קרניוסינוסטוזיס

בתי עברה ניתוח לתיקון סגירת מרפס בגיל 9 חודשים כי לא אובחנה לפני זה משום מה במכתב שחרור בלידתה כתוב מרפס תקין עברה ניתוח דחוף נוסף בגיל 3 שנים עקב לחץ בעיניים שהתברר אחר כך כמיותר לפי מה שהרופא אמר כי הלחץ נשאר סטטי כל הזמן (לא השתפר בניתוח וגם לא גדל מאז - כ7 שנים אחר כך) למעשה נשאר לה 2 בליטות רכות בשני צדדי המצח רואים שם כלי דם ורואים את הדופק בבליטות האלה האם יש מה לעשות או שזה יישאר כך ?

לכל העוסקים בשליחות שלום וכבוד רב. שמי יערה אריה וביתי אינרה אריה נולדה עם קרניוסינוסטוזיס שאובחן באיחור. רק בגיל שנה וחודשיים נותחה לתיקון ומלידה ועד היום אנו מוצאים רק עוד ועוד קשיים שעלינו להתמודד איתם. שני ניתוחי עיניים, עצירות כרונית, עיכוב התפתחותי ועוד מספר דברים אשר נשארו סתומים וללא מענה. אשמח אם אוכל לקבל הכוונה מדוייקת על פי בדיקת כל ממצאי בריאותה של ביתי כאדם שלם ולא הפנייה לכל תחום בנפרד. באהבת חינם ובתודה מראש יערה אריה.

תודה רבה על ההתיחסות המהירה. לא מתוך רצון לקחת את הרפואה ואת סדר הדברים לידיי הגעתי בכורח למצב שאינני יודעת עוד לאן לפנות על מה אני מבוטחת כל שיחלתי לו הוא שרופא אכן ירכז את כל החומר הרפואי על ילדתי אך אף רופא לא עשה זאת. אני מתחננת למעכב כוללני בכל פגישה מול כל רופא ורק מעבירים את הילדה מיד ליד. אם במידה ויש ביכולתך לעזור לביתי בכל צורה שהיא תבוא עליך הברכה. יערה.

היי ד"ר בשבוע שעבר היינו אצל נוירוכירוג אשר גילה אצל בבנינו קרניוסנוסטוזיס סגיטלי , אשר גורם לראשו להיות ארוך וצר . המלצתו להגיע ליעוץ נוסף אשר נקבע לשבוע הבא . בנינו בן 4 וחצי חודשים , מתפתח באופן תקין , רצינו לשאול כמה שאלות כי באינטרנט מצאנו אינפורמציה מעט מבלבלת . האם יש אפשרות לביצוע תיקון ללא ניתוח ? אם העצם התחברה חלקית ניתן להימנע מהניתוח? האם הניתוח הנ"ל משאיר צלקת לאורך או לרוחב כפי שמצאנו באינטרנט מהו זמן ההתאוששות ?

שלום. בהמשך לשאלה ששאלו על פרוצדורה נוספת לאחר ניתוח קרניוסנוסטוזיס, גם לי יש בת שעברה ניתוח קרניוסינוסטוזיס (התפר הסגיטלי) בגיל 5 חודשים. העצם עדין לא נסגרה יש לה ממש "בור" בראש בגודל של 8 ס"מ (יותר משנה וחצי אחרי הניתוח). לנו הרופא אמר לחכות עוד שנתיים . למרות שאין שום תזוזה כבר שנתיים. האם כדאי להמשיך ולחכות? תודה רבה.