עמותה לחולי לימפאדמה

ראשית ברכות על פתיחת הפורום. כמו כל חולה לימאדמה עוברות באוזניי שמועות על עמותה לחולי לימפאדמה בישראל.מישהו יודע איפה זה עומדומה זה אומר לגביינו?.אני יודע גם שהייתה גברת נחמדה מקנדה בארץ באיזה כנס של חולי לימפאדמה כדי להקים קבוצת לחץ לקבלת יותר טיפולים שזה דבר מבורך. ומה עושים נגד פיברוזות וכאבים?. זהו בינתיים ותודה לכולם.

קראתי כמה מהדברים שכתבת והאמת שהורדת לי את "האוויר מהמפרשים". אם היה לי קצת אופטימיות היא כבר איננה. הבנתי שנדיר שליפדמה עוברת אבל הייתה לי קצת תקווה שאולי... אני חושבת שכל מקרה לגופו אי אפשר להכליל, תלוי מה הרקע למחלה ומהי מידת הפגיעה, למרות שלא מומלץ לעבור את הבדיקה שעושה את הבירור הוודאי של הבלוטות והצינורות. שיהיה רק טוב.

יקירתי לימפאדמה זה לכל החיים תלמדי לחיות עם זה איזור פגוע לא מבריא לא אמרו לך את זה? לי יש פגיעה קשה מאוד ברגל . אני מקבל טיפולים מעבר למה שמאושר מקופת החולים ועדיין זה לא מספיק. אני ראיתי מה טוב באוסרטיה בארץ אין שום סיכוי שמישהו יקבל כזה טיפול. וזה מהרבה סיבות א' יש המון חולים. ב' אין מספיק פיזיוטרפיסטים שיודעים את השיטה. ג' זה מאוד יקר והקופות לא מוכנות לשלם. את זה את בטח יודעת. בכל מקרה אני מצטער אם גרמתי לך עוגמת נפש והוצאתי לך את הרוח מהמפרשים,אבל כדאי שתדעי את האמת.תחשבי איך אפשר לקבל יותר טיפולים זה יעזור לך.

זה בשביל אסנת..

תודה רבה דורית

שלום לצדיק ולכל משתתפי הפורום. כפי שדורית סיפרה אנו מקבוצת התמיכה של רותי פלג בתל אביב. הפגישה עם הנציגה מקוויבק עוררה בנו רצון ונכונות ליישם את מה שדיברנו עליו בינינו זה זמן מה-הקמת עמותה לחולי לימפדמה בישראל. לפני כמה ימים נערך מפגש ראשון של נציגים מהקבוצה,ובו החלנו בפעילות הפורמלית והמשפטית להקמתה של העמותה.אנו מניחים כי בקרוב יהיה לנו מה לדווח, וכן להחליף דיעות ורעיונות על פעילות מתמשכת ועתידית.כמובן שנבקש את שיתוף הפעולה שלכם ואת הרתמותכם לפעילות בעמותה. את הנושא מארגנת רחל,ואנו עוזרות לה בהתאם. אנו מאמינים כי יש בארץ קבוצה גדולה של חולי לימפדמה שיהיו מעוניינים להצטרף לעמותה.בל נשכח כי כוחנו הוא במספרנו. בברכת בריאות טובה לכולנו,סילביה