טיפול במחלת וילסון

שלום רב, אני בת 40, סובלת מהיפותירוהידיזם, סכיזופרניה, סכרת, ובשנה האחרונה אובחנתי גם כחולת וילסון (למי שלא מבין: הגוף שלי אוגר המון נחושת). אצלי הוילסון הוא נאורולוגי-פסיכיאטרי. מקבלת אלטרוקסין 100 מקג פעם ביום, אלטרוקסין 50 מקג 5 פעמים בשבוע, פנצילאמין 250 3 פעמים ביום (כרגע רק פעמיים. שבוע הבא אתחיל 3), גלוקומין 850 0.5 כדור 3 פעמים ביום, פרולול פעם ביום בצהריים, ונלה 37.5 פעם ביום בצהריים, גלולות גינרה בצהריים, בערב 1.5 מג ריספרידל. בדיקות לוילסון: ALKP תקין, עוד אנזימי כבד, תקינים. נחושת בשתן 90 כאשר הנורמה היא 60. EEG גם בוצע וכרגע אין תשובה. מיפוי כבד תקין. יש לי תנועות לא רצוניות ביד שמאל (נאורולוג ראה את זה), קושי בשיווי משקל ובכוח גס. השאלה שלי לגבי טיפול. הנאורולוג שלי אמר שאני חייבת לקחת את הפנצילאמין כל החיים עם ויטמין B6, והגנטיקאי אמר שאחרי שנה לוקחים תוסף אבץ. הרופאה שלי גם לא מצאה תימוכין בספרות לעניין הויטמין B6. לקחת את הויטמין הזה (B6) או לא? מה בכלל הטיפול הנכון? או שכל אחד מטפל לפי הניסיון שלו? עדי

תודה על ההשקעה בשאלה עם כל הפרטים איני מומחה בנוירולוגיה וכמובן שלא במחלת וילסון שהיא מחלה לא שכיחה, ואני חושב שאת מצויה בפרטים הרבה יותר ממני. מצו"ב קישור לסיכום על המחלה בויקירפואה, (אתר אמין עלי) בו כתוב על כי התרופה מורידה רמת הויטמין B6 ולכן יש לקחת תוסף. מהקישורים של מאמאר זה מן הסתם תוכלי להמשיך הלאה. אין לי "הוכחות" נוספות לגבי הצורך בתוסף זה. בהצלחה בטיפול http://wikirefua.org.il/index.php/%D7%9E%D7%97%D7%9C%D7%AA_%D7%95%D7%95%D7%99%D7%9C%D7%A1%D7%95%D7%9F_-_Wilson's_disease