Prader-Willi: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

על גורל הסל - המשך

בשורה לחולים: מקוג'ן מועמדת להיכלל בסל התרופות. אולם לטיפול בהורמון גדילה מיוחד לא נמצאו מקורות מימון עוד קצת על סל הבריאות: והפעם על תרופת המקוג'ן 14.2.06חברת פייזר (Pifzer) הודיעה היום כי הנציבות האירופית אישרה את השיווק של מקוג'ן (Macugen) לטיפול בניוון מקולרי גילי (AMD), מחלת עיניים המופיעה בגיל המבוגר והורסת את הראיה המרכזית החיונית לצורך קריאה, נהיגה וראיית צבעים."מקוג'ן (Macugen) מהווה התקדמות חשובה בטיפול בסיבה המובילה לאובדן ראייה בלתי הפיך," כך אומר ד"ר ג'וזף פצ'קו, מנהל רפואי ראשי בפייזר (Pfizer). "מקוג'ן (Macugen) הוא הטיפול הראשון באירופה עם התוויה לטיפול בכל סוגי AMD רטוב ללא קשר לסוג הנגע, גודלו או חדות הראיה של המטופל". AMD רטוב הוא מחלה כרונית, מתקדמת, של המקולה אותו חלק מרכזי ברשתית האחראי לראייה, המאפשרת לאנשים לראות פנים, לעלות במדרגות ולבצע פעילויות...
ללמוד עוד על Prader-Willi
על גורל הסל - המשך-תמונה

בשורה לחולים: מקוג'ן מועמדת להיכלל בסל התרופות. אולם לטיפול...

מאת:
15/02/2006
קומה נמוכה וגדילה אטית-תמונה

פרק זה דן באופן ראשוני בקהילה של קומה נמוכה ו/או של גדילה...

מאת: יהודה לימוני
02/10/2013
הטיפ השבועי: תזונה בחג-תמונה

איך אפשר לעבור את חג הפסח מבלי לעלות במשקל? צורכים מזונות...

מאת: עדינה בן...
23/03/2010
התינוק הרפה (היפוטוניה)-תמונה
מאת: עדינה יוסף
29/10/2013
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל לPrader-Willi?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

Prader-Willi: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

שלום, כרגע בן 27. באיזור גיל 20 חוויתי את התקף החרדה הקשה הראשון שלי, בערך כל חיי הייתי בדכאון בעצימות נמוכה יחסית, אך מאחר ואני בחור חברותי והייתי 'מוקף' הוא לא תמיד יצא החוצה. אחרי התקף החרדה הראשון באו עוד כמה עשרות, לאחר מכן פניתי לפסיכיאטרית שרשמה לי ציפרלקס (ולוריוון למקרי עזרה ראשונה). השתמשתי בציפרלקס כשנתיים ובעקבות כך שלא אבדו לגמרי החרדות והשמנת יתר חיפשתי כדור אחר, חזרתי אליה והמליצה לי על ויפאקס XR במינון מקסימלי של 150 (הגענו לשם בהדרגה במשך כמה חודשים), פחות או יותר הרגשתי בסדר, גם הוא הרגיש מעורר תיאבון (או יותר נכון אין תחושת שובע), בין היתר: הזעת יתר, חלומות הזויים בלילה והגרוע מכל שלאחר שנים איתו הרגשתי פשוט זומבי בחלק נכבד מהזמן. כאילו שהעולם חולף ליידי. עד שהייתי לוקח לוריוון והכל נפתח, רגשות התפרצו ופשוט הרגשתי חי בכל זמן שלקחתי כדור אחד של לוריוון, עם כמה שההרגשה ממכרת, ניסיתי להמנע משימוש בלוריוון כמה שיותר, שמתי לב שהגוף מתרגל מהר מאוד למינון. בכל אופן, לאחרונה החלטתי לנסות שוב שינוי בעקבות מצב נפשי קשה שלא משתנה כבר כ5 שנים מאז שאמי נפטרה, פסיכיאטר (אחר מהראשונה שהייתה לי) רשם לי איקסל 50 לחודש ושבועיים ואז אם אין שיפור - 75 לחודש ושבועיים, ואז שוב 100 לחודש ושבועיים - ואז אם אין שיפור להחליף. אז התחלתי. לאחר 30 ימי סבל במינון איקסל 50מג, בהם נעזרתי בכ-3מג לוריוון כל יום, לפחות כדור אופטלגין ולפעמים כדורים נגד בחילות בעקבות התופעות לוואי דל האיקסל - פשוט שיתק אותי, כאבי ראש איומים בחצי הראש השמאלי, בחילות, סחרחורות, חוסר תיאבון, עצבים וחרדות - פשוט ישנתי רוב הזמן, לפני כמה ימים קראתי באינטרנט שאלו יכולות להיות התופעות של האיקסל, ולפעמים דווקא שמעלים מינון יכול להיות שיפור, העלתי ל75מג כנגד ההגיון, ועכשיו, כארבעה ימים ב75מג אין שיפור לטובה כלל. אני פשוט לא חי. מצד אחד אני יודע שתקופות ההסתגלות קשות, ומצד שני אני רוצה להיות בטוח שזה לא הכדור המתאים אז אני חושש להפסיק כי אולי עדיין לא הסתיימה תקופת ההסתגלות. כשרשמתי את כל זה לפסיכיאטר הוא בלא הינד עפעף רשם לי כדור אחר בשם אלטרול במינון 75מג בהדרגה - אך קראתי עליו קצת ברשת וממש לא התלהבתי בלשון המעטה. מה הייתם עושים במקומי? עם מה להמשיך? הרי הבנתי שאין באמת ידע מדויק לאף פסיכיאטר מה יעבוד וזה נורא יקר כל פגישה כזו, אז אני מתייעץ כאן, אני מרגיש כמו חולה בשפעת קשה מאז שהתחלתי עם האיקסל - כמה זמן זו תקופת הסתגלות לבחור במשקל תקין בגיל 27? לאיזה כדור להחליף? תודה רבה. שנה טובה.

תנסה פסיכיאטר בקופה? זה יהיה עדיף!

היי, אני לא יודע אם אני הגעתי לפורום הנכון. אז ככה:אני בן 22, לפני כשנתיים נרשמתי לחדר כושר, שקלתי באותה תקופה 70 וקצת (משקל לגיטימי לגובה שלי - 1.75). מן הסתם רציתי לעלות במשקל והייתי צריך לאכול הרבה. בהתחלה לא הייתי מצליח לאכול כוס של אורז מבושל, או לצורך העניין יותר מ3-4 משולשי פיצה או יותר מכמה פרוסות לחם ביום. (בסוף זה הגיע למצב של 12 פרוסות לא כולל שאר הדברים). בכל אופן, עליתי 15 ק"ג ל85 במטרה לפתח שרירים והיום כשנתיים אחרי חזרתי למשקל שלי, הפסקתי עם החדר כושר ואני שוקל בסביבות ה72, אני בריא בסה"כ אבל אני פשוט רעב בלי הפסקה, אני יכול לאכול ולאכול ולאכול ואני לא ארגיש שובע. אני חושב שזה קשור לזה שלעליתי ל85 ק"ג, שהקיבה שלי התרחבה והיום, אפילו שאני שוקל פחות, היא "מבקשת" עוד. זה המצב..

היי דור המשקל שלנו מושפע מהכנסות מול הוצאות כלומר ממה שאנחנו אוכלים לעומת מה שאנחנו מוצאים. ממה שאני מבינה הפסקת לעשות פע"ג והמשכת לאכול כמויות גדולות אך עדיין המשקל ירד למרות שבפועל מצופה שתהיה עליה במשקל. לכן, ממליצה לך לפנות לרופא משפחה לביצוע בדיקות (בדגש על בלוטת התריס) ובמקביל לפנות לדיאטנית לצורך בירור יסודי ובדיקה האם הכמויות שאת האוכל גדולות, משביעות וכו'. בברכה, עדי מילר דיאטנית קלינית

שלום ד"ר, שנה וחצי לאחר מעקף מלא, אין תחושת שובע בכלל, מה שמוליך לעלייה במשקל...עד כמה שידוע לי, אמור להישאר כיס קטן , שעוזר להרגיש שובע..ואצלי אין שום הגבלה לצערי....אפשר לעשות צילום? והאם אתה יכול לעזור ? תודה מראש

שלום רב, לפני היעוץ יש צורך לבצע: 1- גסטרוסקופיה 2- צילום בליעה וק"ת 3- יעוץ דיאטנית 4- דן"ח ניתוח לאחר מכן נא להגיע למרפה שלי בתל אביב 037645444

שלום. למה סוכרת נעורים (דגש על נעורים) גורמת לרעב בלתי פוסק?

ליה שלום ייתכן ואינך מאוזנת או שהאכילה אינה נכונה ומפוזרת על פני היממה.מציעה להיות במעקב אנדוקרינולוג אחות ודיאטנית