השתלת ריאות

שלום ברקע nsip מטופלת באימוראן ופרדניזון וחמצן 8 ליטר בצילום חזה שבוצע יש קונסדליציה באונה שמאל תחתונה סובלת כל חודש מדלקת ריאות ומטופלת בטבאניק 10 ימים ופרדניזון במינון גבוה 40 מג ואינלציות עם אירובנט בטיפול תרופתי ל nsip אימוראן ופרדניזון 20 בהחמרה מעלים ל40 מג לא קיבלתי אישור לריטומקסיאב בשל שהוא ניתן להתוויה אחרת לפי הקופה אין לי מחלות רקמת חיבור אבל יש לי בעיה המערב החיסון שתוקפת לי את הריאות השאלה שלי האם יש מה לעשות חוץ מהטיפול שלא מוצלח כי המצב שלי לא טוב ...מבחינה ריאתחת כל חודשיים מעלים את הכמות של החמצן בשל רמות נמוכות של סטורציה עם חמצן שהיה עד לאישפוז האחרון 6 ליטר אני בת 39 מה ניתן לעשות לשפר את המצב זה מחלה קשה וזה אני יודעת סליחה על האורך תודה

שלום , עברתי השתלת ריאות לפני 3 שנים , כיום אמורה לעבור השתלה נוספת רק שהעלתי 60 קג , המליצו לי סקסנדה כי זמן אין לי , מי הגורם שיכול לתת את המרשם בהקדם ? תודה

שלום דר דרור , לצערי בן דודה שלי בן 18 חולה במחלה זו מטופל במרפאות בילינסון אצל פרופ קרמר הוא מיועד לניתוח שבוע הבא של שטיפת ריאות אנחנו מודעים למצב הקשה הטיפול בזריקות אינו יעיל כלל שאלתי האם יש איזה סיכוי בעולם שהוא יחלים טו שמחלה זו היא גזר דין מוות ? המצב הבריאותי שלו מדרדר משעה לשעה תודה מראש על המענה

שלום לאחר ביקור אצל רופא ריאות מלבד טיפול בריטוקסימאב אין טיפול יעיל למצבי אני נכון לעכשיו פרדניזון ואימוראן הבנתי שאין טיפול וכי המחלה אצלי בשל בעיה מתמשכת במערכת החיסון כל חודש פנאומוניה היתלקחויות לתרופה ריטומקסיאב אין לי אישור היא לא בהתוויה של המחלה מאחר ואין לי מחלת רקמת חיבור אם אכן אין טיפול יעיל אז מה כן אפשר לעשות המלצות ???? תודה בת 39