סיפור המחלה שהיה קשה למצוא - קדחת קיו, ליים, ריקציה (קדחת הבהרות + קדחת כתמים) Q-Fever, Lyme, Rickettsia
שלום רב,
לאחר שמערכת הבריאות בארץ (כולל מנהלי מחלקות זיהומיות בבתי חולים הגדולים) לא הצליחה לאבחן את המחלה שלי, החלטתי לחפש בעצמי פתרון לסמפטומים שחוויתי במשך 7 חודשים ובמהלך שנה נוספת של שימוש מתמשך בדוקסיציקלין, לאחר חיפוש באינטרנט הגעתי למחלת הליים (שהסמפטומים שלה דומים מאוד לסמפטומים של ריקציות שונות וקדחת קיו), לאחר פניה לאגודות, מעבדות ולרופאים בינלאומים בתחום, אובחנתי ע"י דר' מאייר בהולנד (עם תוצאות מגרמניה ממעבדת LADR) כחולה בקדחת קיו. גם לאחר קבלת התוצאות והמלצות המעבדה ורופאים מומחים במחלות קדחת קיו וליים, סירבו הרופאים בארץ לקבל את חוות הדעת.
אני לא אציין שמות של רופאים ובתי חולים כדאי למנוע פגיעה בכבודם. אני לא מעוניין בדברים שאני כותב לפגוע באף נציג של מערכת הבריאות בארץ אלא לבקש שיהיו קשובים יותר למצוקות של החולים, ולא יפסלו בהינף יד את דעתם.
במשך שנת 2014 ו2015 סבלתי מסמפטומים שונים, קלים וקשים, כמעט בכל מערכות הגוף, נימלולים, בעיות עיניים, מיגרנות, סחרחורות, בעיות בכבד, התקפי שיתוק של הגפיים, אי יכולת ניהול שיחה פשוטה (כיוון שזה הוביל למאמץ שהגוף לא יכל לשאת), לא יכולתי לשבת מול טלוויזיה, מחשב, לקרוא ספרים וכל רעש או אור חזק היו נחווים בצורה קשה. שהביאו אותי למצב שהלך והתדרדר עד שהיה קרוב לשיתוק, עם חוויה של חוסר תחושה ואי שליטה בגפיים שלרוב הגיעה מחלקו האחרי של הראש והתפשטה.
להלן הסיפור:
באמצע פברואר 2014 במהלך נסיעה ברכב בחו"ל, התחילה לי הרגשה של איבוד דם מהצוואר ולא הצלחתי לפתוח את הידים, הלכתי לביה"ח ואמרו לי שאין כלום, בהמשך הנסיעה (רכבת, מוניות) היו לי סחרחורות ובחילות והלכתי שוב להבדק ושוב נאמר לי שמדובר אולי בהתקף חרדה. במשך מספר ימים היו לי סחרחורות חזקות (באחד המקרים לא יכולתי לנסוע ברכב והייתי צריך ללכת כמה קלומטרים ברגל להתאפס).
בחודשים הבאים מרץ עד מאי 2014, היו לי נמלולים בידיים, בצוואר ובלסתות, הייתי עייף ובסביבות הצהריים הייתי חייב לישון, בנסיעות השונות היו לי התקפים מוזרים. היו לי שילשולים למשך זמן רב, התחילו לי פצעים מוזרים באיזור העורף, צפצופים באוזניים ברמות משתנות, איבדתי את התאבון, הייתה לי רגישות לרעש ואור חזק או מהבהב והייתי מורט שיער מהרגליים בקבוצות גדולות.
בנוסף בסביבות מרץ התחילו לי כאבים מוזרים ברגל ימין קרוב לקרסול, והייתי בטוח שמדובר בבעיות אורטופדיות כיוון שהייתי עושה הרבה פעילות גופנית, אבל הפריע לי שהכאב מתחיל באיזור של עקיצה מוזרה. ניסיתי לנוח לתקופה כדי לתת לאיזור להרגע, ולא עזר, עדיין היו לי כאבים באיזור העקיצה גם במנוחה.
במשך חודשיים או שלושה מאפריל עד יוני בערך היה לי קשה להשתין והצבע של השתן היה ירוק (בדיעבד מסתבר שזה סימן מובהק של קדחת קיו ).
סימפטומים מאתר משרד הבריאות של קנדה, רשום שקדחת קיו גורמת לשתן כהה ובעיה בכבד כפי שהיו לי
o http://www.ccohs.ca/oshanswers/diseases/qfever.html
בנוסף חקלאי מהולנד שהקדחת קיו גרמה לו לבעיה בעיניים, היה לו קשה להשתין והייתה לו ירידה בתאבון כפי אני חוויתי
o http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1040683/?page=1
בסוף מאי התחילו לי כאבים בצוואר (צידי הצוואר היו קשים ונפוכים, מעין גושים, בחלק הפנימי התחתון) ובשכמות ודפיקות לב בעיקר בישיבה מול מחשב, ולאט לאט גם טלוויזיה וקריאת ספר נעשו קשים, וכך הגעתי לארץ בתחילת יוני ונמצא שיש לי היפר פעילות בבלוטת התריס והרופאה שלי סברה שמדובר בדלקת ונתנה לי כדורים מתאימים, יחד עם זה רופא האף אוזן גרון שלח אותי לעשות CT דבר שהגביר את התופעות של יתר הפעילות. בסביבות יולי התחילו לי כאבים בצד הימיני תחתון של החזה אבל שייכתי אותם לבעיות בכבד.
התחלתי לקום בלילות עם דפיקות לב ולפעמים חשבתי שעוד רגע הוא עוצר. התחילו לי התקפות פאניקה בעיקר במצבי לחץ (עצרתי מטוס בדרך להמראה יום אחד ביולי 2014):
מקרה דומה היה לפרופסור למוזיקה מארה"ב שנעקץ כמוני באיזור העקב ולא ידעו מה יש לו, מסופר בכתבה גם על הפחד שהיה לו מטיסות:
o http://abcnews.go.com/Health/mans-ravaging-lyme-disease-eludes-doctors-year/story?id=24341585
במסמך שהוציאו בשנת 1966 דר' סומלו ודר' קובליק מקנדה שנקרא: "דלקת חמורה בבלוטת התריס כתוצאה מקדחת קיו" " Acute Thyroiditis in a patient with Q fever הם מדווחים על המקרה הראשון שמעיד על הקשר בין קדחת קיו ודלקת בבלוטת התריס:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1936859/?page=1
התחילו לי באותו זמן בעיות בעין ימין של חוסר מיקוד ונפילת עפעף ימין.
נפילת עפעף ובעיות בצד אחד של הפנים נפוצות בליים
o http://www.cdc.gov/lyme/signs_symptoms/index.html
קיימות גם בקדחת קיו
o http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=211336
התופעות של ריקציה, ליים וקדחת קיו מאוד דומות
באופן מיידי חזרתי לארץ והתחלתי סדרת בדיקות מקיפה לב (אולטרסאונד והולטר לב), עיניים רופא עיניים, נוירואופטומולוגים, אולטרסאונדים שונים ובנוסף הייתי מטופל במחלקה האנדוקרינולוגית של בית חולים גדול במרכז עם הפרופסור אולי המוערך ביותר בתחומו בישראל.
חוץ מהדלקת בבלוטת התריס לא נמצאה שום בעיה נוספת אצלי, אבל היו דברים שלא מסתדרים, למה נופל לי העפעף הימיני (אם יש בעיה בעין היא אמורה ליצור בלט ולא נפילת עפעף), תפקודי הכבד היו צריכים לרדת יחד עם הפעילות בבלוטת התריס ולא ירדו, היפר פעילות גורם לאכילה מוגברת ולי הייתה ירידה בתאבון, בנוסף אף אחד לא הצליח להסביר למה אני לא מצליח לשבת מול מחשב או טלוויזיה.
הבעיות בעין החמירו והייתה חוסר תחושה בין עין ימין לאוזן ימין. הכאבים בצוואר ממשיכים. כאבים בשיניים פתאום הופיעו.
בחודש אוגוסט התחלתי לקום באופן יותר סדיר בלילות בשעה 2 או 5 ולאחר מכן זה הפך לשעה 5 באופן קבוע, קם עם רעידות קשות (בעיקר כשלקחתי את המרקפיטזול לטיפול בהיפר פעילות של בלוטת התריס) כאילו משהו תופס אותי מהחלק העליון של הצוואר ומשתק אותי ובנוסף דופק בצוואר וברגל באיזור העקיצה שגם כאב לי. לא יכולתי לנהל שיחה עם אנשים, כל התרגשות או חשיבה הביאו למצב של עומס כבד על המערכת כולה והייתי חייב לחזור לשכיבה ומנוחה.
בסוף אוגוסט תחילת ספטמבר החלטתי שיש קשר בין הסימפטומים שאני חווה, לעקיצה ברגל והחלטתי ללכת למומחים, אז הלכתי למנהלת מחלקה באחד מבתי החולים הגדולים במרכז שהיא מומחית למחלות טרופיות זיהומיות והיא אמרה שהיא לא רואה שום דבר, מאוחר יותר הלכתי למנהל מחלקה נוסף באחד מבתי החולים הגדולים בארץ, פרופ' הנחשב למומחה מספר 1 למחלות מטיילים שאמר שמדובר בבעיה אורטופדית והמליץ המשך בדיקה בתחום זה (לא קישר בין הדלקת בבלוטת התריס והסימפטומים השונים לקדחת קיו).
בהמשך להמלצת הפרופסור הלכתי לעשות רנטגן לרגל ולא היה ממצא.
בתחילת אוקטובר קמתי מהתקף רעידות בשעה 5 בבוקר והתחלתי לחפש את הקשר בין העקיצה לבעיות בבלוטת התריס, והגעתי למחלת הליים, הלכתי לרופא המשפחה שלי שאמר שהוא לא מכיר את המחלה אבל מוכן לשלוח אותי לבדיקת דם (בדיעבד נמצא שבדיקת ה"בורליה" שנשלחה לבית החולים לא בדקה את מחלת הליים אלא דברים אחרים). התחלתי לבדוק מי בארץ מכיר את התחום ולא מצאתי שום מידע בעברית על המחלה.
אז חיפשתי בעולם ויצרתי קשר עם גורמים בינלאומים בתחום ואנשים שהיו במצבים דומים, יצרתי קשר עם החברה המובילה בעולם מארה"ב שמייצרת את המוצרים לבדיקות עבור המעבדות בעולם בתחום הליים כדי לדעת למי בארץ מוכרים את המוצרים שלהם ולא היו כאלה ובנוסף ביקשתי מהעמותה הלאומית בארה"ב מישהו שמתמחה באיזור שלנו או באירופה, היא נתנה לי שם ופרטי קשר של רופא הולנדי שמגיע לארץ לפעמים ועוד מרפאה בגרמניה. מיד התחלתי ליצור קשר עם כל הגורמים והתחלתי לקבל תשובות במייל.
במשך כל החודשים בארץ לא יכלתי גם לעבוד כיוון שכל מצב של לחץ היה גורם לסמפטומים קשים ולבעיות שהיו לי בעין ימין להחמיר (שורה שהייתי קורה בספר שרק הייתה קשורה במצב לא נעים או מלחיץ והגוף היה בהתקף פניקה), כשעצמתי עיניים זה הרגיש כאילו שיש לי מסלול מרוצים בראש.
בתחילת אוקטובר פתאום התחילו לי כאבים במפרקים, בקרסוליים, בברכיים, קמתי בלילות ולא יכולתי לפתוח את הידיים, היו לי במהלך היום כאבים באמות ובשוקיים, הלכתי לאולטרסאונד של איזור העקיצה ומצאו שיש לי נוזלים בקרסול.
כשהלכתי לרופאת המשפחה שלי היא רצתה לשלוח אותי למומחה למפרקים, וכיוון שידעתי מה השלבים שאמורים להגיע לפי המחלה, הבנתי שאין טעם ללכת ממומחה לעוד מומחה וצריך לטפל בשורש הבעיה.
הסיפורים בלינקים האלה ממחישים את הבעייתיות של המחלות האלה, כמה מעט יודעים עליהן וכמה קשה לזהות אותם, הלינק השלישי הוא על מאיר אריאל שנפטר מקדחת הבהרות (ריקציה):
o http://patient.info/forums/discuss/what-we-need-to-go-through-just-to-get-treatment-32924
o https://www.psychologytoday.com/articles/200805/lyme-disease-the-great-imitator?page=4
o https://he.wikipedia.org/wiki/%D7%9E%D7%90%D7%99%D7%A8_%D7%90%D7%A8%D7%99%D7%90%D7%9C
התחלתי התכתבות עם רופאת המשפחה שלי במייל ואמרתי לה שאני חושב שיש לי מחלת ליים ושאני רוצה אנטיביוטיקה עכשיו, היא חשבה שסופית ירדתי מהפס ורשמה לי לצד המוקסיפן גם ציפרלקס, היא אמרה לי שבדרך כלל אנשים שחושבים שיש להם ליים הם גם קצת לא נורמלים (כדאי שבמערכת הבריאות יתנו גם קצת קרדיט למטופלים, לחלקם לפחות, הבאתי טיעונים מספיק טובים שבזכותם שווה לבדוק את הנושא):
ב4.10.2014 כתבתי מייל לרופאת המשפחה שלי, שיש לי עקיצה מטרידה ברגל (למרות שכבר דיברתי איתה על זה חצי שנה לפני והיא אמרה שבוא ונתרכז בבלוטת התריס ונעזוב דברים לא חשובים כרגע) ולדעתי היא קשורה למחלת הליים, סיפרתי לה על המחקר שעשיתי על הליים ושלחתי לה דוגמאות מכל העולם שמתאימות לסימפטומים שלי!! לא קיבלתי תשובה.
ב7.10.14 שלחתי מייל נוסף:
"אתמול עשיתי הליכה והרגשתי בעיה ברגל ימין מאיזור העקיצה עד לאיזור הבלוטת לימפה וחולשה בכל הגוף.
היום קמתי ב5 בבוקר עם רעד בגוף ובלי דם ביד שמאל שוב. אני מבקש להתחיל טיפול עם אנטיביוטיקה באופן מיידי ולא לחכות לתוצאות הבדיקה, אני מבין את המשמעות של לקיחת אנטיביוטיקה. הטיפול שאני מעוניין בו הוא מוקסיפן 500 פעמיים ביום לשבועיים או דוקסילין 100 פעמיים ביום לשבועיים."
באותו היום קיבלתי מייל 7.10.14:
"הי, אני מבינה את הדאגה
יש לי פחות בעיה לתת לך מוקסיפן מאשר דוקסילין כי זה יותר צר-טווח
ולמרות שאין הצדקה רפואית בעיני אולי יש הצדקה בחיים לעשות את זה
רושמת מוקסיפן לשבועיים אבל במקביל כדאי שתגיע לזיהומולוג"
ב13.10.14 כתבתי לה:
"היי דר, יש שיפור בהרגשה שלי וגם בבעיות במפרקים."
האנטיביוטיקה עשתה פלאים והתופעות ירדו משמעותית!!!
ניסיתי לחזור לפעילות גופנית מספר פעמים לאחר שהמחלקה האנדוקרינית אישרה לי, אבל בכל ניסיון בכל פעם שהייתי קצת מתאמץ הדם היה אוזל לי מהגפיים והייתי מרגיש שעומד להתעלף.
ניסיתי שוב את מזלי בארץ אצל מנהלת מחלקה זיהומית בבית חולים גדול נוסף במרכז, שאמרה שמכירה את מחלת הליים וכשהגעתי אליה היא אישרה שאכן הבדיקת דם לא מתאימה למציאת מחלת הליים אבל לא חשבה שיש לי ליים או כל בעיה אחרת וחשבה שאלה תסמינים שנשארו מהדלקת בבלוטת התריס וגם חשבה שהציפרלקס באמת טוב לי.
במקביל התחלתי לתכנן את הביקור שלי אצל הרופא בהולנד דר' מאייר (דר מאייר, עובד בארץ עם פרופ קרסו ומגיע לארץ מספר פעמים בשנה) ונסעתי אליו בתחילת נובמבר, הוא תשאל וחקר אותי ושלח מספר בדיקות דם למעבדה, ואמר שמדובר בעקיצה באופן וודאי ורשם לי דוקסיציקלין ושאתחיל לקחת באופן מיידי. דר מאייר אמר כשהגעתי אליו שכיוון שלקחתי את האנטיביוטיקה ומיד הרגשתי טוב, זה הסימן החזק ביותר שמשהו תוקף את הגוף (אם יש חשד תבקשו לקחת אנטיביוטיקה לשבועיים ותבדקו את מצבכם).
הוא התפלא שמומחים במחלות זיהומיות לא עשו לי כל בדיקת דם בתחום הטרופי/זיהומי.
ב13 בנובמבר 2014 הגיעו תוצאות בדיקות הדם עם תשובה חיובית לקדחת קיו. הרופא הסביר לי שהסמפטומים של קדחת קיו מאוד דומים לאלה של ליים (היו לו 4 מקרים השנה שחשבו שמדובר בליים וזה היה קדחת קיו):
Dear Ofir,
Please find hereby the results of your tests. The test of the Q Fever is
positive, which means that you were infected by the Q- fever microbe.
The symptoms of Q-fever can be similar to the symptoms of Lyme disease.
Best regards,
Durk Meijer M.D
כשחזרתי לארץ עם התשובות החיוביות, אף מומחה שהייתי אצלו בארץ לא היה מוכן להקשיב או להתייחס לתוצאות החיוביות שהגיעו מאירופה. הרופא שלי מהולנד דר' מאייר הוא האדם שבודק את כל המקרים בתחום לפני שהם מגיעים לפרופסור הראשי בתחום בהולנד בביה"ח ברוטרדם, הוא מקיים שיתופי פעולה עם המעבדות והמרפאות המתקדמות ביותר בתחום של המחלות שמועבורת מבעלי חיים ובמיוחד, ליים, ריקציה וקדחת קיו (בהולנד הייתה התפרצות גדולה של מחלה זו ולכן יש להם ידע רב בתחום), ובנוסף בדיקות המעבדה שעשיתי הגיעו ממעבדה ענקית (לא בטוח שיש לנו מעבדות בגודל כזה בארץ) ומכובדת בגרמניה עם הנחיות של איך לפעול בנוגע לתוצאות.
ב1.6.2015 מומחה עור בכיר בבית חולים הגדול בצפון ומרצה באוניברסיטה מכובדת, בדק את איזור העקיצה וכתב באבחנה "מציג שטח ארמטוטי בשוק, שקלינית חשוד ל-EMC שהינו ביטוי של LYME בורליה"
בפברואר 2015 שלחה אותי מנהלת מחלקה זיהומית מביהח בצפון הארץ לבדיקה של מספר מחלות טרופיות ופעמים (תוצאת הבדיקה השניה הגיעה ב11 במאי 2015) בדיקות הריקציה (קדחת הכתמים וטיפוס הבהרות) יצאו גבוליות (כך שלדעתה זה חיובי), והיא רשמה לי דוקסיציקלין ל10 ימים!! זה לא רציני כיוון שאני כבר לקחתי את האנטיביוטיקה למעלה מ6 חודשים אז.
למשך מספר חודשים ארוך, מפברואר 2015 בערך עד 2016 היו לי פצעים מרובים בגב (אקנה), מנהלת מחלקה זיהומית טענה שזה דלקת זקיק השערה, אבל כיוון שלקחתי דוקסיציקלין באופן קבוע (שזה הטיפול בבעיה), אז לא הייתה תשובה חד משמעית.
במשך שנה לקחתי אנטיביוטיקה בשם דוקסיציקלין, הייתי במעקב צמוד של הרופא שלי מהולנד (כיוון שבישראל פשוט לא ידעו מה לעשות איתי), ההרגשה הלכה והשתפרה, היו 2 ניסיונות בתחילת 2015 להפסיק את השימוש באנטיביוטיקה שלא הצליחו, ישר חזרו הסימפטומים ורק לקראת יולי בהדרגה התחלתי להוריד את כמות האנטיביוטיקה עד לסיום מלא באוקטובר 2015.
בסך הכל אני אומר שאם מה שהרופא אומר לכם לא עולה בקנה אחד עם ההרגשה שלכם, תיקחו אחריות על המצב הבריאותי שלכם, גם אם זה לא לרוחו של הרופא המטפל.
כיום (9.6.16) אני בריא וחזק, חזרתי לעבוד תחת לחצים , אני מתאמן פיזית באופן אינטנסיבי כבר כמה חודשים ונהנה מהחיים!
תודה על תשומת הלב.
בברכה,
אופיר
ראו קישורים למטה.
הדברים שכתובים כאן קשורים למחלות הבאות:
עקיצת קרציה Tick Bite
ליים Lyme
ריקציה Rickettsia
קדחת הכתמים
טיפוס הבהרות
קדחת קיו Q Fever
לינקים מעניינים בתחום:
http://www.hindawi.com/journals/ipid/2012/131932/
https://www.foundationforpn.org/livingwithperipheralneuropathy/causes/lymedisease.cfm
http://www.webmd.com/arthritis/understanding-lyme-disease-symptoms
http://library.lymenet.org/domino/file.nsf/bbf2f15334c1f28585256613000317cc/87e8dfed931381b7852567c70012001f?OpenDocument
