מלחמה על החיים - crps

קרתי בתקופה האחרונה את המכתבים בפורם על crps .כאחד שסובל קשה מהמחלה הזאת אני רוצה לשתף את חברי הפורם במאבקי על החיים.בפרוש כך מי שלא נמצא בתוך המחלה הנוראה הזאת לא יבין על מה אני מדבר. נפגעתי לפני כשנה בתאונת עבודה כאשר מלגזה (4.5 טון ) נעמדה על רגלי. כתוצאה מכך נוצרו שברי מעיכה והתפתחה אצלי המחלה.הוגדרתי כסוג 3 בהתחלה(כאב +כול הסימנים).הפסקתי לתפקד בבית לראות משפחה או חברים הפסקתי לעבוד. כיום אני מוגדר כ1-2 כאב וחלק מהסמנים (חום נמוך והחלפת צבעים מדי פעם).החלטתי להלחם על חיי ולא לוותר למחלה. נכון להיום אני מטופל באקסקוטין+ ליריקה. עברתי ניתוח להשתלת אלקטרודות דבר שהפחית את הכאב במידת מה עד שמאפשר לי לגרוב גרב ולנעול נעלים. עד לפני חודש הלכתי עם air castקיבוע לרגל.זרקתי את הקביעים ועברתי ללכת עם מקל הליכה. אני מטופל במרפאת כאב של הכללית (זבולון ) בחיפה. לאחר שנכנסתי לדכאון קליני (חלקי)התחלתי לעובר טיפולים פסיכוטרפים דבר שעזר לי לשמור על שפיות מסוימת.היום אני מעבר לדכאון מתפקד כאדם מהישוב. מטופל באידרוטרפיה בברכת אילן בחיפה. מפעיל את הרגל ושומר על האבר בתיפקוד מסוים מחבק אותו ומסביר לו שהוא חלק מגופי. בתקופה זו הפסקתי לעבוד אבל המשכתי בלומדי התואר שלי בשעות שהכאב אפשר לי ללמוד. הוכרתי על ידי בטוח לואמי ב30% נכות זמנית שירדה עכשיו ל20% זמני .הבעיה בועדות שיושב שם רק אורטופד שמתפקדו לבדוק את מידת הפגיעה בתפקוד ולא את המחלה. למרות שהבאת איתי מכתבים רפואים הוא לא הסתכל אלהם עניינה אותו רק הפגיעה בתפקוד והכאב לא היה פקטור מבחינתו. לועדה הבאה בקשתי נכחות של נורולוג שהוא בעצם בר סמכות בנושא. אשמח לעזור נפשית ומורלית לאנשים שזקוקים לעזרה צריך לזכור שבמלחמה הזאת אין שבויים זה או אתם או היא.ככול שתפעילו יותר את האבר ותידחפו אותו יותר לסף כך הסף יתרחק ותכלו להשתמש בו יותר. בשבוע שאבר בקרתי במרפאת כאב ובשיחה עם הרופא אמרתי כי בכבנתי לחזור בקרוב לעבודה אפילו חלקית . היא "הרביצה" חיוך של אי אימון אבל אני לא סקפתי נראה מי יצחק ראשון.

הי לך, תודה רבה על הכנות שבה שיתפת אותנו בקשיים שלך ובמאבק שלך בהישרדות יחד עם CRPS, כנות כמו שלך מסייעת לאחרים במצב דומה ונותנת לאחרים תחושה שהם לא לבד וכי הקשיים הם מנת חלקם של הסובלים מכאב כרוני בכלל ושל חולי CRPS בפרט. כמי שסובלת בין השאר מ CRPS בכמה מפרקים אני יודעת בדיוק למה אתה מתכוון במילה מאבק על החיים - אני תמיד מסבירה לאנשים שהחיים עם כאבי תופת הינה מלחמה יומיומית וכל יום זהו מאבק מחודש אך אני מתעקשת לנצח יותר מאשר להפסיד. אני יודעת כמה זה קשה אך אני מאמינה שאם העזרה החיצונית הטובה ביותר - הן מבחינת טיפול אצל מומחים לכאב אשר הוכשרו לכך וכן טיפול נפשי מתלווה. אני יכולה להמליץ לך בחום על טיפול אצל פסיכולוג רפואי אשר יכול ללמד אותך גם טכניקות להתמודדות עם הכאב כמו דמיון מודרך וכן הלאה. בנוסף, לפסיכולוגים רפואיים יש את ההבנה הרפואית יחד עם ההבנה הנפשית וזהו חיבור ייחודי. אנו בעמותה מעבירים קבוצות התמודדות אשר מועברים ע"י אדם הסובל בעצמו מכאב אשר עבר הכשרה יחד עם פסיכולוג רפואי. עד כה העברנו שלוש קבוצות והמשובים מאוד מעודדים ומצביעים על חשיבות הקבוצות. זהו, המשך להתמודד בגבורה כפי שברור שאתה עושה ועצם הרצון שלך לחזור לעבודה חלקית מצביעה לדעתי על השילוב הנכון ביחס - מצד אחד הרצון לעבוד ולהיות חלק תורם מן החברה אך מצד שני, עולה מדברייך שאתה משלים עם הקיום של הכאב בחייך ועל כן יודע שבשלב זה לא תצליח לעבוד משרה מלאה ועל כן אתה ישר מחפש עבודה חלקית - אני מאמינה שגישה כזו תעזור לך מאוד בחיים וכולי תקווה שתמצא משהו שאתה אוהב לעסוק בו. מחזיקה לך אצבעות, מנדי

מנדי תודה רבה. היום שהוא יום "רגוע" מבחינתי (מבחינת הכאב).קראתי את הודעתי ושמתי לב למספר שגיאות כתיב , איתך הסליחה.

זה קורה לכולנו..... לפעמים בהתקפי כאבים קשים המילים היוצאות לי מהפה מסתבכות גם כן.... אז אין על מה להתנצל!