שאלה לפסיותרפיסטית
דיון מתוך פורום לימפדמה (בצקת למפטית)
הבת שלי בת 15. מאובחנת באופן כמעט ודאי עם לימפדמה ברגל. פרופסור בכיר מאוד שהייתי אצלו אמר שאם זו הייתה הילדה שלו הוא לא היה מטפל , אבל בכל זאת נתן לי מכתב לטיפולי פסיותרפיה , 15 טיפולים , 2-3 בשבוע ופתק לגרב מיוחדת. רופא שני המליץ לי על גרב אבל לא על פסיותרפיה. אמר שהטיפולים של הפסיותרפיה(ניקוז לימפתי ידני אמנם עוזרים, אך אחרי תקופה המצב חוזר ויותר גרוע. פיסיותרפיסטית פרטית שהייתי אצלה לייעוץ אמרה לי עד 24 טיפולים יום- יום עם חבישות בין לבין ואחר כך גרב וטיפולים משמרים. שאלתי היא : האם לאור הסברי 2 הרופאים והפיסיותרפיסטית האם כדאי להתחיל עם טיפולי פסיותרפיה?? או לחכות עם זה?האם להתחיל רק עם הגרב? אני מאוד מבולבלת , רוצה לתת את הטיפול הכי נכון לבת שלי אבל עדיין אין לי ביטחון באף אחד , מה עוד שיש דעות שונות. האם תוכלי ליעץ לי מה נכון לעשות ואולי תמליצי לי למי לפנות ? תודה רבה!
שלום רב, אני מסכימה עם הרופא שאמר, שהטיפול אכן עוזר אבל... זה נכון שאם לא ממשיכים לטפל המצב עלול להחמיר שוב. אני לא יודעת כמה נפוחה הרגל אבל גם רגליים שהן מאד נפוחות ניתן לצפות למינימום שיפור של 50% על פי המחקרים היום. וככל שהנפיחות קטנה יותר תוצאות הטיפול טובות יותר. כך שהטיפול עוזר ללא ספק. ואם לא תטפלו, והנפיחות תחמיר, אזיי ניתן לצפות לפחות שיפור כאשר תחליטו כן לטפל. ההחלטה אם לטפל או לא צריכה להיות החלטה של העתיד, לא של ההווה וכוונתי הינה, שלימפאדמה היא מצב כרוני, ורק אם ביתך מעוניינת להשקיע בטיפול לאורך שנים כדאי להתחיל. מה זה אומר ? זה אומר שלאחר שמסיימים את התקופה האינטנסיבית עם התחבושות, צריך לעבור לשימוש בגרב לחץ, ולבצע תרגילים ועיסוי עצמי אם קיים צורך. מטופלים רבים מצליחים לשמר את תוצאות הטיפול האינטנסיבי בהצלחה רבה. אך מראש יש צורך לדעת הכל על הטיפול. ייתכן שיש צורך לברר מול בתך, עד כמה מפריעה לה הנפיחות? האם היא מוגבלת בתפקוד? ועד כמה היא מעוניינת לטפל במצב. כל עוד היא לא תרצה, לדעתי הטיפול לא יצליח. ואז יש מקום לגרב שתשמר את המצב, ותלמדי בפגישה יחידה אצל פיזיותרפיסטית כיצד למדוד את רגלה של ביתך, ולמנוע החמרה. אם את מעוניינת, ניתן לחבר את ביתך לנער שיש לו לימפאדמה כדי שתוכל לשוחח איתו על הטיפול... דורית רגב, את מוזמנת לכנס כדי ללמוד יותר ולהתחבר לרבים המטפלים בעצמם...
כן, אני מעונינת שתחברי אותנו לנער כדי שנשמע מנקודת ראות של אדם צעיר איך חיים עם זה. האם תהיי בכנס? הרגל של הדס כרגע נפוחה בקרסול ומעט בשוק. האם חייבת להיות החמרה? האם יש מצבים סטטיים של לימפדמה? תודה שענית לי, ליאת
ליאת, שלחתי לך את האימייל כתמונה אז תפתחי את התמונה ולא תהיה לך את הבעיה של העברית. או שתנסי בלשנות את הקידוד. לוחמת הלימפה, את יכולה לשלוח לי אימייל בקשר לפעם האחרונה שדיברנו? תודה.
שלום ליאת! שמי לירון ואני גם, כמו בתך בת 15. המשותף הנוסף בינינו הוא הלימפאדמה. לפני שנה וחצי אובחנתי גם אני עם לימפאדמה ברגל, ודברים היו צריכים להשתנות. הייתי שמחה מאוד ליצור קשר עם בתך. אני חושבת שנוכל להחליף רשמים, ולהתמודד יחד - כי זה באמת לא קל. אני מצרפת את האימייל שלי ואני אשמח מאוד לדבר, לספר ולהיות לעזר. [email protected] יום טוב.. לירון
שלום לירון היקרה ברצוני לאמר שאני מתפעלת מתשובתך, מנכונותך ליצור קשר לסייע לתרום מידע וכמובן גם להסתייע. זו דרך של קבוצת תמיכה. תבורכי. ומענין לשמוע אם לדעתך יש מקום לקבוצת תמיכה לגילאים שלכן? בברכה סילביה
צריך לזכור ולהכניס למערכת השיקולים שהנפיחות נוצרת כתוצאה מהצטברות נוזלי לימפה בקרבה לעור ונעצרת ע"י המתיחות של העור. באם לא מטפלים בנפיחות , העור מתמתח יותר ויותר כך שבמשך השנים המצב יכול להחמיר-לכן כדאי לשקול בכובד ראש להשתמש בגרב לשמירה על הרגל. בהצלחה,שמוליק
מנהלי פורום לימפדמה (בצקת למפטית)
