו ניתן להביע את מה שבלב - אז אתה מוזמן, כמו כולם, לכתוב כל מה שאתה רוצה ואנו ננסה לתת לך את שאתה צריך. אם עדיין יש לך שאלות, אתה מוזמן ליצור עימי קשר טלפוני או במייל שלי 0547233073 [email protected]