תוצאות חיפוש עבור מעכב-c1-אסטראזה

תתקשרי אלי 0503538936

לוסי שלום אמנם מדווח על תופעה כזו (נדירה) אבל מניסיוני מרבית החולים אינם סובלים מכאבי ראש בעקבות מתן ברינרט. כדאי לבדוק סיבות אחרות. אם סוג זה של C1-Inhibitor אינו מתאים לך יש תרופה דומה המשווקת בישראל וניתן להשתמש בה. לפרטים נוספים אני זמין במייל או בטלפון 050-353-8936

שלום סמדר, במהלך 3 השנים האחרונות נכנסו 2 התרופות- ברינרט ופירזיר- לסל התרופות של ישראל, מה שאומר שכל קופות החולים חייבות לספק לך את התרופות הנ"ל- וזאת בהתאם להמלצה של רופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית (אין שום סיבה להפנותך לבית מרקחת פרטי) אנגיואדמה תורשתית היא מחלה שאינה מוכרת לרוב הרוקחים ואני מניחה שזו הסיבה לחוסר ההתמצאות בו נתקלת אני ממליצה לך לפנות למרפאת אנגיואדמה תורשתית בה את מטופלת ולבקש מצוות המרפאה סיוע בתהליך- כולל המלצה רפואית לצורך בתרופות הנ"ל באם את עדיין נתקלת בסירוב/עיכוב מקופת החולים למרות ההמלצה הרפואית- כדאי לפנות לעמותת א.ד.מ.ה לצורך קידום העניין בעניין המחירים- ישנה תקרה רבעונית של בערך 800 ש"ח, כלומר- לא משנה כמה יחידות תרכשי בכל רבעון (פירזיר, ברינרט וכל תרופה אחרת שכלולה בסל הבריאות)- לא תשלמי מעבר ל800 ש"ח לרבעון, וזאת לעומת המצב הקודם- בו לא הייתה תקרה/הגבלה בסכום שדרשה הקופה עבור התרופות. בהצלחה... טלי

שלום רב, ברינרט (BERINERT P) היא התרופה הבטוחה והוותיקה ביותר לטיפול באנגיואדמה תורשתית, זו תרופת הבחירה למחלה ותופעת הלוואי היחידה שיכולה להופיע היא נדירה מאוד- תגובה אלרגית, לכן יש צורך לקבל את התרופה תחת השגחה (לא בהכרח אישפוז- תלוי בנסיבות וחומרת ההתקף) לפחות בפעמים הראשונות אין שום בעיה לתת ברינרט לילדה בת 7 הסובלת מאנגיואדמה תורשתית (לאחר ייעוץ והמלצה של רופא כמובן...) ברינרט זו התרופה היחידה שמותר לתת גם לילדים ונשים בהריון/מניקות הסובלות מאנגיואדמה תורשתית, וזאת לאחר ניסיון ומחקרים שנעשו במשך מעל ל30 שנה בכל העולם. מתן ברינרט אינו מצריך אשפוז- ניתן לקבלו במסגרת מיון, מרפאה או בקופות החולים ולהשתחרר הביתה. מה שקורה פעמים רבות- זה שההתקף עצמו גורם למצב בריאותי שמחייב אשפוז ( למשל- מעקב וטיפול בחשד לחסימה של דרכי נשימה, בירור כאבי בטן עזים, הצטברות נוזלים בבטן, התייבשות וכו'...) ולא התרופה עצמה את האמפולות של ברינרט יש לשמור בטמפרטורה של 2-25 מעלות. אין הנחייה לשמור ברינרט במקרר, אבל בגלל שבארץ רוב ימות השנה הם חמים מאוד- כדאי כן לשמור במקרר- שם הטמפרטורה היא קבועה ותחת השליטה שלנו אני מצרפת קישור לדף המידע של ברינרט באנגלית http://gripsdb.dimdi.de/amispb/doc/pei/Web/2100294-palen-20090202.pdf פרטים נוספים על התרופה ועל המחלה ניתן לקבל אצל הרופא המטפל שלכם המומחה לאנגיואדמה תורשתית אשמח לעזור, טלי

בשלב הנוכחי אין הרשאה להזריק ברינרט (תרכיז C1Ihnibitor) בבית. אתה יכול להחזיק את התכשיר בבית ולקחת אותו לחדר מיון או מוקד חירום של הקופה. אנחנו מדריכים את החולים שלנו איך להשיג את התרופה אבל אנחנו וגם החברה המייצרת את התרופה לא נוכל להיות אחראיים על התוצאות של הזרקה לא נכונה או תופעות לוואי שיופיעו במקרה של הזרקה עצמית.

שלום עינב, BERINERT P ו- CINRYZE הן בעצם אותה התרופה (אותו חומר- תרכיז של האנזים C1 ESTERASE INHIBITOR) אך מיוצרות ע"י שתי חברות שונות. CINRYZE עדין לא משווקת בארץ. התרופות הנגישות היום לחולי אנגיואדמה תורשתית בישראל הן: 1. BERINERT P- אינה כלולה בסל הבריאות תנאי רכישת ברינרט אינם אחידים אלא משתנים בהתאם לקופת החולים אליה משתייך המטופל, כאשר הסכום לאמפולה נע בין עשרות בודדות עד מאות שקלים. 2. FIRAZYR- לאחרונה נכנסה לסל הבריאות רכישת פירזיר אמורה להיות ללא קשיים או מגבלות לחברי כל קופות החולים, בעזרת מרשם ומכתב המלצה מרופא מומחה לאלרגיה ואימונולוגיה. באם את נתקלת בקשיים עם אחת התרופות מול קופת החולים אליה את שייכת אשמח לנסות לעזור ולכוון אותך [email protected] בהצלחה

שלום, בבירור עם חברת התרופות המשווקת את דנול מתברר כי ישנו מחסור זמני בתרופה. נציגי עמותת א?ד?מ?ה נמצאים בקשר עם נציגי חברת התרופות ופועלים ע"מ לחדש את המלאי בהקדם. פרט לכך, כפי שכתב לך ליאור- מאוד מומלץ להשיג תרופות נוספות אשר יעזרו בזמן התקף (פירזיר, ברינרט), במיוחד לאור העובדה שהפסקת ליטול דנול. אשמח לעזור בכל בעיה או שאלה נוספת טלי [email protected]

שלום לך, קודם כל זה מצויין שיש לך תרופה בבית! תמיד כדאי להיות מוכנים ולקחת אחריות על בריאותנו, במיוחד כשמדובר לעיתים במצבים מסכני חיים. אכן, ישנן תרופות- ותיקות וגם חדשות- אשר מיועדות להקלה בהתקפים ולעיתים גם למניעתם. בארצות שונות בעולם ישנם חולים שלומדים להזריק לעצמם את האנזים בבית. הם עוברים הדרכה פרטנית מקצועית והשגחה עד שהם לומדים לעשות זאת בעצמם. כפי שציינת- טיפול עצמי באנזים אכן יכול לסייע רבות בשיפור איכות החיים של חולי אנגיואדמה תורשתית. בארץ זה עדיין לא נעשה באופן מסודר אך ישנו צורך רב בקרב חלק מהחולים לקבל הדרכה לטיפול עצמי-ביתי ולכן נושא זה מיועד לתפוס מקום חשוב בפעילות של "עמותת אדמה" בעתיד הקרוב, במטרה להביא לשיפור באיכות החיים של החולים באנגיואדמה תורשתית. לעת עתה, כדאי להתייעץ עם הרופאים המומחים לאנגיואדמה תורשתית (פרטים עליהם תוכלי למצוא באתר החדש שלנו www.edema.co.il) הם ינחו אותך כיצד עלייך להתנהג בזמן התקף ולעיתים גם בין ההתקפים. מומלץ לשאת את האנזים איתך לכל מקום רחוק אליו את הולכת-בארץ ובחו"ל- במיוחד אם מדובר במקום ללא גישה לקבלת טיפול רפואי מתאים. חשוב מאוד גם לשאת בתיק מכתב מרופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית ובו פרטי המחלה, דרכי טיפול חלופיות ופרטי התקשרות לזמן חירום.

שלום, מכיוון שיש לך היסטוריה של התקפים גרוניים- אני ממליצה לא להסתפק רק בדאנול אלא לנסות להשיג לפחות אחת מהתרופות החדשות המיועדות לאנגיואדמה תורשתית- שיהיו אצלך בבית לשעת חירום! התרופות עדיין אינן בסל הבריאות ולכן השגתן דורשת הליך בירוקרטי שאינו לא מסובך מדי: 1. ברינרט p: האנזים עצמו שחסר, כרגע ניתן דרך הוריד בטפטוף איטי, מצריך הגעה למרפאה או מיון. עוצר התקפים ואף מסייע במניעתם. 2. פירזיר- תרופה חדשה, מיועדת להזרקה לבטן, בקרוב יתאפשר מתן עצמי בבית- זו בשורה טובה לחולי אנגיואדמה תורשתית מכיוון שבכך חוסכים בזבוז זמן יקר ולעיתים אף קריטי של "בילוי" במיון וסבל מיותר. בשתי התרופות התגובה יעילה, כל אחת מהן פועלת בשלב אחר בתהליך יצירת הבצקת. פרטים אודות הטפסים הנחוצים לצורך השגת התרופות ניתן לקבל אצל הרופאים במרפאות המתמחות באנגיואדמה תורשתית. פרט לכך, אני ממליצה לך להיות תחת מעקב של אחת מהמרפאות המתמחות באנגיואדמה תורשתית בארץ (פרטים נוספים ניתן למצוא באתר www.edema.co.il) וגם ייעוץ במרפאת כאב. באתר שלנו תוכל למצוא גם פרטים אודות הכנס שמתוכנן ל15/11/2009 ובו ניתן לפגוש חולים רבים נוספים אשר מתמודדים עם המחלה. זה מאוד עוזר לפגוש אנשים אחרים שעוברים את אותו התהליך שאתה עובר ולחלוק עימם חוויות. טלי